Trouver des informations ou obtenir de l'aide sur les maladies rares
SERVICES D'INFORMATION
EUROPE
ORPHANET - www.orpha.net
ÉTATS-UNIS
NORD - www.rarediseases.org
OBTENIR DE L'AIDE
FRANCE
Maladies Rares Info Services - www.maladiesraresinfo.org
ITALIE
ISS (Istituto Superiore di Sanità) - www.iss.it
UNIAMO - www.uniamo.org
ESPAGNE
FEDER SIO (Servicio de Informacia y Orientacion) - www.enfermedades-raras.org
AMÉRIQUE LATINE
GEISER (Grupo de Enlace, Investigación y Soporte Enfermedades Raras) - www.fundaciongeiser.org
ÉTATS-UNIS
Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD) - rarediseases.info.nih.gov
UK
Contact a Family (CAF) - www.cafamily.org.uk
CLIMB (Metabolic Diseases, UK) - www.climb.org.uk
ALLIANCES NATIONALES pour les groupes de patients atteints de maladies rares
Sélection d'alliances nationales pour les groupes de patients atteints de maladies rares, en Europe et dans le monde - www.eurordis.org
DEMANDEZ CONSEIL À VOTRE MÉDECIN
Eurordis ne peut pas répondre aux questions traitant des aspects médicaux d'une maladie rare. Eurordis n'emploie pas de personnel médical qualifié ni de professionnel de l'information pour donner des conseils médicaux, diagnostiquer une maladie ou donner des références.
Nous vous recommandons vivement de demander conseil à votre prestataire de soins de santé pour toutes les questions concernant les soins médicaux.
Si vous avez besoin d'aide pour trouver un groupe de patients correspondant à votre maladie, envoyez-nous un courrier électronique à eurordis@eurordis.org
Auteur: Eurordis
Traductrice : Sophie MEDINA (Trad'Action)
Photos : Adrien et son frère © AFM; opératrice de la ligne d'urgence: ©iStockphoto.com/ Rich Legg ; bébé et docteur © Jim Gathany / Centers for disease control and prevention ;
