Un événement de l’UE qui a mis EURORDIS au premier plan

La Commission européenne a organisé à destination des médias un événement intitulé « Les actions menées en Europe pour améliorer la vie des personnes vivant avec des maladies rares ». Il s’agissait de présenter le travail qu’effectue l’Union européenne pour garantir aux personnes atteintes de maladies rares les meilleurs diagnostics, traitements et soins dans toute l’Europe.

Organisée par l’Agence exécutive pour la santé et les consommateurs, en collaboration étroite avec EURORDIS et la DG SanCo de la Commission européenne, cette rencontre de deux jours s’est tenue au Luxembourg fin octobre. Elle a rassemblé tous les principaux acteurs et parties prenantes concernés par les maladies rares.

Dans son discours d’ouverture, Mme Testori-Coggi, Directrice générale de la DG SanCo, a déclaré que la « politique sur les maladies rares [était] l’un des domaines dans lesquels la communauté de l’Union européenne apportait le plus de valeur ajoutée». Elle a poursuivi en décrivant les résultats du travail entrepris grâce au financement de l’Union européenne (UE) et en présentant les programmes prévus pour les années à venir.

De hauts représentants de la Commission et des chercheurs de premier plan venus de toute l’UE ont évoqué leurs projets, couvrant des domaines très divers : recherche, développement et suivi internationaux des directives cliniques, mise à jour et validation permanentes des informations cliniques, soutien aux associations de patients et mise en place de registres de malades. Cet événement a également été l’occasion de rendre public un rapport complet et détaillé sur les programmes et les activités menés dans chacun des États membres pour traiter les personnes atteintes de maladies rares.

Fait marquant de ces journées, quatre défenseurs de patients ont raconté leur histoire d’amour (et de perte) d’un être cher. Ces interventions ont mis en lumière les éléments de la collaboration européenne qui avaient compté pour eux et leur famille et les aspects à améliorer. Lesley Greene, Yann Le Cam, Kay Parkinson et Avril Daly ont livré des témoignages forts, qui apportent un visage humain aux défis relatifs à la santé. Leurs expériences illustrent l’importance de la coordination européenne dans le domaine des maladies rares, mais aussi les progrès réalisés ces vingt dernières années.

La première journée s’est terminée par une vidéo de dix minutes commentée par le commissaire à la santé John Dalli. Cette vidéo montre les répercussions des initiatives européennes (et leur nécessité) sur la vie de trois malades et de leurs familles. On y découvre Béatrice de Montleau, membre du Conseil d’administration d’EURORDIS, et son fils Axel, atteint de la myopathie de Duchenne. Deux autres personnes représentent les malades atteints du syndrome de Williams et d’une néoplasie endocrinienne multiple.

La journée suivante a été consacrée aux actions financées par l’UE et aux projets qui rassemblent toute l’expertise communautaire au profit des malades. EURORDIS, le portail d’information ORPHANET, le projet européen de promotion des plans nationaux (EUROPLAN) et les registres pour les maladies rares (EPIRARE) faisaient partie des organismes et initiatives mis en avant. 

Ont été présentés douze réseaux de référence européens pilotes financés par l’UE, qui visent à encourager le partage transfrontalier des informations et des connaissances médicales. Ces réseaux sont conçus pour donner aux malades un accès optimal à l’expertise et aux recherches les plus récentes partout dans l’Union, quel que soit leur lieu de résidence.

Ces présentations tombaient à point nommé, car les autorités nationales de plusieurs pays européens se sont récemment engagées à créer des réseaux de référence européens pour les maladies rares dans le cadre de la directive européenne sur les soins transfrontaliers.

« À l’heure où le projet européen est remis en question, voire menacé, il existe peu de domaines dont la valeur ajoutée apportée par la collaboration au sein de l’UE fait autant l’unanimité que celui des maladies rares », a déclaré le ministre de la Santé du Luxembourg, M. Mars Di Bartolomeo.

Cet événement a aussi été l’occasion d’attirer l’attention sur les 230 millions d’euros alloués par l’Union européenne au cours des quatre dernières années et sur les 100 millions d’euros supplémentaires qui seront investis chaque année dans la recherche afin de financer la mise au point de traitements pour les maladies rares.

« Les patients et les experts ont donné aux journalistes un aperçu des actions entreprises au niveau communautaire et de leurs incidences sur la vie des malades et de leurs proches, a commenté Yann Le Cam, Directeur général d’EURORDIS. Cet événement a montré l’utilité du programme européen de santé publique (et de son budget, qui totalise 300 millions d’euros pour la période 2007-2013). Cette rencontre a démontré combien les actions européennes présentent une forte valeur ajoutée communautaire et influent sur la vie des gens. Nous espérons qu’elle aidera les maladies rares à devenir une priorité politique et budgétaire encore plus importante. »

Documents complémentaires :

• Pour accéder aux présentations des projets et aux témoignages de malades, rendez-vous sur la page Internet de l’événement
• Lire le témoignage de Yann Le Cam, Directeur général d’EURORDIS et père de Coline, jeune adulte atteinte de la mucoviscidose
• Regarder la vidéo sur les initiatives européennes pour les maladies rares
• Pour en savoir plus sur les politiques de l’UE consacrées aux maladies rares

Cet article a été publié une première fois dans l’édition de janvier 2012 de la newsletter d’EURORDIS.
Auteur : Paloma Tejada
Traducteur : Trado Verso
Photos: © EC/Europa & Inserm /Patrice Latron