Un nouveau réseau de fédérations européennes sur les maladies rares

Aujourd'hui, 31 fédérations européennes dédiées à une maladie spécifique sont membres d'EURORDIS et bien plus, informelles ou émergentes, participent à ses activités. Leur importance et leur nombre croissants impliquent pour elles de mieux se coordonner.

C'est pourquoi EURORDIS a décidé de créer un réseau de fédérations européennes sur les maladies rares, suivant en cela le modèle très réussi du Conseil des alliances nationales (CNA).

Si les membres du CNA organisent leurs activités par pays et sont amenés à traiter de sujets tels que les plans nationaux sur les maladies rares, ceux du réseau de fédérations européennes s'organiseront par maladie et œuvreront à des initiatives comme les réseaux de référence européens. Complémentaires, ces deux réseaux renforceront le lien entre EURORDIS et les groupes locaux de malades, afin de construire un mouvement pan-européen plus puissant.

« Les alliances nationales représentent très efficacement les patients atteints de maladies rares sur des thèmes génériques ; le principal apport des fédérations européennes est de permettre aux personnes atteintes de la même maladie de communiquer entre elles et d'apprendre les unes des autres, soutient Rainald von Gizycki, un des représentants de Retina Europe. De plus, elles peuvent fournir la masse critique nécessaire à l'obtention de ressources que de petits groupes nationaux isolés n'obtiendraient pas. »

Le réseau permettra à EURORDIS de jouer un rôle actif dans un certain nombre de domaines prioritaires de l'action publique. « C'est l'occasion de mettre en lumière le soutien que nous apportons aux réseaux dédiés à une maladie donnée pour renforcer leurs capacités, et de susciter un travail encore plus collaboratif entre EURORDIS et ces fédérations s'agissant des futurs réseaux de recherche européens, du développement et de la disponibilité des médicaments, des communautés sur Internet et des centres d'information téléphoniques, explique Yann Le Cam, Directeur général d'EURORDIS. Cela enrichira également notre travail sur les réseaux européens de référence de centres d'expertise. »

En effet, la création de ce réseau est particulièrement opportune au moment où les réseaux européens de référence de centres d'expertise (ERN) suscitent une grande attention de la part des responsables de la santé publique à l'échelle européenne et dans les États Membres. « Les premiers ERN constituent une démarche expérimentale intéressante qui aidera à définir des normes et des pratiques, fait valoir François Houÿez, responsable de la politique de santé chez EURORDIS. Le nouveau réseau de fédérations sur les maladies rares servira de forum pour collaborer activement avec les fédérations à venir et existantes ».

Le réseau sera également utile pour faire avancer la recherche et pour collaborer avec les projets de recherche européens. « Pour beaucoup de maladies, les chercheurs sont en train de s'organiser en réseaux à l'échelle européenne, ce que les patients ne font pas, déplore Rainald von Gizycki. Je suis convaincu que les réseaux de recherche comme EVI-Geronet et EuroVisionNet aimeraient beaucoup que la coopération actuelle soit renforcée par une contrepartie européenne puissante de la part des malades. »

Ce nouveau réseau devrait également renforcer les liens d'EURORDIS avec les groupes de patients locaux dans les nouveaux et futurs États Membres de l'UE. « Jour après jour, de plus en plus de groupes de malades venus de Bulgarie et de Roumanie souhaitent utiliser les plates-formes européennes pour se faire entendre », précise Anja Helm, responsable chez EURORDIS des relations avec les organisations de patients.

Le réseau européen de fédérations sera piloté par un Conseil constitué de représentants de chaque fédération consacrée à une maladie donnée. Le Conseil tiendra sa première réunion la veille de la rencontre annuelle des membres d'EURORDIS, à Athènes, au mois de mai. Ce rassemblement marquera le lancement du réseau et constituera une occasion unique, pour ses membres, de se rencontrer et de commencer à travailler ensemble. « Je suis très content et très enthousiaste à l'idée de ce Conseil, confie Rainald von Gizycki. J'ai hâte de rencontrer d'autres fédérations dédiées à une maladie, pour comprendre comment elles s'organisent, quels sous-groupes voués à la maladie elles décident d'inclure dans leurs fédérations et quels contacts elles ont déjà établis avec les chercheurs. » Lors de la première réunion du Conseil, les participants au réseau seront également invités à prendre part aux initiatives en cours, comme la Journée des maladies rares et le projet Rare!Together project.

« Les fédérations européennes ont plus de poids que les groupes locaux de malades lorsqu'il s'agit de se faire entendre à Bruxelles et sur d'autres plates-formes d'élaboration des politiques, explique Anja Helm. Si elles font en outre partie d'un réseau européen de fédérations, elles augmenteront leurs chances d'être écoutées par les institutions européennes. » Pour savoir quelles fédérations européennes sont déjà membres d'EURORDIS, cliquez ici.

Pour en savoir plus, contactez : anja.helm@eurordis.org
 

Cet article a été publié dans l'édition de mars 2009 de notre lettre électronique.

Auteur : Paloma Tejada
Traducteur : Trado Verso
Photos: © EURORDIS