Politique de l’UE sur les maladies rares
EURORDIS est au cœur du processus réglementaire. Notre contribution a été décisive dans l’adoption de textes de loi importants au niveau européen dans le domaine des maladies rares et des médicaments orphelins, comme les Règlements de l’UE sur les médicaments orphelins, sur les médicaments à usage pédiatrique et sur les thérapies innovantes. En s’associant aux fédérations nationales consacrées aux maladies rares dans plusieurs pays, EURORDIS influence également les processus nationaux et fait pression pour l’adoption et la mise en œuvre de stratégies ou de plans nationaux contre les maladies rares dans tous les pays d’Europe.
An overview of the key pilars of EU Rare Disease policy.
Our advocacy activities
Today, more than half of new national policies, laws and regulations stem from EU policies, directives and regulations. Since Eurordis represents rare disease patients from all
EC Communication and Council Recommendation on Rare Diseases
EURORDIS welcomes the final adoption by the European Council on June 9th, 2009, of the proposed Council Recommendation on European Action in the field of Rare Diseases.
L'Europe en action contre les maladies rares
« L'expertise relative aux maladies rares est très fragmentée sur le territoire européen. L'existence même de certaines de ces maladies n'est
Mieux vaut prévenir que guérir !
L'exemple de la Fédération internationale du Spina Bifida et de l'hydrocéphalie
Façonner les politiques et les pratiques futures du dépistage néonatal en Europe
Le premier colloque rassemblant les défenseurs des patients à propos du dépistage néonatal des maladies rares
Nouveau Comité d’experts de l’UE sur les maladies rares
Une opportunité de faire d’une vision politique une réalité.
L’ECRD 2010 de Cracovie
Du jamais vu : 600 personnes ont participé à la plus importante Conférence européenne sur les maladies rares
Une réglementation plus stricte pour les dispositifs médicaux est-elle nécessaire ?
La Commission européenne a lancé une première consultation publique en vue d'une refonte de toutes les directives
Diagnostic génétique préimplantatoire et mobilité des malades
Le diagnostic génétique préimplantatoire (DPI) - une technique de première importance pour les patients atteints de maladies rares - est une cause in
La conférence de la Commission consacrée à la recherche sur les maladies rares 2007
Les maladies rares sont caractérisées par une recherche insuffisante au regard des besoins des malades actuellement dépourvus de traitement.
The Commission Communication and Council Recommendation on European Action in the Field of Rare Diseases have given momentum to the implementation of National Plans for Rare.
