Politique de l’UE sur les maladies rares
EURORDIS est au cœur du processus réglementaire. Notre contribution a été décisive dans l’adoption de textes de loi importants au niveau européen dans le domaine des maladies rares et des médicaments orphelins, comme les Règlements de l’UE sur les médicaments orphelins, sur les médicaments à usage pédiatrique et sur les thérapies innovantes. En s’associant aux fédérations nationales consacrées aux maladies rares dans plusieurs pays, EURORDIS influence également les processus nationaux et fait pression pour l’adoption et la mise en œuvre de stratégies ou de plans nationaux contre les maladies rares dans tous les pays d’Europe.
An overview of the key pilars of EU Rare Disease policy.
Nouveau Comité d’experts de l’UE sur les maladies rares
Le 15 mai dernier, le Comité d’experts de l’UE sur les maladies rares (CERD) a été présenté officiellement, pour la première fois, lors de la Conférence européenne s
EC Communication & Council Recommendation on Rare Diseases
EURORDIS welcomes the final adoption by the European Council on June 9th, 2009, of the proposed Council Recommendation on European Action in the field of Rare Diseases.
L'Europe en action contre les maladies rares
« L'expertise relative aux maladies rares est très fragmentée sur le territoire européen. L'existence même de certaines de ces maladies n'est
Our advocacy activities
Today, more than half of new national policies, laws and regulations stem from EU policies, directives and regulations. Since Eurordis represents rare disease patients from all
Une réglementation plus stricte pour les dispositifs médicaux est-elle nécessaire ?
La Commission européenne a lancé une première consultation publique en vue d'une refonte de toutes les directives
Diagnostic génétique préimplantatoire et mobilité des malades
Le diagnostic génétique préimplantatoire (DPI) - une technique de première importance pour les patients atteints de maladies rares - est une cause in
Plan National Maladies Rares: La France
Le 20 novembre 2004, le gouvernement français a annoncé la création d'un Plan national maladies rares, le résultat d'un large processus de
Le plan national maladies rares en France
Le 20 novembre 2004, le gouvernement français a annoncé la création d'un Plan national maladies rares. Un an plus tard, peut-on dire que le Plan a ét
European Action in the Field of Rare Diseases have given momentum to the implementation of National Plans for Rare Diseases.
Our advocacy activities
Today, more than half of new national policies, laws and regulations stem from EU policies, directives and regulations. Since Eurordis represents rare disease patients from all
Plan National Maladies Rares: La France
Le 20 novembre 2004, le gouvernement français a annoncé la création d'un Plan national maladies rares, le résultat d'un large processus de
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Le 20 novembre 2004, le gouvernement français a annoncé la création d'un Plan national maladies rares. Un an plus tard, peut-on dire que le Plan a ét
La Bulgarie: Adoption d'un plan national pour les maladies rares
L'Association bulgare pour la promotion de l'éducation et des sciences (BAPES) a remis au ministère de la Santé bulgare la première proposition de
Bientôt un Plan national contre les maladies rares en Grèce
Les choses bougent pour la communauté des maladies rares en Grèce ! Alors que la Commission européenne
Un plan national contre les maladies rares au Portugal
Deux ans après la quatrième Conférence européenne sur les maladies rares qui s'est tenue à Lisbonne, les Portugais s'apprêtent à
Plans nationaux pour les maladies rares: L'Irlande s'engage
La Communication de la Commission européenne sur les maladies rares et la Recommandation ont encouragé les États membres tels que l'Irlande
Prêts pour la Pologne
Inscrivez-vous dès maintenant à la Conférence européenne sur les maladies rares 2010, qui aura lieu à Cracovie du 13 au 15 mai
La Conférence européenne sur les maladies rares : l’ECRD 2010 de Cracovie
Du jamais vu : 600 personnes ont participé à la plus importante Conférence européenne sur les maladies rares
