Réseaux européens de référence (ERN) pour les maladies rares

Les réseaux européens de référence établissent une structure de gouvernance claire qui favorise l’échange de connaissances et la coordination des soins dans l’UE. Ils constituent des réseaux transfrontaliers de centres d’expertise, de prestataires de soins de santé et de laboratoires.

Les travaux d’EURORDIS sur les réseaux européens de référence portent sur la couverture géographique et la couverture par maladie assurée par les ERN, leur excellence clinique, l’implication des patients et l’amélioration des résultats sanitaires.

 

À propos des ERN

Informations importantes sur les ERN et le rôle d’EURORDIS dans leur développement

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Guide sur les ERN à destination des représentants de patients

Tout ce qu’il faut savoir sur les ERN grâce à un seul document !

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Rejoignez les groupes européens de représentants de patients (ou ePAG, European Patient Advocacy Groups)

Les associations et les représentants de patients peuvent rejoindre les ePAG, conçus pour garantir la partipation active des patients aux ERN.

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Actualité des ERN

Découvrez les derniers articles de l’eNews d’EURORDIS consacrés aux ERN

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Webinaires sur les ERN à destination des membres d’EURORDIS

Visionnez les webinaires sur les ERN destinés aux membres d’EURORDIS et découvrez la place dévolue à ces réseaux dans nos événements

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La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare, Rare Diseases International est une initiative d'EURORDISRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect est une initiative d'EURORDIS RareConnect Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases