Le programme Rare Barometer d’EURORDIS

Ce programme vise avant tout à fonder encore davantage les actions de plaidoyer d’EURORDIS et de ses membres sur les perspectives des patients.

Au sein d’EURORDIS, l’avis des patients concernant la santé, la recherche et les mesures sociales est de plus en plus recherché. Les programmes et politiques inspirés des observations faites sur le terrain produisent en effet des résultats positifs tangibles. Par conséquent, l’avis des patients est aujourd’hui de plus en plus reconnu et sollicité par toutes les parties prenantes. EURORDIS veut assumer pleinement son rôle de porte-voix des personnes vivant avec une maladie rare et constituer une base solide recensant leurs observations. Le programme Rare Barometer d’EURORDIS s’appuiera sur un fort engagement des patients pour orienter les politiques avec la plus grande pertinence possible en tenant compte du point de vue de ces personnes. EURORDIS va donc réaliser des enquêtes, créer des groupes de discussion, mener des entretiens individuels et appliquer diverses autres méthodes pour recueillir les avis des premiers concernés, les patients. 

 

Enquête en cours

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Présentation et objectifs du programme Rare Barometer

Découvrez un programme unique et essentiel pour tous ceux qui vivent avec une maladie rare.

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La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare, Rare Diseases International est une initiative d'EURORDISRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect est une initiative d'EURORDIS RareConnect Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases