Le programme Rare Barometer d’EURORDIS

Ce programme vise avant tout à fonder encore davantage les actions de plaidoyer d’EURORDIS et de ses membres sur les perspectives des patients.

Au sein d’EURORDIS, l’avis des patients concernant la santé, la recherche et les mesures sociales est de plus en plus recherché. Les programmes et politiques inspirés des observations faites sur le terrain produisent en effet des résultats positifs tangibles. Par conséquent, l’avis des patients est aujourd’hui de plus en plus reconnu et sollicité par toutes les parties prenantes. EURORDIS veut assumer pleinement son rôle de porte-voix des personnes vivant avec une maladie rare et constituer une base solide recensant leurs observations. Le programme Rare Barometer d’EURORDIS s’appuiera sur un fort engagement des patients pour orienter les politiques avec la plus grande pertinence possible en tenant compte du point de vue de ces personnes. EURORDIS va donc réaliser des enquêtes, créer des groupes de discussion, mener des entretiens individuels et appliquer diverses autres méthodes pour recueillir les avis des premiers concernés, les patients.