Les Maladies Rares

En Europe, on définit les maladies comme rares quand elles affectent moins d’une personne sur 2 000. Certaines maladies rares ne concernent qu’une poignée de patients dans l’UE, tandis que d’autres touchent 245 000 personnes.

On dénombre plus de 6 000 maladies rares. Dans l’ensemble, les maladies rares affecteraient 30 millions de citoyens européens. 80 % de ces maladies sont d’origine génétique. Elles sont souvent chroniques et mettent en jeu le pronostic vital.

 

 

Qu’est-ce qu’une maladie rare ?

On appelle maladie rare, ou encore maladie orpheline, toute maladie qui touche un faible pourcentage de la population.

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S’informer

Nous vous donnons accès à un vaste éventail d’informations sur les maladies rares, sur leurs causes, leurs traitements et sur les aides dont vous pouvez bénéficier.

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Une priorité de santé publique

Promouvoir les maladies rares au rang de priorité de santé publique est l’un des principaux objectifs que s’assigne EURORDIS.

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La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare, Rare Diseases International est une initiative d'EURORDISRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect est une initiative d'EURORDIS RareConnect Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases