Les groupes européens de représentants de patients en action!

Les représentants d’ePAG à la réunion des membres EURORDIS 2017 à BudapestEn 2016, EURORDIS a lancé les ePAG (groupes européens de représentants des patients) pour veiller à ce que les patients soient impliqués dans le développement, la gouvernance et les activités des réseaux européens de référence (ERN pour European Reference Networks).

Réseaux européens de référence

En 2017, plus de 900 équipes médicales hautement spécialisées dans toute l’Europe ont uni leurs forces au sein de 24 ERN afin de s’attaquer aux maladies rares ou complexes nécessitant des traitements hyperspécialisés et une concentration de connaissances et de ressources. Grâce à ces réseaux virtuels, ce seront l’expertise et les connaissances qui traverseront les frontières – et non plus le patient. Des réunions de lancement des ERN ont eu lieu dans toute l’Europe en 2017.

En savoir plus sur les ERN:

Les prestataires de soins de santé se consultent, échangent des informations et partagent des connaissances avec d’autres membres de leur ERN afin de revoir le diagnostic et le traitement d’un patient. Pour ce faire, les coordinateurs et autres responsables de réseau organisent des conseils «virtuels» de représentants de médecins spécialistes dans différentes disciplines, en utilisant une plateforme informatique et des outils de télémédecine dédiés à cet usage. En savoir plus sur la portée des ERN.

Les groupes européens de représentants de patients

Les ePAG rassemblent des représentants de patients élus ainsi que des associations affiliées pour garantir que la voix des patients est entendue à chaque stade du développement des ERN.

Inscrivez votre association de patients pour devenir membre d’un ePAG

Afin de recevoir les mises à jour

et de donner votre avis sur les activités de l’ERN rattaché à votre maladie, devez membre d’une organisation ePAG en précisant l’ERN auquel vous souhaiteriez être affilié afin d’exprimer les intérêts de votre association. Toutes les associations de patients atteints de maladie rare (membres ou non d’EURORDIS, basées dans l’UE) peuvent adhérer aux ePAG.

Représentants de patients au sein des ePAG

Plus de 100 représentants de patients dans les ePAG ont un mandat officiel permanent pour représenter des associations membres d’un ePAG dans leur ERN respectif et les consulter sur les activités en cours de l’ERN. Ils collaborent avec ces organisations pour veiller à faire entendre réellement et équitablement la voix des patients en participant au conseil et aux comités de leur réseau européen de référence.

EURORDIS recherche particulièrement des représentants ePAG pour les ERN sur les anomalies cranio-faciales rares et maladies de la sphère ORL (oreilles, gorge, nez). Si vous vous reconnaissez dans ce descriptif, écrivez à Lenja Wiehe, gestionnaire des groupes de représentants de patients, à l’adresse lenja.wiehe@eurordis.org.

Une réunion satellite ePag a eu lieu en parallèle à la réunion des membres EURORDIS 2017 en mai à Budapest. Pour la première fois, les représentants ePAG des 24 ERN se sont ainsi rassemblés pour partager leurs attentes et entreprendre une première avancée vers une collaboration inter-ERN.

Les participants à la réunion des membres EURORDIS 2017 à Budapest ont également participé à un atelier sur comment faire des ERN une réalité.

Programme de tutorat des représentants ePAG

EURORDIS a créé un programme de tutorat des représentants ePAG, l’objectif étant de renforcer la position de ces représentants pour en faire des partenaires à part entière et estimés, capables d’agir en toute autonomie et avec autorité dans les conseils d’administration et comités de leur ERN respectif. Les tuteurs ont des profils variés (associations de patients, dirigeants d’entreprise, consultants en communication et gestion d’équipe, membres de la Commission européenne, conseillers de soins de santé, professionnels de santé, etc.).

Pour en savoir plus, écrivez à lenja.wiehe@eurordis.org.

 


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso

 

 

Page created: 12/07/2017
Page last updated: 11/07/2017
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare, Rare Diseases International est une initiative d'EURORDISRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect est une initiative d'EURORDIS RareConnect Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases