EURORDIS TV rassemble les meilleures vidéos consacrées aux maladies rares et aux médicaments orphelins sur un seul et même espace

téléviseurInternet compte des milliers de vidéos consacrées aux différentes actions et aux témoignages de la communauté des maladies rares, dont beaucoup sont accessibles via des sites web comme YouTube et Vimeo. De plus en plus, ces films professionnels et documentaires de qualité s’éparpillent sur la Toile, apparaissant parfois dans des contextes inappropriés, au côté de publicités sur les traitements médicaux non réglementés ou de vidéos suggérées ayant peu à voir avec l’audience cible. Tout juste lancée, EURORDIS TV repère et rassemble sur un même espace les meilleures vidéos en rapport avec les maladies rares. Cet espace est organisé en neuf rubriques spécifiques : Actualités ; Vivre avec une maladie rare ; Groupes de patients ; Expliquer les maladies rares ; Recherche ; Médicaments orphelins ; Politique de santé ; Journée internationale des maladies rares ; Événements EURORDIS.

EURORDIS TV donne actuellement la priorité aux vidéos en anglais (ou sous-titrées en anglais) mais toute suggestion de vidéos dans d’autres langues, pouvant figurer sur un espace dédié aux vidéos non-anglophones, est bienvenue.

Les vidéos publiées sur EURORDIS TV peuvent être partagées sur Facebook ou Twitter ou être intégrées à un site web ou à un blog. Nous vous encourageons à partager des vidéos sur les réseaux sociaux ou au sein de votre groupe de patients. Chaque semaine, une nouvelle « Vidéo de la semaine » sera mise en avant sur la page d’accueil d’EURORDIS, dans l’eNews hebdomadaire d’EURORDIS et sur les comptes Facebook et Twitter d’EURORDIS.

Si vous, votre groupe de patients ou quelqu’un de votre entourage a une vidéo pour EURORDIS TV, écrivez-nous à tv@eurordis.org. Idéalement, la vidéo devrait être déjà publiée sur YouTube ou Vimeo, mais si ce n’est pas le cas et que vous disposez d’une autorisation de publier la vidéo originale, nous serions très heureux de vous lire !

Visitez EURORDIS TV


Traducteur :Trado Verso
Relecture : Ariane Weinman

Page created: 10/04/2013
Page last updated: 11/04/2013
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare, Rare Diseases International est une initiative d'EURORDISRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect est une initiative d'EURORDIS RareConnect Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases