Nos activités

EURORDIS cherche à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe, en défendant leurs intérêts à l’échelon européen, en soutenant la recherche et le développement des médicaments, en mettant en réseau des groupes de malades, en menant des campagnes de sensibilisation et d’autres actions destinées à combattre l’impact des maladies rares sur la vie des patients et de leur famille.

 

Plaidoyer

EURORDIS représente 30 millions de patients atteints par 4000 maladies rares distinctes, au sein des institutions européennes et plaide pour des politiques publiques qui répondent aux besoins des malades et de leurs familles.

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Politiques et services de santé

EURORDIS encourage activement les politiques et les services de santé qui apportent des solutions aux personnes atteintes de maladie rare

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Médicaments et thérapies

EURORDIS soutient les politiques qui favorisent le développement et la distribution équitable des médicaments pour les maladies rares. Nous sommes à l’origine de nombreuses activités et participons à beaucoup d’autres

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Politiques et mesures en faveur de la recherche

EURORDIS contribue activement au développement de la recherche sur les maladies rares et collabore à de nombreux projets et initiatives

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Renforcement des capacités et formation des patients

Les programmes et ressources de formation d’EURORDIS sont conçus pour renforcer les capacités des représentants de patients atteints de maladie rare

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Communication et partage d'information

EURORDIS encourage les patients atteints de maladie rare et les associations dans ce domaine à partager leurs informations, leur expérience et leurs ressources

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La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare, Rare Diseases International est une initiative d'EURORDISRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect est une initiative d'EURORDIS RareConnect Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases