Nos activités
EURORDIS cherche à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe, en défendant leurs intérêts à l’échelon européen, en soutenant la recherche et le développement des médicaments, en mettant en réseau des groupes de malades, en menant des campagnes de sensibilisation et d’autres actions destinées à combattre l’impact des maladies rares sur la vie des patients et de leur famille.
Key issues affecting patients of Rare Diseases on which we actively work.
Maintenir Les Maladies Rares Parmi Les Priorités De Santé Publique De L’UE
Les maladies rares sont reconnues comme priorité de santé publique et constituent un domaine où l’Union européenne apporte une valeur ajoutée unique à l’action communa
Faire Des Maladies Rares Une Priorité De Santé Publique Dans Tous Les Etats Membres
La Communication de la Commission et la Recommandation du Conseil relative à une action européenne dans le domaine des maladies rares ont créé une dynamique favorable à la
Les Maladies Rares : Une Priorité De Santé Publique Internationale
Les patients atteints de maladies rares et leurs familles vivent partout dans le monde. Pourtant, il existe d’un pays à l’autre de fortes disparités dans l’accès
Améliorer l’Accès aux Médicaments Orphelins
Le Règlement de l’UE sur les médicaments orphelins a stimulé la recherche et le développement de ce type de produits dans l’Union europ&e
Améliorer l’Accès à des Soins de Qualité
Les personnes atteintes de maladies rares ont du mal à accéder à des soins de qualité adaptés à leurs besoins. La création de r&
Promouvoir les Soins Transfrontaliers et la Mobilité des Malades
Un nombre croissant de patients atteints de maladies rares vont se faire soigner dans un autre État membre. Une stratégie européenne concertée est en
Rapprocher les Malades et la Recherche
Les associations de patients atteints de maladies rares peuvent être des partenaires précieux pour les projets de recherche. Outre qu’ils sont les sujets m&ec
Tests Génétiques et Dépistage du Nouveau-né : Traiter les Problèmes
Quatre-vingts pour cent des maladies rares sont d’origine génétique. Les questions génétiques, comme le diagnostic pré-implantatoire, le
EURORDIS represents patients within European government institutions and advocates for policies which address the needs of patients and their families. We consult our membership and other stakeholders extensively in developing each advocacy action.
CAVOD: Plaide en faveur d'un meilleur accès aux médicaments orphelins
Les patients atteints de maladies rares n’ont pas un accès équitable et opportun aux médicaments orphelins autorisés.
Diagnostic génétique préimplantatoire et mobilité des malades
Le diagnostic génétique préimplantatoire (DPI) - une technique de première importance pour les patients atteints de maladies rares - est une cause in
Our advocacy activities
Today, more than half of new national policies, laws and regulations stem from EU policies, directives and regulations. Since Eurordis represents rare disease patients from all
Le futur Règlement européen sur les thérapies innovantes
La Commission européenne a publié en novembre 2005 son dernier projet de Règlement européen sur les thérapies innovantes.
Mobilité des patients atteints de maladies rares dans l'UE
L'existence de services de santé de qualité est une priorité aux yeux des citoyens européens », affirme le site Internet consacré par l
EURORDIS et l'évaluation technologique de la santé
L'évaluation technologique de la santé est une méthode évaluative extrêmement sophistiquée, qui vise à aider les autorités
L’UE lance une nouvelle stratégie sur le handicap
En novembre 2010, la Commission européenne a adopté une stratégie visant à améliorer la situation des personnes handicapées en Eur
Directive de l’UE sur les soins de santé transfrontaliers
Un espoir et des mesures concrètes pour les patients atteints de maladies rares en quête de services spécialisés à l’étranger
Mieux vaut prévenir que guérir !
L'exemple de la Fédération internationale du Spina Bifida et de l'hydrocéphalie
Health Policy & Health Care Services
Promoting Rare Disease Health Policy Development
EURORDIS pushes for the adoption and actively supports the implementation of coherent and coordinated rare disease strategies at the European and national level. We organise the largest and most influential rare disease policy conference in Europe.
Le projet BURQOL-RD
Le projet BURQOL-RD étudie les contraintes socio-économiques et la qualité de vie en matière de santé chez les Européens attein
Conférences EUROPLAN
Développer une dynamique pour les plans nationaux de lutte contre les maladies rares dans toute l’Europe
Putting Rare Disease Patients At The Heart Of The Healthcare System
EURORDIS conducts surveys and manages projects that aim at giving patients a voice in the health care policy that affects them. Based on these, we propose adapted organisational models of healthcare and social services , namely Centres of Expertise and European Reference Networks, genetic testing and neonatal screening.
POLKA: Le consensus des patients sur les scénarios préférés de politique de santé publique en matière de maladies rares
L'Union européenne et nombre de ses États membres élaborent
Le réseau européen sur les maladies neuropédiatriques rares (nEUroped)
Pourquoi les centres d'expertise et les réseaux de référence européens sont-ils importants ? Le nouveau projet de réseau
Narcolepsie : un bon diagnostic pour une vie normale
Linda R. nous raconte la vie de sa fille, atteinte de narcolepsie, maladie rare provoquant une somnolence excessive et des cataplexies
L’UE lance une nouvelle stratégie sur le handicap
En novembre 2010, la Commission européenne a adopté une stratégie visant à améliorer la situation des personnes handicapées en Eur
Support Services To Patients
EURORDIS promotes the implementation of services adapted to the situation and special needs of people living with rare diseases. We facilitate the networking of Respite Care Services and Therapeutic Recreational Programmes in Europe, promote the sharing of good practices, and provide information on these services.
EURORDIS puts patients at the heart of rare disease research and the development of treatments.
Shaping Research Policy
EURORDIS contributes to the promotion and maintenance of rare diseases as a priority in EU research policy and funding schemes.
Pourquoi la recherche sur les maladies rares?
Plaidoyer pour un financement accru et plus ciblé de la recherche sur les maladies rares
Enquête: Associations de Malades et Recherche
309 associations ont répondu à l’enquête d’EURORDIS : Association de Malades et Recherche : rôle actuellement joué et priorité
Développement du futur programme de recherche sur les maladies rares en Europe
Colloque européen de la Journée des maladies rares
La conférence de la Commission consacrée à la recherche sur les maladies rares 2007
Les maladies rares sont caractérisées par une recherche insuffisante au regard des besoins des malades actuellement dépourvus de traitement.
Les besoins des groupes de malades en termes d'accès aux ressources de recherche et de développement
Une étape cruciale en vue d'un rôle majeur des groupes de malades sur l'agenda européen en matière de recherche
La génétique enfin reconnue comme spécialité médicale dans l’UE
Une grande nouvelle, qui marque l’aboutissement de plusieurs années de combat pour les groupes consacrés à la génétique et les associati
Promoting Drug Development & Access To Treatments
EURORDIS intervenes in the orphan drug, advanced therapies and pediatric-use regulatory process and works with industry to speed up the development and availability of treatments.
We promote transparent and quality information on clinical trials and medicines for patients.
CAVOD: Plaide en faveur d'un meilleur accès aux médicaments orphelins
Les patients atteints de maladies rares n’ont pas un accès équitable et opportun aux médicaments orphelins autorisés.
Promouvoir la transparence des ONG
Un Code de bonnes pratiques destiné à guider les relations entre les associations de patients et l’industrie de la santé
Alerte au tourisme cellulaire
L’Agence européenne du médicament et EURORDIS mettent en garde contre les thérapies cellulaires non réglementées
Nomination de 2 représentants d’EURORDIS au Comité « CAT »
Attendu depuis longtemps, le Comité pour les thérapies innovantes (CAT) est aujourd’hui réalité.
Le futur Règlement européen sur les thérapies innovantes
La Commission européenne a publié en novembre 2005 son dernier projet de Règlement européen sur les thérapies innovantes.
Le Règlement européen sur les médicaments orphelins fête ses dix ans
Le Parlement européen organise un événement en l’honneur du 10e anniversaire du Règlement sur les médicaments orphelins
Nouvelle enquête d’Eurordis sur l’accès aux médicaments orphelins en Europe
EURORDIS et les alliances nationales joignent leurs forces pour évaluer la situation en matière d’accès aux médicaments orphelins pour les pati
Notre rôle
EURORDIS joue un rôle important dans le processus de développement de médicament orphelin à travers sa participation au sein du Comité des médicaments orphelins (COMP) de
Supporting Clinical Research
Research advances in the field of rare diseases could not be possible without patient participation in clinical trials, registries and biobanks. EURORDIS has created and maintains the European network of DNA, Cell and Tissue Banks for Rare Diseases (EuroBioBank). We represent the needs of patients in European research networks and empower patients in clinical research activities.
TREAT-NMD: Pour le traitement des maladies neuromusculaires
Le réseau d'excellence TREAT-NMD a officiellement démarré le 1er janvier 2007. Ce projet européen
Le réseau européen sur les maladies neuropédiatriques rares (nEUroped)
Pourquoi les centres d'expertise et les réseaux de référence européens sont-ils importants ? Le nouveau projet de réseau
CAPOIRA : Renforcer l'implication des patients dans la recherche
Le projet de Renforcement des capacités des associations de patients en matière de recherche (CAPOIRA), financé par la Commission européenne
EURORDIS au Forum des parties prenantes de BBMRI
Les biobanques nationales et régionales jouent un rôle vital dans la r
EURORDIS brings the rare disease community together. There is an estimated 30 million people affected by rare diseases in Europe. Working together, we share news and information and spread it across Europe and beyond to raise awareness about rare diseases.
Community Building
EURORDIS seeks to empower rare disease patients by enabling them to share and learn from each other. We organize structures where the rare disease community can grow and thrive. We believe that our strength is in numbers and in acting together in a coordinated way.
Un nouveau réseau de fédérations européennes sur les maladies rares
Aujourd'hui, 31 fédérations européennes dédiées à une maladie spécifique sont membres d'EURORDIS et bien plus, informelles ou &e
"Rare! Together" : promouvoir des fédérations européennes consacrées à une maladie spécifique
Le renforcement de l'autonomie et des capacités des patients atteints de maladies rares
Signature du partenariat stratégique EURORDIS-NORD
Le rapprochement des défenseurs des droits des patients atteints de maladies rares en Europe et aux États-Unis
Informing & Raising Awareness
Positive change for people living with rare diseases cannot happen if decision-makers, health professionals, researchers and the general public are not aware of rare diseases and what they mean. EURORDIS uses its pivotal position in the rare disease community to inform, educate and raise awareness about rare diseases.
Journée internationale des maladies rares le 28 février
Pour célébrer cette manifestation annuelle, des centaines de groupes de malades et leurs partenaires organisent des actions destinées à attirer l&r
La Journée des maladies rares 2010
Organisée cette année un 28 février, la Journée des maladies rares a attiré des partenaires en plus grand nombre dans plus de pays encore
L’ECRD 2010 de Cracovie
Du jamais vu : 600 personnes ont participé à la plus importante Conférence européenne sur les maladies rares
Journée des maladies rares 2011
Le 28 février 2011 marquera la quatrième Journée internationale des maladies rares, organisée sous la coordination d’EURORDIS.
Journée des maladies rares 2011
Identifier les inégalités en matière de maladies rares pour mieux les combattreFlorian est atteint du syndrome de l'X fragile
Nouvelle enquête sur les maladies rares au Royaume-Uni
Les patients perdus dans le système
Nouvelle enquête d’Eurordis sur l’accès aux médicaments orphelins en Europe
EURORDIS et les alliances nationales joignent leurs forces pour évaluer la situation en matière d’accès aux médicaments orphelins pour les pati
2011 Eurordis Concours Photo et Video
Le 5ème concours de photo et vidéo d'EURORDIS aura lieu du 1er mars au 30 avril 2011.
Information Services To Patients
EURORDIS promotes the implementation of services adapted to the situation and special needs of people living with rare diseases. We facilitate the networking of rare disease Help Lines across Europe and provide patient-friendly access to information through our web sites.
Réseau européen de services d’assistance téléphonique pour les maladies rares
EURORDIS invite les services d’assistance téléphonique pour les maladies rares à déposer leur candidature pour devenir membre du Réseau
Analyse du profil des appelants 2009 du Réseau européen des services d'assistance téléphonique pour les maladies rares
Créer à l'échelon européen des statistiques sur les services d'assistance téléphonique
CAPOIRA : Renforcer l'implication des patients dans la recherche
Le projet de Renforcement des capacités des associations de patients en matière de recherche (CAPOIRA), financé par la Commission européenne
