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EURORDIS travaille à construire une importante communauté paneuropéenne d’associations de malades et de personnes atteintes de maladies rares.
Devenir membre du réseau européen des maladies rares
Pourquoi devenir membre d'Eurordis ? Pour rejoindre une communauté paneuropéenne de personnes engagées ayant des problèmes similaires ma
National Rare Disease Alliances
National rare disease alliances serve to bring together all the many rare disease organisations in a particular country.
Portrait des organisations européennes de maladies rares : si semblables, si différentes
Qui êtes-vous ? C'est la question que s'est posée Eurordis et qui a été répercutée à 1402 organisations dans toute l'Europe, entr
Unité et autonomisation : une nécessité pour les patients atteints de maladies rares
La Banque mondiale définit l' autonomisation comme « l'expansion de la liberté de choix et d'action des individus ou des groupes [dans le but] de déve
Association de malades ou non? L'EMEA définit ses critères
L'association de malades à laquelle vous appartenez a-t-elle jamais pensé à participer à certaines des activités de l'
Portrait: L'Alliance Sanfilippo
« Ni mon mari ni moi n'avions entendu parler du syndrome de Sanfilippo avant qu'il ne soit diagnostiqué en juillet 2005 sur notre adorable petite Ornella. »
Un nouveau réseau de fédérations européennes sur les maladies rares
Aujourd'hui, 25 fédérations européennes dédiées à une maladie spécifique sont membres d'EURORDIS et bien plus, informelles ou &e
Pédaler en Australie et collecter des fonds pour la recherche
Plus de 40 personnes, dont certaines malvoyantes, ont récemment parcouru 700 kilomètres à vélo à travers le sud-est de l’Australie.
Aider aujourd’hui, espérer en demain
Au Royaume-Uni, le Jennifer Trust for Spinal Muscular Atrophy a pour devise : aider aujourd’hui, espérer en demain...
Vaincre les cancers pédiatriques
SIOPE est une association européenne qui encourage la dispense de soins optimaux pour les enfants et les jeunes cancéreux
