Nos Membres

EURORDIS travaille à construire une importante communauté paneuropéenne d’associations de malades et de personnes atteintes de maladies rares.

 

Devenir membre du réseau européen des maladies rares

Pourquoi devenir membre d'Eurordis ? Pour rejoindre une communauté paneuropéenne de personnes engagées ayant des problèmes similaires ma

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National Rare Disease Alliances

National rare disease alliances serve to bring together all the many rare disease organisations in a particular country.

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Portrait des organisations européennes de maladies rares : si semblables, si différentes

Qui êtes-vous ? C'est la question que s'est posée Eurordis et qui a été répercutée à 1402 organisations dans toute l'Europe, entr

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Unité et autonomisation : une nécessité pour les patients atteints de maladies rares

La Banque mondiale définit l' autonomisation comme « l'expansion de la liberté de choix et d'action des individus ou des groupes [dans le but] de déve

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Association de malades ou non? L'EMEA définit ses critères

L'association de malades à laquelle vous appartenez a-t-elle jamais pensé à participer à certaines des activités de l'

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Portrait: L'Alliance Sanfilippo

« Ni mon mari ni moi n'avions entendu parler du syndrome de Sanfilippo avant qu'il ne soit diagnostiqué en juillet 2005 sur notre adorable petite Ornella. »

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Un nouveau réseau de fédérations européennes sur les maladies rares

Aujourd'hui, 25 fédérations européennes dédiées à une maladie spécifique sont membres d'EURORDIS et bien plus, informelles ou &e

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Pédaler en Australie et collecter des fonds pour la recherche

Plus de 40 personnes, dont certaines malvoyantes, ont récemment parcouru 700 kilomètres à vélo à travers le sud-est de l’Australie.

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Aider aujourd’hui, espérer en demain

Au Royaume-Uni, le Jennifer Trust for Spinal Muscular Atrophy a pour devise : aider aujourd’hui, espérer en demain...

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Vaincre les cancers pédiatriques

SIOPE est une association européenne qui encourage la dispense de soins optimaux pour les enfants et les jeunes cancéreux

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