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EURORDIS travaille à construire une importante communauté paneuropéenne d’associations de malades et de personnes atteintes de maladies rares.
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La réunion 2013 des membres d’EURORDIS
Chaque année, EURORDIS organise sa Réunion de Membres dans une ville européenne différente, l’occasion pour les représentants de...
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Fédérations européennes sur les maladies rares
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RareConnect
Un réseau social pour les communautés maladies rares. Voici les communautés actuelles:
- Acidémie propionique
- Alcaptonurie
- Amylose
- Atrophie Multisystématisée (AMS)
- CAPS
- Cryoglobulinémie
- Cystinose
- DysNet
- Dysplasie Fibromusculaire
- Epidermolyse bulleuse
- Fibrose Pulmonaire Idiopathique
- Fièvre Méditerranéenne Familiale
- Glut1
- Hémiplégie Alternante
- Hyperlipoprotéinémie Type 1
- Hypertension Artérielle Pulmonaire
- Léiomyomatose familiale
- Maladie d'Erdheim-Chester
- Maladie de Behçet
- Maladie de Coats
- Maladie de Waldenström
- Mastocytose
- Myélome Multiple
- Narcolepsie
- Neuroacanthocytose
- Paraplégie Spastique Familiale
- Porphyrie
- Syndrome CDG
- Syndrome d'Alström
- Syndrome d'Ehlers-Danlos
- Syndrome d'Evans
- Syndrome de Dravet
- Syndrome de Moebius
- Syndrome de Rett
- Syndrome de Whim (WHIM)
- Syndrome Hemolytique Uremique Atypique
- Syndrome neurologique paranéoplasique
- Triméthylaminurie
- Von Hippel Lindau (VHL)
- Acidémie propionique
- Alcaptonurie
- Amylose
- Atrophie Multisystématisée (AMS)
- CAPS
- Cryoglobulinémie
- Cystinose
- DysNet
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- Fibrose Pulmonaire Idiopathique
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- Glut1
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- Léiomyomatose familiale
- Maladie d'Erdheim-Chester
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- Syndrome d'Evans
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