La Voix de 12 000 Malades
- Février 09
Les maladies rares sont souvent des maladies chroniques, progressives, dégénératives, invalidantes voire mortelles. Beaucoup de patients souffrant de maladie rare se voient refuser leur droit aux prestations médicales auxquelles ils peuvent prétendre et sont contraints de revendiquer inlassablement pour surmonter ces obstacles. Par la publication de ce livre « La Voix de 12 000 Malades », le point de vue du malade peut aller au‐delà des anecdotes et présenter une analyse des données collectées lors des enquêtes EurordisCare2 et EurordisCare 3. Ces enquêtes ont porté sur les expériences et les attentes de patients concernant l’accès au diagnostic et aux services de santé, pour une sélection de maladies représentatives, à travers l’Europe.
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