Maladies rares : comprendre cette priorité de santé publique
- Décembre 05
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Décembre 05
Afin de clarifier le concept de maladie rare en tant que problème de santé publique, Eurordis a produit un court document qui touche tous les aspects des maladies rares : définition ; caractéristiques et spécificités des maladies rares ; statistiques ; description de l’impact social, médical, et financier des maladies rares sur les patients et leurs familles ; l’importance de sensibiliser le public ; le besoin de financement, d’un système de santé et de soins professionnels appropriés ; en plus de la nécessité absolue d’encourager les malades à sortir de leur isolement.
Eurordis encourage tous ceux qui jouent un rôle important dans la communauté des maladies rares de mettre à contribution ce document à l’occasion d’activités promotionnelles, particulièrement à l’échelon national.
Longueur : 14 p.
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