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Eurordis, Rare Diseases Europe The voice of rare disease patients in Europe

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Les Publications d’Eurordis (en français et en anglais)

Informations services for rare diseases Décembre 09 Concept paper: Improving Access to Orphan Drugs (11th ERTC Workshop)
Informations services for rare diseases Novembre 09 EURORDIS Policy on Financial Support by Commerical Companies
Informations services for rare diseases Mai 09 POLKA: Patients’ Consensus on Preferred Policy Scenarii for Rare Diseases
Informations services for rare diseases Février 09 The Voice of 12,000 Patients
Informations services for rare diseases Février 09 La Voix de 12 000 Malades
Informations services for rare diseases Novembre 08 Centres of Expertise & European Reference Networks for Rare Diseases
Informations services for rare diseases Novembre 08 Les centres d’expertise et les réseaux de référence européens pour les maladies rares
Informations services for rare diseases Juin 07 Eurordis Charter for Clinical Trials in Rare Diseases
Informations services for rare diseases Décembre 05 Rare diseases: understanding this public health priority
Informations services for rare diseases Décembre 05 Maladies rares : comprendre cette priorité de santé publique
Informations services for rare diseases Mars 04 Rare Disease Info: Guidelines & Manual
 
 


 
 
 

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Un réseau social pour les communautés maladies rares. Voici les communautés actuelles:

  • Alcaptonurie
  • l'Hémiplégie Alternante
  • Syn. Hemolytique Uremique Atyp.
  • La maladie de Behçet
  • CAPS
  • Le syndrome CDG
  • Cystinose
  • Epidermolyse bulleuse
  • Fièvre Méditerranéenne Familiale
  • Glut1
  • Hereditary Spastic Paraplegia
  • Maladie de Waldenström
  • Myélome Multiple
  • Von Hippel Lindau (VHL)
 
 
 

Rare disease blogs

  • Live from Tbilisi, Georgia Wed, 02 Nov 2011 - Live from Tbilisi. I am at the 2nd South Caucasia Conference on Rare Diseases and Orphan...
  • Report from Washington. The 1st US Conference on Rare Diseases and Orphan Products. Wed, 02 Nov 2011 - The 1st US Conference on Rare Diseases and Orphan Products, co-organised by NORD...
  • Rare diseases are an example of the need for more Europe today Wed, 05 Oct 2011 - After the impact on Europe of the US financial crisis two years ago, the EU is now shaken...
  • Do we need to rebrand rare diseases? Wed, 05 Oct 2011 - I came home late from London last night. We’d just had a brainstorm with a group of...
 

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