Qui sommes-nous ?

EURORDIS est une fédération d’associations de malades et d’individus actifs dans le domaine des maladies rares. Elle a pour ambition d’améliorer la qualité de vie de toutes les personnes vivant avec une maladie rare en Europe. 

 

EURORDIS en bref

L'Organisation européenne pour les maladies rares (EURORDIS) est la voix de 30 millions de personnes touchées par les maladies rares en Europe.

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Mission et réalisations

La mission d'EURORDIS est de construire une importante communauté paneuropéenne d'associations de patients vivant avec des maladies rares.

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Staff

EURORDIS is made up of 30 people based in our Paris, Brussels and Barcelona offices.

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Activity reports, strategic approach and by-laws

The Annual Activity Report produced by EURORDIS lists and develops in detail the priority objectives and achievements of EURORDIS for the previous year.

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Board of Directors

EURORDIS' Board of Directors is composed of 12 rare disease patient organisation representatives from countries around Europe. Our members elect the Board.

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Volunteers

Learn about our volunteers: Who they are? What is their role? How do they contribute?  Find out how to become a EURORDIS Volunteer

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Nous contacter

Les bureaux d'EURORDIS sont situés à Paris, France, Bruxelles, Belgique et Barcelone, Espagne.

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Promouvoir la transparence des ONG

Un Code de bonnes pratiques destiné à guider les relations entre les associations de patients et l’industrie de la santé

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La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect est une initiative d'EURORDIS RareConnect Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases