Qui sommes-nous ?

Alliance à but non lucratif, EURORDIS-Rare Diseases Europe regroupe plus de 700 associations de patients atteints de maladie rare. Représentant plus de 60 pays, ces associations œuvrent ensemble à améliorer le quotidien des 30 millions de personnes qui vivent avec une maladie rare en Europe.
En mettant en relation patients, familles et groupes de patients, en rapprochant toutes les parties prenantes et en mobilisant la communauté des maladies rares, EURORDIS renforce la voix des patients et contribue au développement de politiques de recherche et de santé publique et de services aux patients.

 

Mission et réalisations

EURORDIS-Rare Diseases Europe travaille par-delà les frontières et les maladies pour améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec une maladie rare.

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EURORDIS en bref

L'Organisation européenne pour les maladies rares (EURORDIS) est la voix de 30 millions de personnes touchées par les maladies rares en Europe.

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Staff

EURORDIS is made up of 30 people based in our Paris, Brussels and Barcelona offices.

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Activity reports, strategic approach and by-laws

The Annual Activity Report produced by EURORDIS lists and develops in detail the priority objectives and achievements of EURORDIS for the previous year.

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Board of Directors

EURORDIS' Board of Directors is composed of 12 rare disease patient organisation representatives from countries around Europe. Our members elect the Board.

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Nous contacter

Les bureaux d'EURORDIS sont situés à Paris, France, Bruxelles, Belgique et Barcelone, Espagne.

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Promouvoir la transparence des ONG

Un Code de bonnes pratiques destiné à guider les relations entre les associations de patients et l’industrie de la santé

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Volunteers

Learn about our volunteers: Who they are? What is their role? How do they contribute?  Find out how to become a EURORDIS Volunteer

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La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare, Rare Diseases International est une initiative d'EURORDISRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect est une initiative d'EURORDIS RareConnect Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases