- A propos d'EURORDIS
- Les Maladies Rares
- Politique de l’UE
- Médicaments Orphelins
- Qu'est ce qu'un «médicament orphelin» ?
- Encourager la mise au point de nouveaux medicaments
- Désignation des médicaments orphelins
- Rendez vos médicaments plus sûrs
- Le rôle d'EURORDIS
- L’implication des représentants des patients
- Accès aux médicaments orphelins
- Évaluation des technologies de la santé
- Consultez les dernières désignations et autorisations de mise sur le marché de médicaments orphelins
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Qui sommes-nous ?
EURORDIS est une fédération d’associations de malades et d’individus actifs dans le domaine des maladies rares. Elle a pour ambition d’améliorer la qualité de vie de toutes les personnes vivant avec une maladie rare en Europe.
EURORDIS en bref
EURORDIS est une fédération d'associations de malades et d'individus actifs dans le domaine des maladies rares.
Notre mission
La mission d'EURORDIS est de construire une importante communauté paneuropéenne d'associations de patients vivant avec des maladies rares, d'être leur porte...
Réalisations
Parmi les réalisations importantes d'EURORDIS au cours des dix dernières années, on retrouve : Un réseau européen...
Board of Directors
EURORDIS' Board of Directors is composed of 12 rare disease patient organisation representatives from countries around Europe. Our members elect the Board.
Promouvoir la transparence des ONG
Un Code de bonnes pratiques destiné à guider les relations entre les associations de patients et l’industrie de la santé
Activity reports, strategic approach and by-laws
The Annual Activity Report produced by EURORDIS lists and develops in detail the priority objectives and achievements of EURORDIS for the previous year.
RareConnect
Un réseau social pour les communautés maladies rares. Voici les communautés actuelles:
- Acidémie propionique
- Alcaptonurie
- Amylose
- Atrophie Multisystématisée (AMS)
- CAPS
- Cryoglobulinémie
- Cystinose
- DysNet
- Dysplasie Fibromusculaire
- Epidermolyse bulleuse
- Fibrose Pulmonaire Idiopathique
- Fièvre Méditerranéenne Familiale
- Glut1
- Hémiplégie Alternante
- Hyperlipoprotéinémie Type 1
- Hypertension Artérielle Pulmonaire
- Léiomyomatose familiale
- Maladie d'Erdheim-Chester
- Maladie de Behçet
- Maladie de Coats
- Maladie de Waldenström
- Mastocytose
- Myélome Multiple
- Narcolepsie
- Neuroacanthocytose
- Paraplégie Spastique Familiale
- Porphyrie
- Syndrome CDG
- Syndrome d'Alström
- Syndrome d'Ehlers-Danlos
- Syndrome d'Evans
- Syndrome de Dravet
- Syndrome de Moebius
- Syndrome de Rett
- Syndrome de Whim (WHIM)
- Syndrome Hemolytique Uremique Atypique
- Syndrome neurologique paranéoplasique
- Triméthylaminurie
- Von Hippel Lindau (VHL)
- Acidémie propionique
- Alcaptonurie
- Amylose
- Atrophie Multisystématisée (AMS)
- CAPS
- Cryoglobulinémie
- Cystinose
- DysNet
- Dysplasie Fibromusculaire
- Epidermolyse bulleuse
- Fibrose Pulmonaire Idiopathique
- Fièvre Méditerranéenne Familiale
- Glut1
- Hémiplégie Alternante
- Hyperlipoprotéinémie Type 1
- Hypertension Artérielle Pulmonaire
- Léiomyomatose familiale
- Maladie d'Erdheim-Chester
- Maladie de Behçet
- Maladie de Coats
- Maladie de Waldenström
- Mastocytose
- Myélome Multiple
- Narcolepsie
- Neuroacanthocytose
- Paraplégie Spastique Familiale
- Porphyrie
- Syndrome CDG
- Syndrome d'Alström
- Syndrome d'Ehlers-Danlos
- Syndrome d'Evans
- Syndrome de Dravet
- Syndrome de Moebius
- Syndrome de Rett
- Syndrome de Whim (WHIM)
- Syndrome Hemolytique Uremique Atypique
- Syndrome neurologique paranéoplasique
- Triméthylaminurie
- Von Hippel Lindau (VHL)
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