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Services aux Malades
EURORDIS encourage la mise en œuvre de services adaptés à la situation et aux besoins particuliers des personnes atteintes de maladies rares.
Specialised Social Services
Specialised Social Services are instrumental to the empowerment of people living with RDs and essential to the improvement of their well-being and health.
RareConnect : les communautés de maladies rares en ligne
L’isolement et le manque d’accès à des informations de qualité sont deux des principaux problèmes que rencontrent les patients atteints...
Réseau européen de services d’assistance téléphonique pour les maladies rares
EURORDIS invite les services d’assistance téléphonique pour les maladies rares à déposer leur candidature pour devenir membre du Réseau...
Réseau européen des services d'accueil temporaire pour les maladies rares
« L'accueil temporaire est essentiel, tant pour la personne atteinte de maladie rare que pour
Le Réseau européen de services d'assistance sur les maladies rares
Le Réseau européen de services d'assistance a été créé en septembre 2006 par un petit groupe de centres d'appel européens...
RareConnect
Un réseau social pour les communautés maladies rares. Voici les communautés actuelles:
- Acidémie propionique
- Alcaptonurie
- Amylose
- Atrophie Multisystématisée (AMS)
- CAPS
- Cryoglobulinémie
- Cystinose
- DysNet
- Dysplasie Fibromusculaire
- Epidermolyse bulleuse
- Fibrose Pulmonaire Idiopathique
- Fièvre Méditerranéenne Familiale
- Glut1
- Hémiplégie Alternante
- Hyperlipoprotéinémie Type 1
- Hypertension Artérielle Pulmonaire
- Léiomyomatose familiale
- Maladie d'Erdheim-Chester
- Maladie de Behçet
- Maladie de Coats
- Maladie de Waldenström
- Mastocytose
- Myélome Multiple
- Narcolepsie
- Neuroacanthocytose
- Paraplégie Spastique Familiale
- Porphyrie
- Syndrome CDG
- Syndrome d'Alström
- Syndrome d'Ehlers-Danlos
- Syndrome d'Evans
- Syndrome de Dravet
- Syndrome de Moebius
- Syndrome de Rett
- Syndrome de Whim (WHIM)
- Syndrome Hemolytique Uremique Atypique
- Syndrome neurologique paranéoplasique
- Triméthylaminurie
- Von Hippel Lindau (VHL)
- Acidémie propionique
- Alcaptonurie
- Amylose
- Atrophie Multisystématisée (AMS)
- CAPS
- Cryoglobulinémie
- Cystinose
- DysNet
- Dysplasie Fibromusculaire
- Epidermolyse bulleuse
- Fibrose Pulmonaire Idiopathique
- Fièvre Méditerranéenne Familiale
- Glut1
- Hémiplégie Alternante
- Hyperlipoprotéinémie Type 1
- Hypertension Artérielle Pulmonaire
- Léiomyomatose familiale
- Maladie d'Erdheim-Chester
- Maladie de Behçet
- Maladie de Coats
- Maladie de Waldenström
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- Narcolepsie
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- Porphyrie
- Syndrome CDG
- Syndrome d'Alström
- Syndrome d'Ehlers-Danlos
- Syndrome d'Evans
- Syndrome de Dravet
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- Syndrome de Rett
- Syndrome de Whim (WHIM)
- Syndrome Hemolytique Uremique Atypique
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