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Vivre avec une maladie rare
La plupart des maladies rares sont incurables, aussi l’art de vivre avec une maladie rare constitue-t-il un apprentissage de tous les jours pour les patients et pour leurs familles.
Découvrez et partagez espoirs, chagrins et réussites, ou, plus simplement le quotidien de ces personnes hors du commun.
Dystrophie musculaire de Duchenne : Misko, une étude de cas
Une fondation portant le nom de Misko aide tous les parents d’enfants atteints de DMD à mieux s’orienter
Le syndrome de l’homme raide : continuer de danser, à l’intérieur
En 1983, Liz Blows a découvert qu’elle était diabétique. Elle a adapté son régime alimentaire, s...
Narcolepsie : un bon diagnostic pour une vie normale
Linda R. nous raconte la vie de sa fille, atteinte de narcolepsie, maladie rare provoquant une somnolence excessive et des cataplexies
Vivre avec le CDG : deux histoires, un même espoir
Liliana et MP sont nés à 27 ans de distance. Leurs parcours nous montrent les progrès
Syndrome de l’X fragile : le témoignage de deux générations
Paul est atteint du syndrome de l’X fragile, tout comme Sébastien et Antoine, qui sont frères. Leurs mères partagent...
Vivre avec le syndrome d'Angelman
Jane Villemoes nous parle de sa vie quotidienne, de ses joies et de ses batailles, gagnées ou perdues, face au syndrome d’Angelman,...
L’alcaptonurie : légère chez le jeune enfant, manifeste chez l’adulte
Le diagnostic de l’alcaptonurie est possible dès la petite enfance. Il est pourtant souvent retardé jusqu’à l...
La maladie de Strümpell-Lorrain
Philippe Grammont, fondateur et Vice-président de l'Association française Strümpell-Lorrain raconte son parcours
...
Ostéogenèse imparfaite : mère et fille face à la maladie des os de verre
L’ostéogenèse imparfaite (OI) est un groupe de maladies génétiques rares, dont les principales manifestations...
Syndrome de Marshall-Smith
Liesbeth Laan, infirmière scolaire à La Haye, aux Pays-Bas, a vécu une grossesse sans problème et donné...
NBIA - L'isolement des patients atteints de maladies très rares
À dix ans, Dietmar se blessait si souvent en tombant par terre que nous avons demandé un scanner du cerveau.
RareConnect
Un réseau social pour les communautés maladies rares. Voici les communautés actuelles:
- Acidémie propionique
- Alcaptonurie
- Amylose
- Atrophie Multisystématisée (AMS)
- CAPS
- Cryoglobulinémie
- Cystinose
- DysNet
- Dysplasie Fibromusculaire
- Epidermolyse bulleuse
- Fibrose Pulmonaire Idiopathique
- Fièvre Méditerranéenne Familiale
- Glut1
- Hémiplégie Alternante
- Hyperlipoprotéinémie Type 1
- Hypertension Artérielle Pulmonaire
- Léiomyomatose familiale
- Maladie d'Erdheim-Chester
- Maladie de Behçet
- Maladie de Coats
- Maladie de Waldenström
- Mastocytose
- Myélome Multiple
- Narcolepsie
- Neuroacanthocytose
- Paraplégie Spastique Familiale
- Porphyrie
- Syndrome CDG
- Syndrome d'Alström
- Syndrome d'Ehlers-Danlos
- Syndrome d'Evans
- Syndrome de Dravet
- Syndrome de Moebius
- Syndrome de Rett
- Syndrome de Whim (WHIM)
- Syndrome Hemolytique Uremique Atypique
- Syndrome neurologique paranéoplasique
- Triméthylaminurie
- Von Hippel Lindau (VHL)
- Acidémie propionique
- Alcaptonurie
- Amylose
- Atrophie Multisystématisée (AMS)
- CAPS
- Cryoglobulinémie
- Cystinose
- DysNet
- Dysplasie Fibromusculaire
- Epidermolyse bulleuse
- Fibrose Pulmonaire Idiopathique
- Fièvre Méditerranéenne Familiale
- Glut1
- Hémiplégie Alternante
- Hyperlipoprotéinémie Type 1
- Hypertension Artérielle Pulmonaire
- Léiomyomatose familiale
- Maladie d'Erdheim-Chester
- Maladie de Behçet
- Maladie de Coats
- Maladie de Waldenström
- Mastocytose
- Myélome Multiple
- Narcolepsie
- Neuroacanthocytose
- Paraplégie Spastique Familiale
- Porphyrie
- Syndrome CDG
- Syndrome d'Alström
- Syndrome d'Ehlers-Danlos
- Syndrome d'Evans
- Syndrome de Dravet
- Syndrome de Moebius
- Syndrome de Rett
- Syndrome de Whim (WHIM)
- Syndrome Hemolytique Uremique Atypique
- Syndrome neurologique paranéoplasique
- Triméthylaminurie
- Von Hippel Lindau (VHL)
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