Conferenze EUROPLAN

“Il nostro Paese è abbastanza sviluppato da essere in grado di prendersi cura delle persone più vulnerabili”, ha affermato il Presidente della Repubblica Croata all’apertura della Conferenza EUROPLAN, una delle 15 conferenze che si è svolta in tutta Europa. Uno degli obiettivi principali del progetto EUROPLAN è di incentivare la discussione, di ottenere consenso circa l’importanza dei piani nazionali e dare impulso al loro sviluppo al fine di realizzare azioni importanti nel campo delle malattie rare.  “Le Conferenze hanno rappresentato un’opportunità per tutte le parti interessate di sedersi attorno allo stesso tavolo per lavorare insieme sulle questioni principali e di cercare un terreno comune”, afferma Valentina Bottarelli, consulente per gli affari pubblici presso EURORDIS e coordinatore delle Conferenze EUROPLAN.

Il ruolo di EURORDIS è stato di coordinare il lavoro delle Federazioni Nazionali in tutti i Paesi partecipanti e di garantire che, nel corso di tutte e 15 le conferenze, fossero trattate tutte le aree di lavoro incluse nelle Raccomandazioni del Consiglio europeo e nella Comunicazione della Commissione sulle Malattie Rare. Per questo motivo tutte le Conferenze hanno seguito lo stesso schema e hanno incluso sessioni relative alle seguenti aree di intervento:

• Metodologia e Governance dei Piani Nazionali per le Malattie Rare
• Definizione, Codificazione e Classificazione delle Malattie Rare
• Ricerca sulle Malattie Rare
• Centri di Eccellenza, Network europei di riferimento, Percorsi di assistenza sanitaria, Assistenza sanitaria transfrontaliera, Standard di diagnosi e cura, Screening neonatale, Test di qualità, Farmaci orfani e Trattamenti
• Empowerment dei pazienti, Servizi Specializzati, Integrazione nei Servizi Sociali
• Raccolta di competenze sulle Malattie Rare a livello europeo, inclusa l’informazione e la formazione, valore clinico aggiunto dei farmaci orfani
• Sostenibilità

Tra giugno 2010 e gennaio 2011, le Conferenze si sono svolte in Bulgaria, Danimarca, Romania, Francia, Spagna, Svezia, Italia, Olanda, Grecia, Germania, Croazia, Ungheria, Polonia, Regno Unito e Irlanda.Per molti è stata l’occasione per portare le malattie rare all’attenzione dei propri leader politici e autorità nazionali. In Germania un rappresentante del Governo ha dichiarato che bisogna includere un accesso equo alle cure per i pazienti in una Carta dei Diritti.  In Danimarca il rappresentante più alto del Consiglio Sanitario del Governo è passato dal “abbiamo già un piano politico sulle malattie rare” a “adesso abbiamo necessità di un Piano Nazionale per le Malattie Rare”. In Croazia, la Conferenza ha dato slancio al lavoro del nuovo Comitato nazionale di esperti sulle Malattie Rare. In Olanda, le Malattie Rare sono menzionate nelle disposizioni per l’assistenza sanitaria del governo. In Svezia, il Consiglio Nazionale della Salute, sta ora parlando apertamente della necessità di costituire un gruppo di lavoro per sviluppare il proprio piano. In Irlanda il deputato presso il dipartimento della salute ha descritto la Conferenza come “una pietra miliare importante” nello sviluppo di una strategia sanitaria nazionale per le persone affette da malattie rare e ha dichiarato che sono state poste le basi per la discussione su tutte le principali questioni che circondano le malattie rare, principalmente i centri di eccellenza, la ricerca, l’accesso alle terapie e i trattamenti e l’empowerment dei pazienti. In Francia, il primo Paese ad aver adottato un Piano Nazionale nel 2005, la Conferenza è stata l’occasione per evidenziare una forte coalizione tra parti interessate non governative e l’esigenza di accelerare l’approvazione del secondo piano sulle malattie rare, attualmente in corso di preparazione.  “Anche se le politiche europee sembrano sempre molto lontane per il cittadino medio francese, le associazioni francesi hanno realmente compreso il valore aggiunto di lavorare a livello europeo” , afferma Christel Nourissier, una dei sei consulenti di EURORDIS-EUROPLAN.  

Ciascun Paese ha dovuto adattare la propria situazione particolare.  In Bulgaria, ad esempio, esiste già un Piano Nazionale ma è incentrato principalmente sui test genetici, la prevenzione, l’informazione e la formazione. La Conferenza è stata dunque l’opportunità per le persone affette da malattie rare di fare pressione sulle proprie autorità nazionali affinché la strategia esistente comprendesse anche l’assistenza e i trattamenti.  Una situazione simile si sta avendo in Grecia. “La comunità greca delle malattie rare stava aspettando questa Conferenza, considerandola un’occasione importante per dare un nuovo inizio allo sviluppo concreto dell’attuale Piano greco, progettato e pubblicato nel 2008, ma non ancora applicato. Alcuni dei partecipanti hanno chiesto alle autorità nazionali greche di impegnarsi ad agire seguendo le linee guida comuni,” spiega Simona Bellagambi, di UNIAMO e consulente EURORDIS-EUROPLAN. In Romania, è stata firmata una risoluzione per implementare il Piano esistente. In Ungheria, la Conferenza è stata utile per stimolare il dialogo tra le parti interessate ed è stata tempestiva per far pressione sulle autorità nazionali, solo un paio di mesi prima che cominciasse il semestre di presidenza ungherese dell’UE. La Conferenza polacca ha rappresentato un passo importante verso una maggiore integrazione delle associazioni dei malati coinvolte nel processo e ha migliorato i rapporti con le autorità sanitarie nazionali.  In Spagna, la relazione finale della Conferenza sarà la tabella di marcia per migliorare la portata e l’attuazione del Piano Nazionale esistente.  Tutte le parti interessate sono state d’accordo a continuare il lavoro avviato durante la Conferenza e di incontrarsi una volta l’anno per discutere delle stesse questioni a livello regionale. “Non dimentichiamoci che la Spagna ha 17 regioni con 17 politiche sanitarie differenti, ecco perché è importante per noi lavorare anche a livello regionale per assicurarci che le raccomandazioni siano veramente applicate”, dichiara Claudia Delgado della Federazione spagnola malattie rare (FEDER). Anche in Italia è molto importante la dimensione regionale. “Sebbene abbiamo un sistema sanitario unico ed esista una legge specifica per le malattie rare dal 2001, la Conferenza ha chiarito che vi sono delle grandi disparità tra le diverse regioni d’Italia”, afferma Simona Bellagambi. “Ci sono buone pratiche, ma sono isolate, per questo abbiamo bisogno di un Piano Nazionale che semplifichi la politica e crei una struttura comune”.

Forse ancor più importante, le Conferenze hanno costituito l’impulso necessario per coltivare una nuova strategia per riunire tutte le iniziative esistenti in un unico piano nazionale. Un quadro per un Piano Nazionale nel Regno Unito, Irlanda, Croazia e il tanto atteso secondo piano francese, sono stati tutti annunciati durante la Giornata delle Malattie Rare 2011, meno di sei mesi dopo che si sono svolte le Conferenze.

Cosa si prevede in futuro?

“Non possiamo cambiare il mondo in un giorno, ma per quelle nazioni che stanno cominciando ad affrontare la sfida delle malattie rare, le Conferenze EUROPLAN sono state incredibilmente positive”, afferma Mirjam Mann, di ACHSE e consulente EURORDIS-EUROPLAN. Tali nazioni, come la Germania, che sono su questa strada hanno ora bisogno di discutere in modo più specifico le migliori pratiche in ciascuna area di intervento”.

“Questa è solo la fine del primo passo di EUROPLAN”, afferma Antoni Montserrat della Commissione Europea durante la Conferenza finale EUROPLAN a Roma. “Ciò che abbiamo realizzato è già abbastanza forte, tuttavia è necessario consolidarlo”.

I consulenti EURORDIS-EUROPLAN stanno già pensando alle azioni successive. “Gli sforzi di networking dovrebbero essere istituzionalizzati” sostiene Mirjam Mann. “Dobbiamo pensare a metodi innovativi per garantire la continuazione di questo dialogo multi parte,” aggiunge Valentina Bottarelli. “Speriamo inoltre che le nazioni che sono rimaste fuori il gruppo iniziale di 15, si possano aggiungere e organizzare conferenze basate sul modello sviluppato dal progetto EUROPLAN.”

Ciascuna nazione partecipante ha prodotto una relazione finale sulla Conferenza che è stata inserita in un rapporto generale che servirà ad informare la comunità su come definire strumenti per assistere gli Stati membri nell’elaborazione dei propri piani o strategie per le malattie rare. Tale rapporto sarà inoltre aggiunto come allegato alle raccomandazioni di EUROPLAN.

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Questo articolo è stato pubblicato per la prima volta nell’edizione di Aprile 2011 della newsletter di EURORDIS

Autore: Paloma Tejada
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Fotos: © EURORDIS