EUROPLAN: Un'azione congiunta per le strategie e i piani nazionali per le malattie rare in tutti gli stati membri dell'Unione Europea

EUROPLAN è un progetto triennale avviato nell'Aprile del 2008 con l'obiettivo principale di sviluppare linee guida su come definire un piano strategico per le malattie rare. Vale a dire, informazione sui vari passi e sulle aree prioritarie di intervento nel campo di queste malattie.

Il progetto è finanziato dalla Commissione Europea (DG SANCO) e fondamentalmente mira a fornire un insieme di metodologie, di procedure, di casi di studio e di indicatori per aiutare ciascuno Stato Membro a definire il proprio piano nazionale per le malattie rare. EUROPLAN coinvolge 25 Paesi ed EURORDIS come principale rappresentate dei malati.

Come funzionerà? Il processo inizia con la descrizione del 'punto della situazione' sulle malattie rare in ogni Paese. Successivamente, si analizzano i casi specifici, ad esempio, gli Stati Membri identificheranno le aree prioritarie e le azioni da includere nei propri piani nazionali. Dopodichè analizzeranno i casi di studio per identificare esperienze risultate vincenti. Le raccomandazioni nella Comunicazione della Commissione Europea dovrebbero essere presentate alle parti coinvolte in ciascuno stato. EUROPLAN è composto da otto 'pacchetti di lavoro', coordinati dalla dott.ssa Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale per le Malattie Rare, Italia. La dott.ssa Taruscio ha descritto il progetto come 'non dispendioso e non ad alto rischio'. Tuttavia, ha affermato, “EUROPLAN deve essere globale e collaborativo per avere successo, quindi chiunque voglia essere coinvolto può contattarmi. Il feedback realizzerà o meno questo progetto”.

Le parti interessate includono le autorità sanitarie e nazionali, i professionisti della salute, i ricercatori ed i malati. La dott.ssa Taruscio ha descritto EUROPLAN come 'non tanto un progetto quanto un processo'. EUROPLAN dovrebbe stimolare la discussione e, possibilmente, raggiungere il consenso, nonchè promuovere lo sviluppo di piani nazionali in tutti i paesi Europei. “Infine, ci auguriamo che EUROPLAN diventi uno strumento pratico di sostegno ai paesi nella definizione dei propri piani nazionali per le malattie rare”, ha dichiarato la dott.ssa Taruscio.

Il progetto EUROPLAN si articola in otto “pacchetti di lavoro”. Una descrizione generale di ogni pacchetto:

• Pacchetto di lavoro 1-3: gestione del progetto EUROPLAN e diffusione di risultati e valutazioni;
• Pacchetto di lavoro 4: raccolta di informazioni sulle iniziative già intraprese dagli Stati Membri;
• Pacchetto di lavoro 5: sviluppo di indicatori per il monitoraggio, l'implementazione e la valutazione dei piani nazionali;
• Pacchetto di lavoro 6: analisi dei casi di studio per identificare esperienze di successo;
• Pacchetto di lavoro 7: sviluppo del contenuto delle raccomandazione di EUROPLAN;
• Pacchetto di lavoro 8: organizzazione di 15 conferenze nazionali da parte di EURORDIS e delle sue federazioni nazionali sulla trasposizione della cornice politica Europea e delle raccomandazioni comuni, in piani e strategie nazionali.

L'ottavo pacchetto, l'organizzazione di conferenze nazionali per presentare le raccomandazioni di EUROPLAN, è molto importante e sarà preso in carico da EURORDIS. E' importante in quanto scoprirà se una potenziale strategia o piano è veramente utile nel mondo reale e se può essere attuato. L'ottavo pacchetto di lavoro discuterà la possibilità di trasferire le raccomandazioni con con le parti interessate in ogni singolo Paese. Le conferenze nazionali cominceranno nel 2010 ed avranno un carattere politico.

Per maggiori informazioni:
Valentina Bottarelli
European Public Affairs Advisor, EURORDIS, valentina.bottarelli@eurordis.org

Bisogna sottolineare che, in realtà, ci voranno anni prima che tutte le parti interessate conoscano e capiscano esattamente cosa sia compreso nella Comunicazione della Commissione sulle Mallattie Rare. La cosa importante è capire come i piani d'azione possano essere implementati in ciascuno e in tutti gli Stati Membri. EURORDIS auspica che i piani stabiliti attraverso EUROPLAN non siano troppo complessi e, soprattutto, che siano realistici. “Come organizzazione orientata al malato, EURORDIS si adopera ad essere pragmatica e realistica. Vogliamo sempre di più ed EUROPLAN è una reale opportunità di lavorare insieme per ottenere risultati”, afferma Yann Le Cam, direttore generale di EURORDIS.

Le Cam è stato inflessibile nell'affermare “Spero che anche dopo il 2011, una volta che i piani sono stati stabiliti, continueremo tutti su una forte e solida base. Le azioni che intraprenderemo insieme a livello Europeo e durante i primi anni dei piani nazionali sono le fondamenta per il futuro delle malattie rare in Europa.”

Per maggiori informazioni:
Domenica Taruscio
National Centre Rare Diseases
Istituto Superiore di Sanità
Viale Regina Elena, 299
00161 Roma - Italy
Tel. +39 06 499 04016
www.iss.it
 

Autore: Gemma Lougheed
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Fotos: © Eurordis escludono Piani Nazionali per le Malattie Rare © www.sante.gouv.fr/