EURORDIS nominata negli organi di gestione del Consorzio Internazionale per la Ricerca sulle Malattie Rare

Le persone affette da malattie rare in Europa saranno rappresentate negli organi di gestione del Consorzio Internazionale per la Ricerca sulle Malattie Rare (IRDiRC). Un componente del Consiglio di Amministrazione di EURORDIS, la Sig.ra Béatrice de Montleau e la responsabile dello sviluppo terapeutico presso EURORDIS, dott.ssa Maria Mavris, sono state nominate rispettivamente nel Comitato Direttivo e nel Comitato Scientifico per le Terapie.

Ad oggi, oltre 30 leader nella categoria di esperti sono stati eletti per guidare le attività future nel campo della ricerca dei membri del Consorzio. I tre Comitati Scientifici, che comprendono la Diagnostica, le Terapiee gli aspetti Interdisciplinari hanno il compito di consigliare il Comitato Direttivo, che a sua volta determinerà le priorità per la ricerca futura e gli investimenti per lo sviluppo.

La Commissione Europea e gli istituti Nazionali della Salute degli Stati Uniti hanno avviato questa iniziativa nella primavera del 2011, per promuovere la collaborazione internazionale nel campo della ricerca sulle malattie rare e per raggiungere due obiettivi principali: sviluppare 200 nuove terapie per le malattie rare e dei mezzi per diagnosticare le malattie più rare entro il 2020. EURORDIS è stata coinvolta nell'iniziativa fin dal suo esordio e collaborerà con l'Organizzazione Nazionale per le Malattie Rare (NORD) e molti altri partner e consulenti scientifici per mettere a punto un programma di ricerca terapeutica per i pazienti.

IRDiRC riunisce le organizzazioni pronte ad investire oltre 10 milioni di euro nella ricerca che contribuisce ai suoi obiettivi, per un periodo di 5 anni. Più di 20 enti di ricerca pubblici e privati ​​provenienti da Europa, Nord America e Australia fanno già parte del Consorzio ed è prevista l'adesione di molti altri enti da tutto il mondo (vedi l'elenco dei membri che aderiscono al Consorzio). Il Consorzio, inoltre, potrà anche contare sulla collaborazione con i gruppi di ricercatori, di associazioni di pazienti e organismi di regolamentazione.

La prossima riunione del Comitato Direttivo è prevista per il mese di settembre 2012 a Parigi, in Francia. Il risultato più importante che si attende da questo evento è un'agenda politica globale sulla quale si baseranno tutte le azioni politiche future del Consorzio, compresa la politica di finanziamento dei partner partecipanti.

Per maggiori informazioni sulla DG Ricerca e Innovazione della Commissione Europea visita il sito.

Traduttrice: Roberta Ruotolo