EURORDIS protagonista di un evento europeo

La Commissione Europea ha presentato, attraverso un evento per la stampa e i media europei dal titolo "Azioni europee per migliorare la salute delle persone affette da malattie rare", il lavoro attualmente svolto dall'Unione Europea per garantire la migliore diagnosi disponibile, il trattamento e la cura delle persone affette da malattie rare in Europa.

Alla fine di ottobre di quest’anno si è svolto in Lussemburgo un incontro di due giorni, organizzato dall'Agenzia europea per la salute e i consumatori, in collaborazione con EURORDIS e la DG SANCO della Commissione Europea, che ha riunito tutte le parti interessate al tema della malattie rare.

 La signora Testori-Coggi, Direttore Generale della DG Sanco ha introdotto l'evento affermando che la politica in materia di malattie rare è una delle aree in cui il valore aggiunto della Comunità Europea è più elevato ed ha continuato descrivendo i risultati del lavoro svolto grazie ai finanziamenti dell’Unione Europea e presentando i programmi previsti per i prossimi anni.

 Alti funzionari della Commissione Europea e ricercatori all'avanguardia provenienti da tutta l'Unione Europea hanno presentato i propri piani e progetti in settori diversi, come la ricerca a livello internazionale, lo sviluppo e il monitoraggio dell'attuazione di linee guida cliniche, il continuo aggiornamento e la validazione delle informazioni cliniche, il sostegno alle associazioni dei pazienti e la configurazione dei registri dei pazienti. Sull’evento è stata, poi, prodotta una relazione completa che descrive in dettaglio i programmi e le attività intraprese per la cura dei pazienti con malattie rare in ciascuno degli Stati membri dell’Unione Europea.

Senza dubbio il momento culminante della giornata è stato rappresentato dalla presentazione, da parte di quattro rappresentanti di malati, delle loro storie di amore e perdita, che hanno messo in risalto l’importanza della collaborazione a livello europeo sia per se stessi che per le proprie famiglie e gli elementi che, se fossero stati disponibili, avrebbero reso le cose migliori. Lesley Greene, Yann Le Cam, Kay Parkinson e Avril Daly hanno consegnato testimonianze significative, che hanno dato un volto umano alle sfide in materia di salute e illustrato l'importanza del coordinamento a livello europeo nel campo delle malattie rare, così come i progressi compiuti negli ultimi 20 anni.

La prima giornata si è conclusa con un filmato di 10 minuti, raccontato dal Commissario per la Salute John Dalli, che mostra l'impatto e la necessità di iniziative europee nella vita di tre pazienti e delle loro famiglie, ovvero del consigliere di EURORDIS Béatrice de Montleau e suo figlio Axel, affetto dalla syndrome di Duchenne e due altri rappresentanti della sindrome di Williams e delle neoplasie endocrine multiple.

Il giorno successivo è stato dedicato alla presentazione di azioni e progetti finanziati dall'Unione Europea che riuniscono le competenze europee a beneficio dei pazienti. Tra i progetti evidenziati una posizione di rilievo spettava ad EURORDIS, al portale di informazione Orphanet, al progetto dell'Unione europea per lo sviluppo di piani nazionali (EUROPLAN) e i registri per le malattie rare (EPIRARE).

Durante la conferenza sono stati inoltre presentati 12 network europei di riferimento finanziati a livello europeo, il cui obiettivo è la condivisione di informazioni e competenze mediche attraverso le frontiere. Queste reti sono concepite per offrire ai malati un accesso migliore alle informazioni più aggiornate in tutta Europa e agli ultimi sviluppi nel campo della ricerca, indipendentemente dal luogo di residenza.

L’incontro si è tenuto nel momento giusto, dato che i governi europei hanno recentemente firmato per la creazione di network europei di riferimento specializzati per le malattie rare, nell'ambito della Direttiva europea per l'assistenza sanitaria transfrontaliera.

"In questi tempi, in cui il progetto Europa è sotto un severo esame o addirittura è minacciato, ci sono poche aree nelle quali la collaborazione europea rappresenta un indiscusso valore aggiunto, una di queste è rappresentata proprio dalle malattie rare", ha affermato il Ministro della Sanità del Lussemburgo, Mars Di Bartolomeo.

L’evento è servito anche a concentrare l'attenzione sui 230 milioni di euro spesi dall'Unione Europea negli ultimi quattro anni e su altri 100 milioni di euro che saranno investiti il prossimo anno per finanziare la ricerca sulle terapie per le malattie rare.

"I malati e gli esperti forniscono ai giornalisti un approfondimento su ciò che viene fatto a livello europeo nel campo delle malattie rare e l'impatto dell'azione dell'UE sulla vita delle persone interessate e delle loro famiglie", commenta Yann Le Cam, CEO di EURORDIS. "L'evento è stato fondamentale per dimostrare l'utilità del programma di sanità pubblica dell'Unione Europea (e il suo bilancio di 300 milioni di euro in totale per il periodo 2007-2013). Ci auguriamo che esso abbia anche contribuito a porre le malattie rare tra le priorità delle scelte politiche e di bilancio, sulla base della dimostrazione dell’alto valore della sua comunità e dell'impatto reale sulla vita delle persone".

Per maggiori informazioni:

• Per visualizzare le presentazioni e le testimonianze dei malati: visita la pagina web dell'evento
• Leggi la testimonianza di Yann Le Cam come CEO di EURORDIS e padre di Coline, una giovane affetta da Fibrosi cistica
• Guarda il video sulle iniziative europee a favore delle malattie rare
• Per maggiori informazioni sulle politiche europee sulle malattie rare

Questo articolo è stato pubblicato per la prima volta nell’edizione di Gennaio 2012 della newsletter di EURORDIS
Autore: Paloma Tejada
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Fotos: © EC/Europa & Inserm /Patrice Latron