L’idea alla base di tali Centri è di raccogliere informazioni e condividere esperienze sulle differenti malattie rare al fine di riconciliare le necessità legate alla vicinanza geografica con la necessità di una cura altamente specializzata. I Centri di Eccellenza sulle Malattie Rare sono al centro della visione dell’Unione Europea sull’organizzazione futura di servizi sanitari e cure mediche a livello europeo. Allo stesso modo, i network europei di programmi di ricreazione terapeutica, di servizi del sollievo e le Info-Line per le malattie rare possono anche migliorare la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie.
I piani e le strategie per le malattie rare vengono attualmente sviluppati dall'Unione Europea e da molti dei suoi Stati Membri.
EURORDIS invita tutte le linee di assistenza telefonica per le malattie rare in Europa ad unirsi all’omonimo Network Europeo
Today, more than half of new national policies, laws and regulations stem from EU policies, directives and regulations. Since Eurordis represents rare disease patients from all...
Linda R. ci racconta la vita di sua figlia affetta da narcolessia, un disordine raro che comporta un’eccessiva sonnolenza e catalessi.
EURORDIS avvia una statistica sulle linee telefoniche dedicate alle malattie rare
Un numero senza precedenti di 600 partecipanti ha partecipato alla più vasta Conferenza Europea sulle Malattie Rare
La diagnosi genetica preimpianto (DGP), una tecnica molto importante per le persone con malattie rare, offre un interessante caso di mobilità dei malati.