Facilitare l’Accesso a Cure di Qualita’

Le persone affette da malattie rare hanno difficoltà nell’accedere a cure di qualità adatte alle proprie esigenze. I network europei dei centri di eccellenza sono stati sviluppati come un modo per migliorare la qualità e l’accesso alle cure per i malati che sono pochi e sparsi in tutta Europa. 

L’idea alla base di tali Centri è di raccogliere informazioni e condividere esperienze sulle differenti malattie rare al fine di riconciliare le necessità legate alla vicinanza geografica con la necessità di una cura altamente specializzata. I Centri di Eccellenza sulle Malattie Rare sono al centro della visione dell’Unione Europea sull’organizzazione futura di servizi sanitari e cure mediche a livello europeo. Allo stesso modo, i network europei di programmi di ricreazione terapeutica, di servizi del sollievo e le Info-Line per le malattie rare possono anche migliorare la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie. 

 

POLKA: Consenso dei Pazienti sugli Scenari Privilegiati riguardanti la Politica delle Malattie Rare

I piani e le strategie per le malattie rare vengono attualmente sviluppati dall'Unione Europea e da molti dei suoi Stati Membri.

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Il Network Europeo delle Linee di Assistenza Telefonica per le Malattie Rare

EURORDIS invita tutte le linee di assistenza telefonica per le malattie rare in Europa ad unirsi all’omonimo Network Europeo

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Our advocacy activities

Today, more than half of new national policies, laws and regulations stem from EU policies, directives and regulations. Since Eurordis represents rare disease patients from all...

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Narcolessia: Una diagnosi corretta per una vita normale

Linda R. ci racconta la vita di sua figlia affetta da narcolessia, un disordine raro che comporta un’eccessiva sonnolenza e catalessi.

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L’Analisi 2009 del Profilo Utente del Network Europeo delle Linee di Assistenza Telefonica per le Malattie Rare

EURORDIS avvia una statistica sulle linee telefoniche dedicate alle malattie rare

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Conferenza Europea sulle Malattie Rare – ECRD 2010 Cracovia

Un numero senza precedenti di 600 partecipanti ha partecipato alla più vasta Conferenza Europea sulle Malattie Rare

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Diagnosi genetica preimpianto e mobilità dei malati

La diagnosi genetica preimpianto (DGP), una tecnica molto importante per le persone con malattie rare, offre un interessante caso di mobilità dei malati.

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