Federazioni Europee delle Malattie Rare

 

European Disease specific Federations

Che cos’è una Federazione europea?
 

Una Federazione europea è una rete di associazioni nazionali di pazienti per una specifica malattia.

Cosa può fare una Federazione europea?

  • Facilitare il contatto tra persone di diversi Paesi e di diversa estrazione culturale affette dalla stessa malattia
          o Imparando gli uni dagli altri, sulle questioni di vita quotidiana
             e altri problemi
          o Offrendo consiglio e sostegno
          o Facendo amicizia
  • Raccogliere e pubblicare informazioni su una specifica malattia a livello internazionale
  • Raccogliere dati (contatti, informazioni su diverse strutture o procedure di associazioni nazionali, ecc…)
  • Creare un sito web comune + networking – “insieme siamo più forti”!
  • Collaborare con professionisti del settore sanitario, facendo operazione di networking e di formazione: le reti dei pazienti sono in grado di migliorare la collaborazione tra gruppi di professionisti non abituati a lavorare insieme
  • Avviare progetti comuni (come gli scambi giovanili, i campi estivi, i workshop, i processi decisionali consensuali e le conferenze)
  • Creare standard comuni di cure, riabilitazione e terapie
  • Creare centri di competenza a livello nazionale o europeo (network dei centri di competenza)
  • Rappresentare interessi politici comuni a livello europeo (o internazionale)
  • Promuovere la ricerca su tutti gli aspetti della malattia
  • Trasferire conoscenze e strumenti, facilitare l’accesso alle terapie e sostenere le persone affette da malattie rare nei Paesi meno sviluppati
  • Sostenere piccoli gruppi nazionali nel processo di costituzione di un’associazione
  • Condividere “esempi di buone prassi” e linee guida per determinate procedure (come intrattenere le relazioni pubbliche, la raccolta fondi, organizzare una conferenza…)
  • Collaborare con l’Agenzia Europea dei Medicinali che coinvolge solo le Federazioni europee

 

Le Federazioni europee ed internazionali affiliate ad EURORDIS


Consiglio delle Federazioni europee delle malattie rare

Il Consiglio delle Federazioni europee delle malattie rare offre una piattaforma per lo scambio di esperienze ed informazioni tra le varie federazioni che rappresentano diverse malattie o gruppi di malattie.

Il Consiglio permette alle Federazioni europee delle malattie rare di:

  • Condividere informazioni ed esperienze rilevanti per le attività e i problemi che potrebbero avere in comune le loro specifiche malattie rare a livello europeo.
  • Discutere e sviluppare attività comuni all’interno di EURORDIS
  • Migliorare o costruire le proprie capacità come federazioni europee riunendo associazioni di pazienti da diversi Paesi per una specifica malattia o gruppo di malattie
  • Far sentire la propria voce a livello europeo per le rispettive malattie
  • Combattere, direttamente o indirettamente, contro l’impatto della malattia sulla vita dei malati rari e delle loro famiglie


Obiettivi specifici:

 

1.  Creare e sviluppare il Consiglio delle Federazioni europee delle malattie rare

 
Il Consiglio delle Federazioni europee delle malattie rare offre una piattaforma per lo scambio di esperienze ed informazioni tra le varie federazioni che rappresentano diverse malattie o gruppi di malattie.  Il Consiglio delle Federazioni europee delle malattie rare mette in collegamento EURORDIS con i membri delle Federazioni e cercherà sinergie per dare più potere agli associati.
 

2. Partecipare alla Giornata Annuale Mondiale delle Malattie Rare

Tutte le Federazioni europee saranno invitate a partecipare all’organizzazione della Giornata delle Malattie Rare. Il tema può essere personalizzato per rispondere ai bisogni di ciascuna malattia specifica.
Tutti i membri della rete europea delle Federazioni europee delle malattie rare saranno invitati ad unire le proprie forze con EURORDIS nelle attività che si svolgeranno a Bruxelles in occasione della Giornata delle Malattie Rare.


3. Partecipare al progetto Rare!Together

 

Il progetto Rare!Together è stato avviato nel 2008 da EURORDIS con il sostengo della Fondazione Medtronic e la DG Sanco attraverso il progetto di cooperazione OPERA, con l’obiettivo di sostenere lo sviluppo di nuove Federazioni europee costituite da gruppi di malati rari. Il progetto sta anche sviluppando una base di conoscenze, sviluppata su RareTogether, utile a tutti i network e federazioni. Approfondisci l’argomento e le opportunità offerte.

4. Promuovere e collaborare con i network europei dei centri di competenza per le malattie rare

Il Consiglio delle Federazioni europee delle malattie rare metterà a disposizione un forum per collaborare attivamente con i network europei dei centri di competenza già esistenti o futuri. All’interno del Consiglio, le Federazioni europee possono:

  • Utilizzare la Dichiarazione per promuovere la necessità di creare network europei dei centri di competenza per la propria malattia o gruppo di malattie
  • Condividere informazioni ed esperienze su queste collaborazioni con i network europei dei centri di competenza
  • Incrementare l’affiliazione o la partecipazione ai network europei dei centri di competenza
  • Sviluppare strumenti comuni per migliorare la collaborazione tra i network europei dei centri di competenza e le Federazioni europee delle malattie rare: incontri annuali dei network europei delle associazioni dei pazienti insieme agli incontri dei network europei dei centri di competenza; potenziamento del ruolo dei rappresentanti dei malati nei database e nei registri dei pazienti, nelle sperimentazioni cliniche, nello sviluppo dei farmaci, negli affari regolamentari, nelle attività di ricerca, nelle attività di informazione; sviluppo di linee guida; servizi di riabilitazione;  programmi di ricreazione terapeutica; ecc…
  • Sviluppare strumenti comuni per migliorare la comunicazione e il coinvolgimento dei malati e delle famiglie nei network europei dei centri di competenza; nelle comunità online di malati; nelle infoline; nelle guide per i malati e le famiglie; nei processi di valutazione; ecc…

 

5. Promuovere e collaborare con i progetti europei di ricerca

 
Il network delle Federazioni europee delle malattie rare fornirà un forum per:

  • Promuovere le priorità della ricerca sulle malattie rare incentrate sul paziente
  • Diffondere l’informazione sulle priorità e gli strumenti della ricerca sulle malattie rare
  • Condividere informazioni sullo sviluppo e la gestione dei progetti di ricerca o sulle collaborazioni in progetti di ricerca
  • Identificare le buone prassi e diffonderle per colmare il divario tra la ricerca e i malati e aiutarli ad avere un ruolo attivo

 

Informazioni sui workshop passati e futuri

Riservato ai membri CEF: questi documenti sono protetti da password. Contattare anja.helm@eurordis.org per maggiori informazioni

Workshop 8 - Paris, France 28-29 October 2015
Workshop 7 - Paris, France 14-15 October 2014

Workshop 6 - Paris, France 29-30 October 2013
Workshop 5 - Paris, France 30-31 October 2012
Workshop 4 - Paris, France 30 June - 1 July 2011
Workshop 3 - Paris, France 1-2 July 2010
Workshop 2 - Brussels, Belgium 3 December 2009
Workshop 1- Athens, Greece 7 May 2009

 

Page created: 23/11/2012
Page last updated: 01/12/2016
 
 
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