Firmato l'accordo di collaborazione strategica EURORDIS-NORD

EURORDIS ha siglato un accordo di collaborazione strategica con l'Organizzazione Nazionale delle Malattie Rare (NORD). Questa partnership avvicinerà i rappresentanti dei malati di Europa e Stati Uniti e cercherà di promuovere le malattie rare come priorità internazionali nell'ambito della sanità pubblica. L'accordo, inoltre, porrà le basi per iniziative chiave e per incrementare la collaborazione tra i due continenti.

“Si tratta di una notizia straordinaria per le persone affette da malattie rare in tutto il mondo che si trovano ad affrontare molte sfide comuni, le quali sarebbero gestite meglio su un piano internazionale,” afferma Yann Le Cam, Direttore Generale di EURORDIS. “NORD ed EURORDIS si trovano in una posizione unica per promuovere la solidarietà tra Europa e Stati Uniti e per contribuire a colmare il vuoto tra queste due parti del mondo che hanno fatto più progressi di altri Paesi nella gestione delle esigenze dei malati. Possiamo svolgere un ruolo chiave per promuovere l'interesse comune dei malati e sostenere la loro causa a livello internazionale.

Questo accordo spiega nei dettagli la visone e gli obiettivi comuni che le due organizzazioni hanno identificato nell'ultimo anno e rappresenta il punto di arrivo di una serie di discussioni tra il Direttore Generale di EURORDIS, Yann Le Cam e il Presidente e Direttore Generale di NORD, Peter Saltonstall. I due leaders e i rispettivi consigli di amministrazione sono convinti che la rarità dei malati, come anche la carenza di esperienze e risorse, rappresentano una sfida nell'ambito comune della sanità pubblica che dovrebbe essere affrontata su una piattaforma solida che riunisce le due parti dell'Atlantico.

“Sensibilizzare l'opinione pubblica, condividere esperienze familiari su come prendersi cura di un bambino affetto da una malattia rara complessa, creare delle comunità di malati o dei gruppi per patologie molto rare o rarissime, promuovere politiche e sostegno a favore della ricerca su queste malattie rare e genetiche, avviare sperimentazioni cliniche su una parte piccolissima della popolazione, promuovere migliori standard di diagnosi e cura ed un accesso più facile alle cure oltre i confini nazionali per i malati, sono solo alcuni esempi delle aree di interesse sulle quali è assolutamente necessario lavorare a livello internazionale,” sostiene Yann Le Cam.

A tal fine, le due organizzazioni hanno deciso di unire le proprie forze per rafforzare la voce comune delle persone colpite da malattie rare, per promuovere queste malattie tra le priorità di salute pubblica, per coinvolgere più associazioni di malati possibili ed estendere la rete e la condivisione di informazioni.

Durante i prossimi cinque anni EURORDIS e NORD continueranno a promuovere la Giornata delle Malattie Rare come un evento riconosciuto a livello internazionale, stabiliranno posizioni comuni su questioni prioritarie, giocheranno un ruolo coordinato e centrale nelle Conferenze Internazionali per le Malattie Rare e i Farmaci Orfani (ICORD) e collaboreranno nello sviluppo di servizi internazionali di informazione e comunicazione che trarranno pieno vantaggio dalle potenzialità della rete internet. Entrambe le organizzazioni si sosterranno a vicenda nella raccolta dei fondi nelle aree strategiche.

“La firma di questo Memorandum di cooperazione è il risultato logico della condivisione di obiettivi e della naturale convergenza delle strategie di azione,” spiega Yann Le Cam. “Sin dalla costituzione dell'Orphan Drug Act americano e del Regolamento europeo su Farmaci Orfani dobbiamo molto a personaggi come Abbey Meyers, Presidente Fondatore di NORD, Marlene Haffner e Tim Coté della FDA, e Steve Groft dell'NIH, così come con la comunità delle malattie rare negli Stati Uniti. Abbiamo dei legami storici come gli Stati Uniti e con NORD in particolare e questa Partnership strategica è un nuovo grande passo in avanti.”

EURORDIS e NORD segneranno l'inizio della loro collaborazione con il lancio di tre nuove comunità on-line di malati e un blog dedicato alla politica di sostegno alle malattie rare. Sulla scia del successo della Giornata delle Malattie Rare 2009, le due organizzazioni uniranno le proprie forze per un impatto maggiore sulla Giornata delle Malattie Rare 2010. Attenti alle prossime iniziative!

Per maggiori informazioni:
L'articolo Lavorare insieme dai due lati dell'Atlantico

Questo articolo è stato pubblicato per la prima volta nell’edizione di Ottobre 2009 della newsletter di EURORDIS

Autore: Paloma Tejada <br>
Traduttrice: Roberta Ruotolo <br>
Fotos: © EURORDIS & NORD