Giornata delle Malattie Rare 2010

Una campagna di sensibilizzazione internazionale

Rare Disease Day girl

 

La terza edizione delle Giornata delle Malattie Rare, organizzata da EURORDIS e dal suo Consiglio di Federazioni Nazionali, è stato un clamoroso successo. In tutto il mondo, intorno alla data del 28 febbraio, si è svolta una miriade di eventi mirati a sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie rare e i milioni di persone che ne sono affette. “La Giornata delle Malattie Rare migliora in forza e qualità anno dopo anno”, afferma Yann Le Cam, Direttore Generale di EURORDIS. “Quest’anno la campagna ha mosso un importante passo in avanti in campo internazionale, con nuovi partner provenienti da Paesi lontani, come Giappone e Brasile. La campagna è stata imponente non solo in termini di numeri ma anche per quanto riguarda qualità e creatività”.

 
La Giornata delle Malattie Rare 2010 è stata celebrata in circa 46 Paesi. Hanno partecipato organizzazioni di malati da 27 Paesi europei, compresi i nuovi partecipanti dall’Europa dell’est (Lettonia, Lituania, Slovenia e Georgia, mentre la Russia e l’Ucraina hanno partecipato per il secondo anno consecutivo). Per quanto riguarda il Nord America, gli Stati Uniti e il Canada hanno confermato il loro supporto con ancora maggiore energia ed entusiasmo. In America Latina sono stati organizzati eventi in Argentina, Brasile e Colombia. La Giornata delle Malattie Rare è stata inoltre celebrata in varie parti dell’Asia, in particolare in Cina, Giappone, Filippine ed India e quest’anno si sono anche aggiunti tre Stati africani.
 
La campagna di sensibilizzazione ha assunto svariate forme, in particolare vanno sottolineate: la prima marcia per le malattie rare in Brasile, la seconda marcia per le malattie rare in Austria, una vendita all’asta di beneficienza in Cina, alberi piantati e una raccolta pubblica in Colombia, un punto di informazione in una piazza pubblica in Croazia, sessioni di giochi “play decide” nel museo della scienza in Finlandia, la promozione di un libro di storie di persone affette da malattie rare in Francia, una giornata di Informazione P

 

ubblica in Irlanda, una maratona in Italia, un “Open Day” per gli studenti di medicina nel Burkina Fasu, una conferenza sulle malattie rare al Centro Medico Universitario in Malesia, una conferenza giornalistica in Polonia, una premiazione per i professionisti della salute che si sono distinti in Portogallo, una campagna pubblicitaria in Sudafrica, 2000 persone hanno partecipato alla prima gara per le malattie rare in Spagna, filmati informativi e distribuzione di poster in Svezia, visite a casa dei malati a Taiwan, un “Tour Radiofonico” per fornire interviste live da emittenti negli Stati Uniti … solo per citarne alcune.

 
Alcune Federazioni Nazionali hanno adottato un approccio politico alla Giornata. Per esempio, “Disordini Rari Danimarca” ha organizzati dei giochi “play decide” coinvolgendo alcuni parlamentari, la “Federazione Belga RadiOrg” ha presentato lo stato di avanzamento del Piano Nazionale Belga per le Malattie Rare. La Federazione Rumena ha lavorato con i politici all’obiettivo di sviluppare un proprio Piano Nazionale incluso nella Strategia Nazionale per la Salute, una raccolta di firme ed una petizione formale alla Duma della Federazione Russa per approvare un programma per le malattie rare. La Federazione Spagnola per le Malattie Rare (FEDER) ha promosso un atto ufficiale per la Giornata delle Malattie Rare al Congresso. La cerimonia è stata presenziata da l’Infanta Elena e dal Ministro della Salute e delle Politiche Pubbliche. “Malattie Rare UK” ha organizzato un ricevimento parlamentare presso le Assemblee di Scozia, Galles e Irlanda del Nord per sensibilizzare i rappresentanti del Parlamento e per diffondere maggiori notizie riguardo le malattie rare e la ricerca pioneristica che è in atto in questo campo da parte dei ricercatori e dei malati. I gruppi di malati in Svizzera hanno lanciato il ProRaris, una nuova Federazione di Malati elvetica. Una coalizione australiana composta da organizzazioni di malati e professionisti nel campo sanitario, ha organizzato un seminario per stimolare la discussione sulla bozza del piano nazionale per le malattie rare.
 
Rare disease day proclamationMolti gruppi di malati hanno organizzato attività per avvicinare malati e ricercatori e per mettere in evidenza l’importanza della ricerca e la necessità di svilupparla nel campo delle malattie rare. Esempi di queste attività includono “Su le Mani per la Ricerca sulle Malattie Rare”, una campagna di donazioni organizzata dalla Federazione Americana (NORD). La Fondazione Eva Louise e Horst Köhler per le persone affette da malattie rare, in collaborazione con la Federazione Tedesca (ACHSE), ha messo in palio un premio per un progetto di ricerca. In Spagna, la federazione nazionale (FEDER) e il suo dipartimento addetto alla ricerca (CIBERER), hanno organizzato insieme un incontro scientifico intitolato “La Ricerca è Progresso”. Il CORD ha organizzato un “caffè scientifico” offrendo la possibilità di un confronto tra i ricercatori e il pubblico sul tema “Le Sfide nella Diagnosi dei Disordini Rari” e consultazioni regionali sulla strategia proposta dal Canada sulle malattie rare e sui farmaci orfani. In Irlanda il GRDO ha organizzato un “Viaggio per la Ricerca sulle Malattie Rare”. In Lituania, il Gruppo di Sostegno per i Tumori Rari ha organizzato un seminario “Sindromi dei Tumori Rari Ereditari Infantili”, riservato a medici e ricercatori, lavorando con malati affetti da disordini dovuti a predisposizione a tumori ereditari. Il seminario rientra nell’ambito di un progetto accademico di ricerca attualmente in corso. In Francia, la “AFM-Telethon” ha organizzato una conferenza stampa con EURORDIS e gli altri membri della Piattaforma Francese per le Malattie Rare, mostrando una serie di interviste con esperti di malattie rare sulla sua Web TV (www.jamaisdirejamais.tv)
 
Tra le personalità più importanti coinvolte nella Giornata delle Malattie Rare di quest’anno: le First Lady di Germania, Portogallo e Bulgaria, l’Infanta Elena di Spagna, il giocatore di Cricket di fama mondiale, l’australiano Steve Waugh e il presidente filippino Gloria Macapagal Arroyo che ha firmato un decreto dichiarando la quarta settimana di febbraio di ogni anno “Settimana Nazionale delle Malattie Rare”. In una nota speciale, il Papa ha rivolto attenzione alle malattie rare e ha menzionato UNIAMO, la Federazione Italiana per le Malattie Rare, durante la preghiera domenicale del 28 febbraio.
 
In linea con il motto di quest’anno “Malati e Ricercatori, Uniti per la Vita!”, le organizzazioni dei malati sono state invitate ad indicare alla “Hall of Fame per la Ricerca” un ricercatore che abbia contribuito al progresso della ricerca sulla propria malattia. EURORDIS ha ricevuto 46 nomination che possono essere consultate tutte sul sito della Giornata delle Malattie Rare (www.rarediseaseday.org). 
 
“Il sito web è stato lo strumento più importante della campagna di quest’anno”, afferma Denis Costello, Responsabile della Comunicazione Web, “E’ la vetrina perfetta del movimento solidale che sta crescendo intorno alla Giornata delle Malattie Rare”. Sul sito, che ad oggi ha ricevuto 39.000 contatti da 156 Paesi, è possibile vedere cosa è stato organizzato in ciascun Paese e contattare gli organizzatori locali per essere coinvolti. E’ possibile scaricare strumenti di comunicazione, soprattutto loghi e poster. E’ anche un’ottima risorsa per trovare materiale sulle malattie rare e sulle decisioni politiche relative al tema di quest’anno: la ricerca. I visitatori possono anche mettersi in contatto con altri malati e simpatizzanti attraverso il gruppo di facebook della Giornata delle Malattie Rare che ha attirato, fino ad oggi, un numero record di 10.000 fan! Tramite Twitter, è possibile ricevere informazioni aggiornate (oltre 700 iscritti) e condividere le proprie storie e foto su Flickr e i propri video sul canale Youtube dedicato alla Giornata delle Malattie Rare.
 

Rare disease day photo competition

La giornata di quest’anno è stata segnata anche da altre interessanti iniziative tra le quali il Concorso Foto e Video (con rispettivamente 250 e 30 contributi), un flusso di informazioni con collegamenti ad elementi multimediali e a notizie relative alla Giornata delle Malattie Rare e la sezione “Gli Amici della Giornata delle Malattie Rare” dove tutti i sostenitori di questo evento potevano registrarsi e inviare il proprio contributo alla campagna. In totale 189 tra singole persone, organizzazioni di malati, imprese, professionisti del settore sanitario, ricercatori ed autorità pubblica si sono iscritte!
 
A livello europeo, EURORDIS ha organizzato un Workshop, radunando insieme tutti coloro che hanno un ruolo nel campo delle malattie rare, per discutere il piano futuro per la ricerca sulle malattie rare in Europa.
 
Dopo questa intensa attività, non è difficile immaginare che gli organizzatori delle Giornata delle Malattie Rare sono già al lavoro per la campagna del prossimo anno. Il prossimo appuntamento? Il 28 Febbraio 2011!
 
Per maggiori informazioni sulla Giornata delle Malattie Rare visitate il sito: www.rarediseaseday.org
 
Autore: Paloma Tejada
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Fotos: www.rarediseaseday.org

 

 

 

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Page last updated: 25/07/2011