Giornata delle Malattie Rare 2011

Focus disparità sanitarie

Le associazioni dei malati in tutto il mondo stanno già cominciando a prepararsi per una delle date più importanti nel calendario delle malattie rare: la Giornata Internazionale delle Malattie Rare il 28 febbraio 2011. 

Questa giornata ha l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica, le autorità sanitarie europee, nazionali e locali e le autorità politiche, gli operatori sanitari, i ricercatori, gli accademici, le industrie farmaceutiche e biotecnologiche e i media sulla questione delle malattie rare.  

Centinaia di associazioni dei malati e i loro partners, coordinate dalle federazioni nazionali, organizzeranno molteplici eventi per attirare l’attenzione sulle malattie rare e i milioni di persone che ne sono affette. Le campagne di sensibilizzazione si terranno in tutta Europa, compresa la Russia, Georgia e Armenia, negli Stati Uniti, in Canada, per arrivare poi in Australia, Nuova Zelanda, Cina e Giappone!

Quest’anno, le federazioni nazionali che fanno parte di EURORDIS e che coprono 25 Paesi uniranno i propri sforzi per accendere i riflettori sulle “Malattie rare e le disparità sanitarie” sul motto “Rari ma Uguali”.

Più specificatamente, nel 2011, la giornata delle malattie rare cercherà di attirare l’attenzione sulle:

• Divergenze che esistono in campo sanitario per le persone affette da malattie rare tra i diversi Paesi dell’Unione Europea e all’interno degli stessi; 
• Divergenze che esistono in campo sanitario per le persone affette da malattie rare paragonate ad altri segmenti della società.

La campagna servirà per sostenere: 

• Accesso equo alle cure sanitarie e ai servizi sociali per le persone affette da malattie rare;
• Accesso equo ai diritti sociali di base: salute, educazione, impiego, alloggio;
• Accesso equo ai farmaci e trattamenti orfani.

“Le persone affette da malattie rare dovrebbero avere diritto ad accedere alle stesse cure con la medesima qualità di tutti gli altri pazienti. Ma oggi la realtà è molto distante da tutto ciò. La rarità di pazienti, di medici esperti, di conoscenze e risorse non fa che aggravare la vulnerabilità delle persone affette da malattie pericolose per la vita, debilitanti e croniche. Certamente non chiediamo accesso e cure migliori di quelle riservate ad altre malattie croniche, ma, al contrario, condividiamo la causa comune di tutte le malattie croniche. Tuttavia, crediamo che una malattia rara sia uno dei casi più drammatici di disparità sanitaria a livello internazionale e in particolare in Europa,” sostiene il direttore generale di EURORDIS Yann Le Cam.

Quest’anno la campagna cercherà di portare nelle case il messaggio su come sia importante uniformare il terreno di gioco nell’area delle malattie rare. In Europa, l’obiettivo immediato è di porre queste malattie tra le priorità dell’agenda politica di ciascun Paese coinvolto nella Giornata delle Malattie Rare e di promuovere la loro inclusione nel terzo programma di salute pubblica dell’UE, sulla politica e le priorità di finanziamento per il periodo 2014- 2020. »

Per contribuire a questo obiettivo, EURORDIS sta organizzando una conferenza della durata di un giorno a Bruxelles, in collaborazione con la direzione generale della salute e dei consumatori, per sollevare la questione delle malattie rare e delle disparità sanitarie e discutere delle misure per attenuarle.

La conferenza si terrà nel centro stampa internazionale di Bruxelles e tra i partecipanti ci saranno i rappresentanti dei malati, il personale sanitario dei centri di eccellenza, i ricercatori e gli accademici che operano nel campo delle malattie rare, i membri del comitato europeo di esperti, i rappresentanti dell’industria, nonché alti funzionari  dell’Agenzia Europea del farmaco e la direzione generale degli affari sociali e della salute della Commissione Europea. 

Il programma è dedicato a presentare lo scenario delle malattie rare in Europa e ad evidenziare le disparità sanitarie attraverso studi di casi e indagini. Le varie indagini condotte da EURORDIS negli ultimi 5 anni, saranno particolarmente utili, specialmente EurordisCare 2 e 3 che hanno indagato sulle esperienze e le aspettative dei pazienti riguardo l’accesso alla diagnosi e ai servizi medico-sociali in 24 Paesi europei,  in rappresentanza di 18 differenti malattie. Altre indagini, come lo studio ENserio, condotto dalla federazione spagnola (FEDER) saranno anche utilizzati per illustrare il tipo di divergenza nell’assistenza sanitaria e nei servizi sociali in un particolare Stato dell’Unione Europea.  

I pazienti che rappresentano diversi Paesi e malattie saranno inviati a condividere la propria esperienza di accesso all’assistenza sanitaria e ai servizi sociali. Il personale sanitario dei centri di eccellenza selezionati spiegherà anche le difficoltà di accesso alle cure che i loro pazienti incontrano quotidianamente.  

Con il tema di quest’anno, EURORDIS sta cercando storie di “disparità sanitarie nelle malattie rare” che servono da esempio. Una selezione di queste storie verrà pubblicata sul sito web e inclusa nei vari strumenti di comunicazione preparati per la giornata delle Malattie Rare, inoltre con l’autorizzazione dell’interessato sarà possibile aggiungere la testimonianza in un registro tenuto dai media.

“Ci auguriamo di ricevere testimonianze interessanti e intense per dare un volto umano alle disparità sanitarie e al nostro piano di azione,” spiega Paloma Tejada, responsabile della comunicazione ad EURORDIS. “Siamo anche interessati alle indagini e agli studi (pubblicati e non) che rivelano le ineguaglianze sanitarie per particolari malattie rare in specifici Paesi.”

I pazienti, i loro assistenti, gli operatori sociali o i medici che hanno una storia da condividere, sono invitati a contattare gli organizzatori della Giornata delle Malattie Rare scrivendo a rarediseasedaystories2011@eurordis.org.

Il Consiglio delle Federazioni Nazionali di EURORDIS si incontrerà tra una settimana per coordinare e pianificare gli ultimi dettagli di questo importante evento. Se desiderate organizzare un’attività di sensibilizzazione, potete contattare la vostra federazione nazionale o l’organizzatore locale. Per ottenere i loro contatti visitate il sito www.rarediseaseday.org/national_alliance

Se non fate parte di un’associazione di malati o se il vostro Paese non è incluso nella lista dei Paesi sul sito, e desiderate comunque organizzare un’attività, o semplicemente passare il messaggio ad altri, potete segnarvi come Amici della Giornata delle Malattie Rare ed aggiungere il vostro nome alla lista crescente dei simpatizzanti sul sito.

Potete anche unirvi agli oltre 10.000 fan che hanno già aderito al profilo Facebook della Giornata delle Malattie Rare, ed inviare i vostri video o foto (con un commento nella vostra lingua) al sito RDD Flickr e al canale YouTube creato appositamente per questa giornata.

Ci sono dunque svariati modi di partecipare! Uniamo i nostri sforzi per dare una speranza a chi soffre di una malattia rara nel mondo!

Se volete saperne di più sulla campagna di quest’anno, visitate il sito www.rarediseaseday.org

Autore: Paloma Tejada
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Fotos: © EURORDIS

Questo articolo è stato pubblicato per la prima volta nell’edizione di Dicembre 2010 della newsletter di EURORDI