ICORD Tokyo 2012

L’Oriente incontra l’Occidente alla 7° Conferenza Internazionale sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani

ICORD conferenceIl Giappone ha ospitato lo scorso febbraio il  7° ICORD, organizzato dall’Associazione Giapponese dei Malati. La conferenza, descritta come un incontro mondiale sulla cooperazione internazionale e le politiche di salute pubblica, è stato incentrato principalmente sulla ricerca, la diagnosi, lo sviluppo e l’accesso ai trattamenti e le terapie per le persone affette da malattie rare. 

Essendo ormai evidente che il movimento delle malattie rare si sta rafforzando anche fuori dall’Europa e dagli Stati Uniti, la scelta della località di quest’anno assume una particolare importanza. “Il mondo sta cambiando e sta crescendo la comunità delle malattie rare e dei farmaci orfani in tutta l’area del Pacifico”, commenta Yann Le Cam, direttore generale di EURORDIS presente alla Conferenza. “I primi segni della cristallizzazione di una comunità internazionale delle malattie rare oggi sono molto evidenti.”

L’evento, originariamente programmato per maggio 2011, è stato spostato a causa del terribile terremoto che ha colpito il Giappone all’inizio dello scorso anno. Il comitato organizzativo locale, presieduto dal precedente Presidente del Consiglio Scientifico del Giappone e composto da rappresentanti dell’Associazione giapponese dei malati  e dal Network di supporto ai pazienti affetti da malattie pediatriche rare, non si è scoraggiato ed è riuscito ad organizzare l’incontro presso il campus Komaba Research dell’Università di Tokyo a febbraio di quest’anno, grazie anche a studenti volontari.

Yoko Komiyama, Japan’s Minister of Health, Labour and WelfareQuesta determinazione è stata premiata e l’ICORD Tokyo 2012 ha attirato nuovi volti e registrato una partecipazione complessiva di 250 persone da 20 nazioni, compresi diversi Paesi europei, gli Stati Uniti, il Canada, l’Argentina, il Brasile, l’Australia, la Nuova Zelanda ed un importante contingente asiatico dal Giappone, Cina, Corea,  Taiwan e Singapore. La conferenza ha concentrato gli sforzi per aumentare la visibilità e l’attività nell’area asiatica. Particolarmente significativa è stata la partecipazione del Ministro giapponese della Salute e di rappresentanti di alto livello di ospedali pubblici, università e dell’Associazione Giapponese dei Malati.

“Per la seconda volta questo Congresso si è tenuto in un’area in cui il tema sta diventando rilevante e costituendo, quindi un’apertura al mondo esterno e una mutua accelerazione dei processi”, afferma il nuovo presidente di ICORD, la dott.ssa Virgina Llera, che ha organizzato la precedente conferenza in Argentina come direttore della Fondazione GEISER. “ICORD Tokyo ha dato la possibilità di conoscere i progressi raggiunti dal Giappone, ma soprattutto ha costituito il punto di partenza per uno scambio di flussi e di possibilità di collaborazioni con l’Asia, in particolare con la Cina. Per continuare questo processo il prossimo ICORD si terrà proprio in Cina.

La Conferenza, intitolata “Connection + Collaboration = Creation”, è durata 3 giorni ed è stata organizzata in 12 sessioni che hanno trattato i seguenti temi:  ricerca clinica nella malattie rare, accesso e rimborso per la diagnosi e terapie, aspetti regolamentari dei farmaci orfani, sostegno allo sviluppo dei medicinali e capitale di investimento, valore e promozione della ricerca di base, politiche sanitarie internazionali per le malattie rare e i farmaci orfani, bisogni dei pazienti e collaborazione regionale pan-pacifica.  

Gli opinion leader mondiali in queste aree hanno partecipato alle tavole rotonde pre-congresso, comprese quelle specificatamente rivolte ai regolatori, ai sostenitori dei malati e alle parti interessate dell’area asiatica. A queste si sono succedute una serie di sessioni di lavoro per lo scambio di informazioni sui progetti sviluppati nelle regioni emergenti e sul progresso raggiunto nei Paesi pioneristici.

Yann Le Cam in rappresentanza di EURORDIS, ha fatto una presentazione su "Trasformare le malattie rare in una priorità di salute pubblica e in un movimento internazionale di malati", sottolineando l’importanza di coordinare i gruppi di sostegno alle persone affette da malattie rare in tutto il mondo, per dare più eco a livello internazionale alla voce di questi malati e promuovere la causa delle malattie rare.  Ha enfatizzato la necessità di condividere obiettivi concreti limitati e raggiungibili, come ad esempio diffondere la Giornata delle Malattie Rare, coordinare gli sforzi per ottenere il riconoscimento ufficiale della Giornata da parte dell’OMS, contribuire all’adozione della Dichiarazione Congiunta “Malattie rare: le sfide di una priorità internazionale” e creare una rete internazionale informale delle malattie rare capace di condividere informazioni ed esperienze e di parlare con una sola forte voce internazionale dei pazienti.

Le proposte di EURORDIS hanno ricevuto un forte sostegno da parte di NORD, l’Associazione Giapponese dei Malati, la fondazione di Taiwan per le malattie rare, l’Organizzazione della Nuova Zelanda per le malattie rare, l’organizzazione coreana per le malattie rare e i rappresentanti della Cina.  

Yann Le Cam ha presentato anche le attuali azioni intraprese da EURORDIS per promuovere l’agenda della ricerca sulle malattie rare come parte della sessione relativa al futuro della collaborazione della ricerca internazionale. La presentazione è stata accolta con entusiasmo dalle associazioni dei malati, dall’NIH e dalle autorità giapponesi e cinesi presenti.

ICORD è una società composta da 61 soci concepita per promuovere la collaborazione globale nel campo delle malattie rare e dei farmaci orfani. EURORDIS è un socio fondatore. La prima Conferenza si è svolta nel 2005 a Stoccolma e gli incontri successivi si sono tenuti ogni anno a Madrid, Bruxelles, Washington, Roma e Argentina.

La dott.ssa Domenica Taruscio è stata Presidente di ICORD per gli ultimi due anni. Il neo Presidente eletto è la dott.ssa Virginia Llera dell’Argentina, mentre John Foreman della Nuova Zelanda le succederà come presidente eletto per un periodo di due anni.

La prossima Conferenza è prevista per ottobre 2013 a Shanghai, in China!

Maggiori informazioni su: http://icord.se


Questo articolo è stato pubblicato per la prima volta nell’edizione di Aprile 2012 della newsletter di EURORDIS
Autore: Paloma Tejada
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Fotos: © ICORD & EURORDIS

Page created: 28/03/2012
Page last updated: 30/05/2012