Il Network Europeo delle Linee di Assistenza telefonica per le Malattie Rare

AZIONE

Nuovi progressi e nuove sfide

IRapsody Online Servicesl Network Europeo delle Linee di Assistenza telefonica per le Malattie Rare è stato creato nel settembre 2006 da un gruppo principale di linee di assistenza per le malattie rare guidato da Climb, del Regno Unito. E' stato coordinato da EURORDIS ed include partecipanti dall'Italia, dalla Spagna, dalla Danimarca, dal Regno Unito e dalla Francia. Il network è stato organizzato nell'ambito del programma Rapsody, un progetto biennale progettato per aumentare la qualità e l'accesso ai servizi essenziali per le persone affette da malattie rare in tutta Europa, tra i quali ci sono appunto le linee di assistenza telefonica. Rapsody si è concluso nell'aprile 2008 ma EURORDIS è intenzionato a continuare il lavoro che è stato iniziato. “Consideriamo il Network Europeo delle Linee di Assistenza per le Malattie Rare come uno dei maggiori impegni di EURORDIS per fornire maggiori informazioni, di migliore qualità, sulle malattie rare a tutti nell'Unione Europea. Il nostro obiettivo è di consolidare il lavoro fatto nei due anni passati dalle linee di assistenza, di sfruttare questo network per promuovere una partecipazione attiva ed una coordinazione integrata delle linee di assistenza esistenti, gestite sia da professionisti che da volontari e di sostenere le nuove iniziative intraprese nel 2009. Più importante, daremo grande sostegno a chi vorrà creare nuove linee di assistenza nazionali, senza costi, in ogni Stato Membro, come parte del Piano Nazionale per le Malattie Rare”, afferma Yann Le Cam, Direttore Generale di EURORDIS.

Un'iniziativa particolare che i membri del network stanno seguendo da vicino è il nuovo programma del numero comune “116” per i servizi sociali. Questo rientra in un nuovo schema della DG Società di Informazioni della Commissione Europea che cerca di riservare i numeri nazionali che iniziano con “116”, al fine di armonizzare i servizi di valore sociale. Finora solo una linea “116” è stata approvata ed è il numero per i bambini scomparsi che molti cittadini europei già conoscono.

EURORDIS e i suoi soci sono attualmente in trattativa con la Commissione Europea riguardo la possibilità di presentare una richiesta per riservare un numero comune “116” per le malattie rare. “E' un'opportunità molto promettente per il network e qualcosa su cui lavorare sul lungo termine”, afferma Thomas Heuyer, Direttore della linea di assistenza francese Servizio Informazioni sulle Malattie Rare. “Un numero europeo comune per le Malattie Rare consentirebbe agli utenti europei di essere reindirizzati verso i rispettivi servizi nazionali quando sono in viaggio cosi come di ottenere servizi di informazione in diverse lingue. Questo numero unico europeo potrebbe anche servire come punto centrale per le campagne di informazione sulle linee di assistenza sia a livello nazionale che Europeo”.

workshop | atelier | taller | seminario |Isabelle Vandoome, della Società di Informazione e del Direttorato Generale presso la Commissione Europea, parlerà riguardo queste entusiasmanti possibilità al seminario del 9 maggio. Il seminario, che fa parte dell'Incontro Annuale dei Membri di EURORDIS 2009 di Atene, fornirà l'opportunità di presentare il Network Europeo delle Linee di Assistenza telefonica per le Malattie Rare a chi sta pianificando di costituire una propria linea di assistenza e non ha ancora familiarità con il Network. Sarà inoltre l'occasione per coloro i quali hanno seguito il lavoro svolto dal network sin dall'inizio, di avere un aggiornamento sugli ultimi sviluppi, vale a dire sugli strumenti on line, sul materiale di formazione e il processo di presentazione di domande da parte di nuovi membri.

Una delle attività più interessanti su cui il Network sta lavorando è lo sviluppo di un sito comune di strumenti per la registrazione delle chiamate. Il sito è stato creato per consentire alle linee di assistenza iscritte, di registrare le chiamate che ricevono in un formato standard. “Questo sito non è utile solo perché fornisce ai membri l'accesso ai metodi per la registrazione delle chiamate che sono stati provati e testati da linee di assistenza con maggiore esperienza”, spiega Shane Lynam di EURORDIS, “ma significa anche che, utilizzando gli stessi strumenti, si potranno compilare i dati delle chiamate a livello europeo, i quali potranno essere quindi utilizzati per gli scopi della politica sulla salute pubblica”.

Infatti si spera che, quante più linee di assistenza faranno richiesta di unirsi al network e quanto più saranno armonizzati i loro strumenti, i dati riguardanti le richieste di informazione saranno utilizzati per estrapolare dati statistici più utili, mostrando quanto possano essere utili tali servizi e quali siano le richieste degli utenti. In alternativa, questo potrebbe essere utilizzato per informare chi prende le decisioni politiche a livello nazionale ed Europeo. Gli strumenti on-line per la registrazione delle chiamate sono attualmente in fase di messa a punto e tre linee di assistenza saranno testate nelle prossime settimane.

Chi fosse interessato ad essere coinvolto sarà inoltre lieto di sapere che una richiesta formale di tutti i membri è stata presentata. Helpline | centre d'appel  | línea de ayuda  | linea di assistenza  | linha de atendimento  | BeratungsdienstesL'idea dietro il processo di presentazione della richiesta è di assicurare che certi standard vengano raggiunti prima di unirsi al Network. “Applicare standard elevati ed assicurarsi che siano stati adottati certi criteri è importante, soprattutto nella fase iniziale”, spiega Shane Lynam. “Assicurandoci che i membri del network leggano dalla stessa pagina e che si impegnino ad applicare certi metodi standard nelle loro linee guida di registrazione delle chiamate, il network avrà molte più possibilità di usare metodi convergenti per migliorare la qualità dei servizi forniti”.

Per aiutare i potenziali membri del Network a raggiungere questi standard, EURORDIS e i suoi partners hanno pianificato molti strumenti e sessioni di formazione. Il seminario di Atene sarà l'occasione perfetta per le persone interessate per incontrarsi e saperne di più su questo ed altri argomenti.

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Questo articolo è stato pubblicato per la prima volta nel numero di Aprile 2009 della nostra Newsletter.


Autore: Paloma Tejada
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Fotos: © EURORDIS & European Community, 2009

Page created: 19/08/2009
Page last updated: 02/07/2013