Il Piano Nazionale Belga per le Malattie Rare

Il Belgio esamina 42 raccomandazioni per elaborare il suo piano nazionale per le malattie rare incentrato sulla cura del paziente.

 Dopo circa due anni di intenso lavoro, il Comitato Direttivo (o Management Committee¹) sostenuto dal Ministero degli Affari Sociali e della Salute Pubblica ha pubblicato la sua relazione finale che contiene 42 raccomandazioni per l’adozione di un piano nazionale a favore delle malattie rare.

Intitolato « Un programma-quadro di azioni e politiche integrate a carattere generale nei settori dell’assistenza sanitaria e della politica sociale per i pazienti con malattie rare»², Queste raccomandazioni enunciano chiaramente l’obiettivo di migliorare la qualità delle vita di questi pazienti attraverso degli interventi medici e sociali, oltre che attraverso la regolamentazione in materia di governance ed etica.

Quelli di noi che hanno dimestichezza con il tema delle malattie rare, non hanno bisogno di spiegazioni circa tali misure essenziali, come ad esempio stabilire dei centri di eccellenza (una diagnosi migliore e una cura multidisciplinare dei pazienti) o un registro nazionale (migliore conoscenza epidemiologica delle malattie rare e del progresso della presa in carico e della cura) e delle misure volte a migliorare la formazione dei professionisti del settore sanitario nel campo di queste malattie.

Pertanto abbiamo scelto di concentrarci su una raccomandazione molto importante dal punto di vista del paziente: quella che mira a migliorare «il sistema di cure incentrato sul paziente» fornendo una risposta globale e semplificata alle sue esigenze.

Cura del paziente: una risposta globale alle sue esigenze

In Belgio,la presa in carico delle persone affette da malattie croniche dipende dal parere di consulenti medici.  «Ogni 5 anni, l’incontro con i consulenti medici è un  momento traumatico, difficile, umiliante, che può distruggere psicologicamente. Alcuni pazienti arrivano addirittura ad interrompere la loro terapia una settimana prima della visita per provare di essere realmente malati e sofferenti »³. 

Questo è il genere di situazione che ha costituito la base della riflessione sul percorso di cura del paziente. Con l’attuale sistema in Belgio le persone colpite da malattie rare sono obbligate a sottoporsi a periodiche valutazioni mediche, dalle quali dipende l’accesso e/o il rinnovo dell’accesso alle terapie, alle cure o ai dispositivi medici. Oltre all’aspetto umiliante e inumano di questo sistema, descritto dal paziente nella sua testimonianza precedente, i rappresentanti dei pazienti interessati nel Comitato Direttivo lo ritengono inadatto. Le malattie rare, per loro natura cronica, sono per definizione permanenti, ma anche molto spesso progressive e comportano delle variazioni delle esigenze dei pazienti. A causa della lungaggine dei controlli amministrativi, capita spesso che i pazienti riescano ad ottenere l’accesso effettivo alle cure che rispondono ai loro bisogni solo dopo che questi ultimi sono stati superati e si rendono invece necessarie nuove terapie.

Secondo Claude Sterckx, dell’associazione Muco Belgique e presidente del gruppo di lavoro sul sistema di cure incentrato sul paziente, il sistema consigliato sarebbe in grado di migliorare questa situazione per il semplice fatto che «il sistema di cure incentrato sul paziente partirà dalle necessità legate alla malattia. Verrà stabilito un elenco di necessità per ciascuna malattia e il paziente avrà progressivamente diritto di accedere alle terapie in base alle sue esigenze, seguendo determinati criteri. Questo non eliminerà la questione di essere sottoposti a valutazioni da parte di medici esperi, ma verranno fatte delle distinzioni tra i differenti sistemi di cura, di controllo e di finanziamento, attraverso l’utilizzo di strumenti comuni. Il paziente non sarà più dunque alla mercé dei diversi servizi. Un approccio globale è indispensabile». 

Le raccomandazioni finali, sono state appena trasmesse al Ministro Federale della Salute Pubblica, sono attualmente al vaglio degli esperti del Servizio Federale Pubblico  « Salute pubblica » e ci auguriamo di vederle presto tradotte in un piano nazionale.

¹ Si tratta di un gruppo di lavoro che raggruppa i rappresentanti di tutte le parti interessate, ivi compresi i pazienti rappresentati da RaDiOrg.be
² Final report (in French): http://www.kbs-frb.be/uploadedFiles/KBS-FRB/05%29_Pictures,_documents_and_external_sites/09%29_Publications/PUB_3010_PlanBelgeMaladiesRares2011_DEF.pdf
³ Testimonianza di un malato anonimo, op.cit., p.102

Questo articolo è stato pubblicato per la prima volta nell’edizione di Febbraio 2012 della newsletter di EURORDIS
Autore: Jonathan Ventura
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Fotos:  © EURODIS & RaDiOrg