Imparare gli uni dagli altri attraverso l’Europa

Una collaborazione Norvegia-Romania (NoRo) per il Progresso nelle Malattie Rare

Dopo tre anni di intenso lavoro, a giugno 2011 sarà inaugurato, in Romania, un nuovo servizio per le persone che vivono con una malattia rara. Il Centro pilota per le malattie rare e l’Università on-line di formazione virtuale sulle malattie rare sono i primi nel loro genere in Romania e anticipano anche l’apertura di un centro diurno per le persone affette da malattie rare con comportamento autistico, un centro di ricovero del sollievo e un programma di formazione. 

“Il progetto è molto importante per le persone affette da malattie rare, in quanto si prefigge l’obiettivo di insegnare a queste persone e alle loro famiglie a gestire la propria malattia, e di formare i professionisti del settore sanitario interessati alla diagnosi e al trattamento di queste patologie”, spiega Dorica Dan, Presidente della Federazione Nazionale Romena Malattie Rare (Boli Rare Romania) e promotore principale del progetto. “Offriremo sostegno a tutti i pazienti, non soltanto quelli che hanno già un trattamento, attraverso la terapia, la consulenza e le attività di sostengo di gruppo”.

Il centro diurno, che si trova a Zalau, vicino la città di Cluj Napoca nella parte nord ovest del Paese,  offre interventi specifici per i bambini affetti da autismo, sotto forma di terapie fisiche, educative e comportamentali e di attività ricreative. Il Centro di riferimento pilota dispone anche di strutture residenziali, in cui gli adulti affetti da malattie rare possono partecipare a corsi di formazione life skills per più weekend consecutivi e le famiglie con figli che hanno appena ricevuto una diagnosi possono trascorrere fino a una settimana, partecipando a incontri e lezioni per apprendere nuovi modi di affrontare la propria malattia nella vita quotidiana. Il centro sarà aperto principalmente ai bambini di Zalau e sobborghi, mentre le attività di formazione saranno aperte a pazienti e famiglie di tutto il Paese.  

Oltre ad offrire servizi diretti ai pazienti, il progetto ha anche lo scopo di fornire informazioni e formazione ai medici, infermieri, operatori sociali, psicologi, insegnanti e altri soggetti interessati alla diagnosi, trattamento e riabilitazione delle persone che vivono con una malattia rara. L’Università on-line di formazione virtuale sulle malattie rare è accessibile al pubblico all’indirizzo www.edubolirare.ro e a breve comprenderà una sezione ‘Intranet’, accessibile solo agli utenti registrati, che offre corsi di formazione faccia a faccia.

I corsi on-line sono approvati dal Ministero del Lavoro e dell’Istruzione e ad oggi sono disponibili sei corsi distinti di formazione on-line: per i professionisti del settore socio-educativo, per i professionisti della riabilitazione, per gli arte terapeuti, per i valutatori di competenze e gli assistenti dei disabili, oltre a una specializzazione nella gestione delle malattie rare che è accreditata dal Collegio Rumeno dei Dottori. 

Il metodo di formazione combina i classici corsi di apprendimento faccia a faccia e le tecniche di e-learning (formazione a distanza), un concetto moderno sviluppato dall’Università di Tromso in Norvegia. Gli esami finali prevedranno delle valutazioni pratiche e teoriche, la valutazione pratica sarà effettuata tramite partner situati in varie zone della Romania, mentre la valutazione degli studenti sarà svolta da una commissione speciale nominata dal Ministero dell’Istruzione e dal Ministero del Lavoro. Una demo su ciascun corso è accessibile gratuitamente, la restante quota è coperta dai partecipanti.

“Questa è forse la parte più innovativa del progetto”, sostiene Dorica Dan. “Ci auguriamo che attraverso la piattaforma virtuale saremo in grado di offrire programmi di formazione di qualità, presentati in modo interessante, al fine di incoraggiare il progresso continuo e permanente e di migliorare le competenze necessarie per la diagnosi e la gestione delle malattie rare”.

L’Università on-line è parte del programma di Collaborazione Norvegia-Romania per il progresso nelle Malattie Rare (NoRo), un progetto di tre anni che ha l’obiettivo di offrire una maggiore formazione sulle malattie rare ai professionisti in Romania. Il Centro pilota per le malattie rare è il risultato di una collaborazione tra le associazioni di Prader-Willi di Norvegia e Romania, insieme al Centro norvegese  per i disordini rari (Frambu) ed è finanziato da parte del Governo norvegese  attraverso il Programma norvegese di cooperazione per la crescita economica e lo sviluppo sostenibile in Romania.

“L’esperienza norvegese ha dimostrato che se i pazienti, le famiglie, gli assistenti sanitari e i professionisti, ricevono una buona formazione, la qualità di vita dei pazienti può migliorare e il costo per lo Stato può ridursi (meno medicine grazie a meccanismi migliori per gestire la malattia e un intervento più efficiente e tempestivo)”, spiega Lisen Mohr, consulente di comunicazione e documentazione presso il Frambu Resource Centre per i disordini rari.

Il Centro trarrà beneficio dall’esperienza acquisita dai pazienti norvegesi nella gestione delle malattie rare.  Frambu ha dato un enorme contributo con la esperienza e il know-how nella progettazione dei corsi di formazione. Prader Willi Norway e Frambu hanno rappresentato anche una grande risorsa nel rispetto dell’organizzazione e della gestione di questo tipo di Centro di competenza.  L’autorità regionale, dove è situate il Centro, copre i costi di gestione e i costi operativi, inclusi quelli dello  staff.

“Attraverso questo progetto non abbiamo solo costruito un centro per le malattie rare, ma abbiamo costruito una vera e propria collaborazione e fiducia tra tutti i partner interessati” conclude Dorica Dan. “Il coinvolgimento di Frambu e PWA Norvegia è un modello per tutti i partner romeni ed ha anche influenzato il sostegno delle autorità nazionali.”

Per saperne di più:

Corsi di informazione per il 2011 presso il nuovo Centro (RO): http://apwromania.ro/calendar_curs_2011/index.html
Guida ai servizi della Associazione Romena Prader Willi (EN): http://apwromania.ro/oamenirari/ghid_servicii_en/index.html
Post sul blog del progetto: http://apwromania.ro/index.php?act=projekt

Questo articolo è stato pubblicato per la prima volta nell’edizione di Giugno 2011 della newsletter di EURORDIS

Autore: Paloma Tejada
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Fotos:  © APWRomania & Boli Rare Romania