Incontro annuale di EURORDIS

EMM2011Il prossimo Incontro annuale di EURORDIS  si svolgerà il 23 maggio 2012 a Bruxelles contemporaneamente alla Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani (ECRD Brussels 2012) presso il Centro congressi Management Centre Europe (MCE). L’incontro di quest’anno comprenderà un’assemblea generale, che è ristretta solo ai membri di EURORDIS, diversi forum e workshop che invece sono aperti a tutti, in particolare ai rappresentanti dei malati (membri di EURORDIS e non) senza costi supplementari di registrazione.

Sei forum paralleli si terranno durante il mattino. La prima sessione intitolata "Imparare dall'esperienza di altri", si concentrerà sulle aree in cui lo scambio di informazioni è fondamentale per le associazioni dei malati: la raccolta di fondi e il sostegno. Durante il forum dedicato alla raccolta di fondi, le associazioni che hanno avuto un’esperienza positiva in questo campo, come Fighting Blindness e l’AKU Society, condivideranno i loro metodi e presenteranno i risultati ottenuti. I partecipanti potranno fare domande e condividere la loro esperienza. Le discussioni saranno moderate da Jill Bonjean, responsabile della comunicazione e dello sviluppo presso EURORDIS, che offrirà una preziosa testimonianza sulla raccolta fondi presso le ONG. 

Il forum sul sostegno sarà l’occasione per conoscere le azioni di supporto svolte da EURORDIS e da altre associazioni di malati per ottenere accesso a particolari farmaci o terapie, con alcuni esempi tra i quali PKU Sweden e Myeloma patients’ fight for Thalidomide.  

EMM2011

Durante ciascun forum, diversi rappresentanti dei malati saranno invitati a condividere le proprie esperienze, mentre durante il forum sulle federazioni europee i rappresentanti di alcune federazioni ben consolidate, come Osteogenesis Imperfecta Federation Europe (OIFE) e European Congenital Heart Disease Organisation (ECHDO), spiegheranno il processo di creazione dei loro network e condivideranno le esperienze acquisite durante anni di attività. Questo forum sarà anche l’occasione per presentare Rare!Together, un progetto gestito da EURORDIS che aiuta le associazioni dei malati a creare le proprie federazioni europee, con consigli pratici da parte di altri membri della comunità dei malati.  

 Il quarto forum si occuperà di nuove problematiche legate alle malattie rare e all’innalzamento dell’aspettativa di vita. I rappresentanti di pazienti affetti da malattie come l’emofilia e la miastenia grave condivideranno idee su come affrontare questa tematica, che richiede supporto da parte delle associazioni.

Gli ultimi due forum offriranno ai partecipanti la possibilità di imparare dall’esperienza di altri rappresentanti di malati e dei volontari di EURORDIS, che ricoprono posizioni importanti nel sistema di regolamentazione dei farmaci e nei processi decisionali dell’UE.

Michele Lipucci, Tsveta Shyns e Birthe Holme che hanno fatto parte del Comitato per le terapie avanzate , del Comitato pediatrico e del Comitato per i prodotti medicinali orfani presso l’Agenzia europea dei medicinali per diversi anni, condivideranno le loro esperienze nel difendere gli interessi dei malati, attraverso lo sviluppo di terapie per le malattie rare e spiegheranno l’importanza del coinvolgimento dei pazienti in queste attività. La sessione, moderata da Maria Mavris, direttore dello sviluppo farmacologico presso EURORDIS, illustrerà le opportunità di formazione in questo campo presso EURORDIS.

Christel Nourissier, segretario generale di EURORDIS e membro del Comitato europeo di esperti sulle malattie rare  (EUCERD), accompagnato da alcuni tra gli otto rappresentanti dei malati in seno al comitato,  condivideranno con il pubblico la loro esperienza all’interno del sistema decisionale europeo. Se desiderate conoscere meglio il lavoro di EUCERD e della Commissione Europea sulle malattie rare sui centri di eccellenza, i registri, i piani nazionali, l'accesso ai farmaci orfani, le politiche sociali e il coinvolgimento dei malati, questo è un workshop da non perdere!

Il pomeriggio di questa giornata così piena sarà dedicato ai workshop capacity building sui temi prioritari della Raccomandazione del Consiglio Europeo e in linea con i Piani Nazionali sulle Malattie Rare, sulla scia dell'empowerment dei malati iniziato ad Atene lo scorso anno e proseguito ad Amsterdam. Le presentazioni e le discussioni durante questi workshop cercheranno di rispondere alle domande quali: Che ruolo può svolgere la vostra associazione per implementare la Direttiva europea sull’assistenza sanitaria transfrontaliera nel vostro Paese? Come possono i malati  partecipare alla valutazione dei centri di eccellenza? Come possono i malati  partecipare ad iniziative nazionali ed internazionali per promuovere i registri e le biobanche sulle malattie rare? Come è possibile difendere una forte governance ed un adeguato finanziamento del proprio piano nazionale?

Come negli anni precedenti, i partecipanti che intendono lanciare la propria comunità on-line di malati saranno particolarmente interessati al worskshop sulle Comunità on-line moderato da Denis Costello, responsabile della comunicazione su web presso EURORDIS e che è stato la forza trainante di Rare Connect con una grande esperienza nel campo.

“L’incontro annuale è complementare alla Conferenza Europea”, afferma Anja Helm, responsabile dei rapporti con le associazioni dei malati. “È l'occasione per i rappresentanti dei malati di imparare gli uni dagli altri ed approfondire temi importanti in un contesto più ristretto e familiare”.

Iscrizione alla conferenza
Workshop dell’incontro annuale


Questo articolo è stato pubblicato per la prima volta nell’edizione di Marzo 2012 della newsletter di EURORDIS
Autore: Paloma Tejada
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Fotos: © EURORDIS

Page created: 21/02/2012
Page last updated: 04/05/2012