Questa è una delle conclusioni principali scaturite dall’indagine recentemente condotta da EURORDIS in collaborazione con un’equipe di ricercatori del “Centre de sociologie de l'innovation” (Ecole des Mines, Parigi, Francia). L’obiettivo di questa indagine è stato di scoprire e far conoscere in che modo e fino a che punto le associazioni dei malati possono sostenere la ricerca. L’indagine è stata ideata per identificare le aree di ricerca alle quali bisogna dare priorità.

 

772 associazioni sono state invitate a compilare un questionario on-line, disponibile in 6 lingue. In totale EURORDIS ha ricevuto 309 risposte dai suoi membri e anche da associazioni esterne (40% delle risposte) che hanno rappresentato 110 malattie rare e 1,3 milioni di malati in 29 Paesi europei.

 

La prima parte del questionario era incentrato sul tipo di sostegno finanziario offerto dai malati alla ricerca. Il 37% ha dichiarato di aver sostenuto la ricerca, finanziando principalmente uno specifico progetto, ma anche sponsorizzando delle borse di studio per giovani ricercatori, o acquistando delle attrezzature. Di tutti questi finanziamenti alla ricerca, lo scorso anno è stato registrato un contributo totale di 13 milioni di euro (senza considerare il contributo dell’AMF che da sola devolve 60 milioni di euro alla ricerca ogni anno!)

 

L’indagine ha rivelato che le organizzazioni di malati possono sostenere la ricerca anche in altri modi. Quasi tutti hanno dichiarato di aver organizzato eventi per mettere in comunicazione ricercatori, medici e pazienti e di aver contribuito ad identificare dei malati che potessero prendere parte a sperimentazioni cliniche o offrendo informazioni e consulenza per partecipare a questi studi.

 

Per quanto riguarda la collaborazione con i ricercatori, molti hanno risposto di essere soddisfatti delle informazioni messe a disposizione dai ricercatori sui risultati dei progetti finanziati. ‘L’interazione tra malati e ricercatori non è sempre facile,’ afferma Francois Faurisson, consulente per la ricerca clinica ad EURORDIS. ‘Tuttavia, si nota come le associazioni più veterane e strutturate (ad esempio le associazioni per le malattie neuromuscolari e la Fibrosi cistica) intrattengono degli ottimi rapporti con i ricercatori, il che fa ben sperare sul fatto che le associazioni più giovani e più piccole possano migliorare i propri contatti con il personale di ricerca e dar vita a cambiamenti positivi per i prossimi anni.’

 

Alla domanda su quali sono le aree di ricerca che il settore pubblico dovrebbe finanziare, la maggior parte ha indicato la ricerca clinica (terapeutica e diagnostica). L’indagine ha anche rivelato che le associazioni di malati finanziano principalmente la ricerca di base e gli studi epidemiologici. ‘Non ci sorprende molto il fatto che le loro priorità di attribuzione dei fondi non coincidano esattamente con le priorità di allocazione dei fondi che ci si aspetta dal settore pubblico,’ sostiene Francois Faurisson. ‘le associazioni dei malati sono alla ricerca di ruoli complementari, in quanto sono perfettamente coscienti che la conoscenza della malattia (ricerca di base) e la sua cura (ricerca terapeutica) sono due assi che necessitano di essere sostenuti  simultaneamente, poiché il progresso di uno contribuisce al progresso dell’altro.  La lunga storia del costante impegno di molte associazioni di malati nella ricerca di base, dimostra come questi siano coscienti che la ricerca è un processo lento e a lungo termine.’

 

Tra le aree di ricerca meno sostenute dalle associazioni dei malati figurano la ricerca delle infrastrutture e la raccolta di campioni biologici. ‘Sembra che le associazioni considerino queste aree fuori dal proprio campo di azione o dalla propria responsabilità,’ commenta Fabrizia Bignami, responsabile della ricerca e dello sviluppo terapeutico a EURORDIS. ‘E’ ovvio che i malati non vogliono e non possono sostituire gli enti di ricerca pubblici e privati, ma piuttosto collaborare con loro come partner, apportando il proprio contributo.’

 

Gli ostacoli più comunemente riportati sono la mancanza di ricercatori e medici specializzati nella loro malattia e la mancanza di coordinamento tra questi.  Al terzo posto tra i principali ostacoli è stata registrata la difficoltà di identificare i malati. ‘E’ evidente che i malati richiedono una ricerca più transfrontaliera che è possibile solo grazie ad una grande coordinazione,’ spiega Fabrizia Bignami.

 

‘Le associazioni mostrano un grande impegno nei confronti della ricerca ed hanno una forte volontà di collaborare con i ricercatori. L’indagine conferma che le associazioni finanziano direttamente la ricerca e che la loro partecipazione è un sostegno importante alle sperimentazioni cliniche,’ afferma Yann Le Cam, Direttore Generale di EURORDIS. ‘Ma i malati, si sa, hanno budget limitati! Seppur di grande valore, il loro modesto contributo non potrà mai rispondere alle esigenze di investimento richieste dalla ricerca avanzata sulle malattie rare. Per questo le associazioni richiedono maggiori finanziamenti pubblici, in particolare per la ricerca clinica.’

 

I risultati di questa indagine sono stati presentati durante il Workshop europeo sulle malattie rare organizzato da EURORDIS a Bruxelles e nell’ambito delle attività di sensibilizzazione per la Giornata delle Malattie Rare. L’obiettivo principale del Workshop è stato di promuovere la ricerca tra le priorità dell’agenda politica europea.   

 

Risultati dell’indagine di EURORDIS su "Le Associazioni dei malati nella ricerca: l’attuale ruolo e le priorità per il futuro"

Articolo della Newsletter sul Workshop Europeo “Costruire il Piano Futuro della Ricerca sulle Malattie Rare in Europa”, Bruxelles, 1 marzo 2010.