La Giornata delle Malattie Rare
Per maggiori informazioni sulla Giornata delle Malattie Rare, visitate il sito www.rarediseaseday.org
La Giornata delle Malattie Rare 2009: La cura dei Malati: un affare pubblico!
Il 28 febbraio 2009 ha segnato la seconda Giornata annuale delle Malattie Rare. In questa data e nei giorni immediatamente precedenti e successivi, centinaia di associazioni di malati e loro partner hanno organizzato una varietà di attività di sensibilizzazione per portare l'attenzione pubblica sulle malattie rare e sui milioni di persone che ne sono affette.
La Giornata delle Malattie Rare è stata organizzata da EURORDIS in cooperazione con 19 associazioni nazionali. Sulla base del successo della precedente edizione, la Giornata delle Malattie Rare 2009 si è allargata oltre l'Europa con nuovi partner che si sono uniti dagli Stati Uniti, dal Canada, dall'America Latina, Australia, Taiwan e China.
Quest'anno è la prima volta che la Giornata delle Malattie Rare viene celebrata anche negli Stati Uniti. L'Organizzazione Nazionale per i Disordini Rari (NORD) ha mobilitato oltre 200 organizzazioni di malati generando un grande entusiasmo da quella parte dell'Atlantico. Due uffici governativi che sono attivi nell'ambito delle malattie rare e dei prodotti orfani negli Stati Uniti: il NIH Ufficio per le Malattie Rare e l'FDA Ufficio per lo Sviluppo dei Farmaci Orfani hanno dato il loro pieno appoggio all'evento.
La Giornata delle Malattie Rare è stata inoltre celebrata in 28 altri Paesi. Tra gli aspetti messi in evidenza: la prima marcia per le malattie rare in Austria, delle letture magistrali per diffondere la conoscenza di base di queste malattie che si sono tenute nei campus universitari in Cina, la proiezione di un documentario realizzato da un giovane regista affetto da una patologia rara in Romania, la visita di un europarlamentare Danese presso un centro per i Disordini Rari in un Ospedale Universitario, un evento di raccolta fondi a favore delle famiglie affette da malattie rare a Taiwan, immagini di malattie rare mostrate sulla metropolitana in Ucraina, una giornata dedicata all'informazione sulle malattie rare organizzata dal Sindaco di Dublino in Irlanda, solo per citarne alcuni.
La Giornata delle Malattie Rare è stata anche l'occasione per molte associazioni di indirizzare le proprie richieste alle rispettive autorità nazionali, come ad esempio: la presentazione di Piani Nazionali per le Malattie Rare con importanti finanziamenti in Bulgaria e Portogallo, una conferenza nazionale presso il Parlamento Belga, una visita dei rappresentanti dei malati al Presidente della Repubblica Croata, azioni di sostegno presso il Senato Spagnolo, un incontro tra i rappresentanti dei malati e i Membri del Parlamento nel Regno Unito, un'iniziativa per la raccolta di firme ed una formale petizione presso la Duma degli Stati della Federazione Russa per inserire il programma per le malattie rare e i farmaci orfani nel prossimo budget. Quest'anno anche le Regioni sono state maggiormente coinvolte, come la Spagna dove il Parlamento Catalano ha emesso recentemente una Dichiarazione Istituzionale, riconoscendo le speciali necessità sociali e sanitarie delle persone affette da malattie rare e delle loro famiglie.
Molte associazioni nazionali e gruppi di malati hanno chiesto alle celebrità locali di patrocinare o di sponsorizzare le loro attività al fine di attirare l'attenzione dell'opinione pubblica. Ad esempio: la Regina Astrid del Belgio, la Principessa Erede al Trono Mary di Danimarca e la Principessa Letizia di Spagna. Come anche le First Lady ungherese, bulgara, portoghese e italiana, una top model australiana, un'attrice ungherese e un calciatore spagnolo. Ognuno di loro è stato coinvolto personalmente divulgando messaggi di sostegno e appelli per maggiori azioni a favore delle malattie rare.
Nei Paesi con maggiore esperienza nelle campagne di sensibilizzazione, come la Francia e la Spagna, la Giornata delle Malattie Rare è stata parte di campagne di informazione nazionali più ampie mirate al grande pubblico. La campagna “Siamo più di tre milioni” e “Le Malattie Rare, lo sapevi?” hanno mostrato che la Giornata delle Malattie Rare può effettivamente essere adattata al contesto di ogni Paese.
Niente di tutto questo sarebbe stato possibile senza Internet. Il sito www.rarediseaseday.org, che ha ricevuto un volume record di 21.000 visite nei due mesi precedenti l'evento, è stato fondamentale per unire tutti coloro che hanno partecipato e ha fornito informazioni aggiornate sugli eventi che si sono tenuti in ciascun Paese.
Il sito ha inoltre dimostrato di essere un eccellente strumento per coinvolgere malati isolati che non fanno parte di un'associazione, ma che vogliono raccontare la propria storia partecipando al concorso video, pubblicando una foto o semplicemente lasciando un commento sul Gruppo di Facebook, specificatamente creato per questa occasione. Attualmente ci sono oltre 40 video e 100 foto sul sito e più di 2000 persone si sono registrate su Facebook. La Giornata delle Malattie Rare 2009 è stata molto seguita dai media con oltre 1000 articoli ad oggi disponibili online nella sezione notizie del sito www.rarediseaseday.org.
Per segnare la Giornata delle Malattie Rare 2009 a livello europeo, il Commissario per la Salute Androulla Vassiliou ha presentato un libro innovativo, “La voce di 12.000 malati”, alla Commissione Europea a Bruxelles. Questo libro, prodotto da EURORDIS, rende pubblici i risultati di due innovative ricerche sulle esperienze e sulle speranze delle persone affette da una malattia rara riguardo la diagnosi e la cura in Europa.
Alla presentazione del libro il Commissario ha ribadito il suo impegno per la Comunicazione e la Raccomandazione della Commissione Europea sulle Malattie Rare, che è al vaglio del Parlamento Europeo in via dell'approvazione finale da parte del Consiglio dei Ministri della Salute a giugno.
Con l'occasione della Giornata delle Malattie Rare e per sostenere questo processo, EURORDIS ha organizzato una Cena-dibattito presso il Parlamento Europeo. L'evento presentato dall'europarlamentare Professor Antonios Trakatellis, Relatore del parere del Parlamento, è stato seguito da parlamentari, dalle più alte cariche politiche della Commissione Europea, dai rappresentanti dei malati, autorità accademiche e rappresentanti dell'industria biofarmaceutica.
“Come risultato dell'interessamento conseguito, ci aspettiamo che la Giornata delle Malattie Rare 2009 cresca ancora. Speriamo che le autorità sanitarie nazionali capiscano le raccomandazioni della Comunicazione della Commissione Europea sulle malattie rare adottata lo scorso novembre e che accelerino il processo verso lo sviluppo e l'adozione di Piani Nazionali per le Malattie Rare in ogni Stato Membro dell'Unione Europea”, afferma Yann Le Cam, Direttore Generale di EURORDIS.
Per maggiori informazioni sulla Giornata delle Malattie Rare, visitate il sito www.rarediseaseday.org
Questo articolo è stato pubblicato per la prima volta nel numero di Aprile 2009 della nostra Newsletter.
Autore: Paloma Tejada
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Fotos: © EURORDIS
