La mobilità dei pazienti attraverso i servizi sanitari europei

La Commissione Europea ha avviato una consultazione sui servizi sanitari a Settembre 2006, invitando gli interessati a rispondere entro gennaio 2007. Eurordis non si è lasciata sfuggire questa opportunità per dar voce ai bisogni delle persone affette da malattie rare in Europa. ‘I servizi sanitari di elevata qualità rappresentano una priorità per i cittadini europei,' si afferma nella sezione Salute Pubblica del sito della Commissione Europea. ‘Il diritto alle cure sanitarie è inoltre riconosciuto nella Carta dei diritti fondamentali della UE. I sistemi sanitari e le politiche sanitarie in tutta Europa sono diventati ancora più collegati. [...] Questa forte interconnessione solleva molte questioni di politica sanitaria, che comprendono la qualità e l'accesso all'assistenza sanitaria transfrontaliera; bisogno di informazione per i malati, professionisti del settore sanitario e autorità decisionali; l'opportunità di cooperazione su questioni di salute; e come conciliare politiche nazionali con gli obblighi europei in generale.'

La consultazione è stata avviata per mettere a punto un quadro comunitario finalizzato alla disponibilità di servizi sanitari sicuri, di elevata qualità ed efficienti. Flaminia Macchia, responsabile degli affari pubblici a Eurordis racconta che ‘Eurordis ha deciso di avviare il proprio processo di consultazione per raccogliere i bisogni e i desideri dei pazienti europei. Questi bisogni sono stati riassunti in un documento inviato alla Commissione a gennaio 2007'. ‘Molti  pazienti, non necessariamente membri di Eurordis, hanno contribuito al dibattito e hanno dato il loro input, che ci auguriamo possa dar forma al quadro comunitario.'
Gli elementi principali affrontati dal documento di Eurordis sono i seguenti:

• La mobilità dei pazienti attraverso i confini europei è diventata una realtà per le persone che ad oggi soffrono di malattie rare; la mobilità è possibile da una regione all'altra all'interno della stessa nazione o da uno Stato all'altro della Comunità Europea.
• I pazienti devono avere la possibilità di cercare assistenza sanitaria all'estero, non solo quando le cure non sono disponibili nel proprio Paese di residenza, ma anche solo per la ricerca una qualità di cure migliore o un secondo parere. Non dovrebbero essere i pazienti a dover dimostrare l'assenza di cure nel proprio Paese o una qualità migliore di cure in un altro Paese.
• I pazienti non dovrebbero più richiedere un'autorizzazione preliminare per cercare assistenza sanitaria all'estero. Se non fosse possibile la deroga per i malati, una semplice procedura di notifica dovrebbe sostituire il processo di autorizzazione. L'autorizzazione preventiva sarebbe accettabile solo nel caso in cui la risposta fosse celere (30 giorni al massimo), se fosse possibile una rapida raccolta fondi e se i livelli di rimborso fossero chiaramente indicati.   
• Se dovesse rimanere la distinzione tra cure ospedaliere e non ospedaliere,  si renderebbe necessaria una definizione standard applicabile in tutta Europa.
• Ai malati non dovrebbe essere richiesto nessun pagamento anticipato, sopratutto perché il costo delle cure per le malattie rare è spesso molto elevato. Le spese dovrebbero essere rimborsate dal sistema sanitario di appartenenza.
• La responsabilità resta a carico di chi presta l'assistenza sanitaria.
• Ci dovrebbe essere una politica comunitaria per la costituzione di centri di riferimento locali sulle malattie rare e networks europei di riferimento. I Networks dei centri di riferimento sono utili per identificare e confrontare le cure da parte dei pazienti; per migliorare la ricerca, ottimizzare le cure, ridurre i costi e monitorare gli indici sanitari. Le persone affette da malattie rare dovrebbero avere il diritto di cercare un secondo parere medico all'estero, indipendentemente dalla qualità dei servizi sanitari offerti dai propri centri nazionali.
• L'accesso alle cure mediche e all'assistenza sanitaria dovrebbe essere coperto dal Regolamento Europeo e non dalla Direttiva UE.

Il contributo di Eurordis sottolinea anche:

• il peso del carico economico che i pazienti devono affrontare per soddisfare i propri bisogni di salute, sia nel proprio Paese che all'estero;
• le importanti  barriere culturali e linguistiche alla mobilità dei pazienti;
• e l'attuale mancanza di informazioni sulla qualità e la localizzazione delle cure disponibili per le persone affette da malattie rare.
   

La Commissione ha pubblicato tutte le risposte ricevute, compreso quello di Eurordis, sul suo sito web. Tutti i contributi saranno analizzati e i risultati verranno presentati in occasione dell'incontro ufficioso dei ministri della sanità programmato per il 19 e 20 aprile 2007 ad Aachen. La Commissione presenterà una bozza di direttiva o di regolamento alla fine del 2007 o, più probabilmente, nella prima metà del 2008.  

Per saperne di più:
Background sulla mobilità dei pazienti
Il documento della consultazione
Il contributo di Eurordis.

Questo articolo è stato pubblicato per la prima volta nel numero di aprile 2007 della nostra Newsletter
Autore: Jerome Parisse-Brassens
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Foto: famiglia © European Community, 2003; bambino e medico © Jim Gathany/ Centers for disease control and prevention; paziente © galileo