La nostra missione
L'Organizzazione Europea per le Malattie Rare, EURORDIS, è una alleanza di organizzazioni di pazienti e individui attivi nel settore delle malattie rare, guidata dai pazienti.
La missione di Eurordis è quella di costruire una comunità pan-Europea di organizzazioni di pazienti e persone che vivono con le malattie rare, per essere la loro voce a livello Europeo, e direttamente o indirettamente, lottare contro l'impatto delle malattie rare sulle loro vite.
A questo fine, Eurordis ha intrapreso diverse attività in nome dei suoi membri, in favore di:
- Rafforzamento dei gruppi di pazienti di malattie rare
- Promuovere le malattie rare come argomento di sanità pubblica
- Accrescere la sensibilizzazione pubblica sulle malattie rare, e anche quella delle Istituzioni Nazionali e Internazionali
- Migliorare l'accesso all'informazione, trattamento, assistenza, e sostegno per le persone che vivono con le malattie rare
- Incoraggiare le buone pratiche sulle malattie rare
- Promuovere la ricerca scientifica e clinica sulle malattie rare
- Sviluppare trattamenti e farmaci orfani
- Migliorare la qualità della vita attraverso il sostegno ai pazienti nel sociale, welfare ( benessere ) e servizi educativi.
Autore: Eurordis
Traduttore: Dr Michele Lipucci di Paola
Foto: farmaci © www.freeimages.co.uk; allievo © United Kingdom Literacy Association; cellule © University of Virginia Health System
