Le associazioni dei pazienti chiedono accesso alle fonti di ricerca sulle malattie rare

Il decimo Membership Meeting di Eurordis  e il Workshop europeo dal titolo “Accesso alle fonti di ricerca per le malattie rare” il 4 e 5 maggio 2007, presso l'Istituto Pasteur di Parigi, ha visto 270 partecipanti, provenienti da 27 Paesi, unirsi e discutere di questioni importanti che riguardano i malati. Il pubblico era composto per il 75% da rappresentanti dei malati e per il 25% da ricercatori, professionisti del settore sanitario, rappresentanti dell'industria e autorità politiche. Il workshop europeo era parte del progetto Capacity Building for Patient Organisations in Research Activities (sessioni di formazione sulla ricerca per le associazioni dei malati - CAPOIRA). Fabrizia Bignami, responsabile per sviluppo terapeutico ad Euordis, nonché responsabile del workshop, ci racconta che “questo evento è stata una pietra miliare nel processo di supporto alle associazioni dei pazienti, i cui bisogni sono all'ordine del giorno della ricerca europea”. Durante il workshop, che è durato un giorno e mezzo, si sono avvicendate varie relazioni sulle fonti di ricerca sulle malattie rare e sull'integrazione delle associazioni nella ricerca. Sono stati costituiti anche due gruppi di lavoro che hanno discusso dei bisogni e delle speranze delle associazioni dei pazienti su due diversi argomenti: “Gli strumenti europei per la ricerca sulle malattie rare”, e “Coinvolgimento nella ricerca”.

Da queste discussioni sono emersi i seguenti punti e richieste principali:

Esigenze fondamentali:

• Spingere per l'adozione di piani nazionali per le malattie rare (compresa una politica della ricerca) negli Stati Membri dell'Unione
• Aumentare le conoscenze sulle malattie rare tra le autorità decisionali europee
• Offrire maggiori opportunità di collaborazione tra i malati e le autorità decisionali europee
• Costituire comitati europei, anziché nazionali, per le malattie rare  
• Continuare ad offrire informazioni nelle differenti lingue nazionali.

Domande di partecipazione a progetti europei:

• Semplificare la procedura di richiesta fondi durante la fase preparatoria,
• Implementare un doppio approccio: prima di tutto la manifestazione di interesse e poi la presentazione della domanda dopo la selezione,
• Creare un banco di consulenza e di supporto a livello europeo all'interno di  Eurordis, dedicato allo sviluppo di progetti per le malattie rare,
• Pubblicare un elenco di persone di riferimento all'interno della Commissione Europea, completo di recapiti telefonici e indirizzi email,
• Organizzare sessioni di formazione sui limiti della ricerca, dello sviluppo dei farmaci, delle sperimentazioni cliniche e di altre questioni che riguardano i rappresentanti dei malati,
• Diffondere informazioni sulle possibilità di fonti della ricerca in Europa,
• Approvare i finanziamenti per le associazioni dei pazienti,
• Creare sostegno continuo ai progetti di ricerca che hanno obiettivi a lungo termine (ad esempio progetti sulla storia naturale della malattia),
• Sviluppare più progetti di ricerca sulla qualità di vita dei pazienti,
• “Calls for proposals” (Inviti a presentare proposte): offrire aiuto a livello europeo; sviluppare strumenti per aiutare le associazioni ad organizzare  i propri calls for proposals.

Strumenti per la ricerca:

• Banche biologiche sulle malattie rare: utilizzare l'EuroBioBank come punto di partenza per la creazione di banche biologiche di elevata qualità; convincere i ricercatori che utilizzano le banche biologiche della necessità di condividere i risultati con i pazienti
• Banche dati e registri di pazienti: organizzare sessioni di formazione per i rappresentanti dei malati; elaborare e divulgare linee guida europee sulla creazione di banche dati; sviluppare banche dati che legano genotipi e fenotipi, che possono essere utilizzate o controllate dalle associazioni dei malati con il supporto degli specialisti
• Sperimentazioni cliniche: creare un registro europeo centralizzato di sperimentazioni cliniche e pubblicare anonimamente i risultati; organizzare sessioni di formazione per i rappresentanti dei malati sui protocolli, la metodologia e l'analisi; assicurarsi che i risultati delle sperimentazioni cliniche siano utilizzati pienamente dalla comunità scientifica.
   

I risultati di questo workshop di Eurordis sono stati presentati durante un altro workshop europeo sulla ricerca sulle malattie rare, organizzato dalla Commissione Europea a Bruxelles il 14 giugno 2007 che, secondo quanto afferma Fabrizia Bignami, che ha preso parte all'incontro, “è stata un'opportunità di accentuare maggiormente il ruolo dei pazienti nella ricerca europea”. I risultati delle discussioni del 14 giugno saranno a loro volta presentati durante una conferenza dal titolo ‘Ricerca sulle malattie rare: Costruire sul successo', che si svolgerà a Bruxelles il 13 settembre 2007, con i membri del Parlamento europeo, i rappresentanti delle istituzioni che finanziano la ricerca scientifica sulle malattie rare, le autorità regolamentari europee e nazionali, i ricercatori e le associazioni dei malati. Un ulteriore opportunità per la comunità delle malattie rare di esprimere i propri bisogni in termini di ricerca, un altro passo verso la piena partecipazione delle persone affette da malattie rare ai processi decisionali europei, qualcosa per cui stiamo lottando da tanto tempo e che continueremo sempre a fare.

Questo articolo è stato pubblicato per la prima volta nell’edizione di Luglio 2007 della newsletter di EURORDIS
Autore: Jerome Parisse-Brassens
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Fotos: Fabrizia Bignami © Eurordis; Eurobiobank © EuroBioBank; congresso © Sylvain Gouraud