Mettere in Contatto i Malati e la Ricerca
Le Associazioni dei Malati possono essere un partner importante nei progetti di ricerca. Oltre ad essere i soggetti della ricerca, i malati giocano un ruolo importante nel finanziare le equipe di ricerca, gli strumenti e la formazione o nell’aiutare a costituire coorti di malati e organizzando campagne per raccogliere campioni biologici. Questo è il motivo per il quale è importante per i malati lavorare a stretto contatto con i ricercatori al fine di accellerare la scoperta di trattamenti specifici per le malattie rare.
TREAT-NMD: Si accelera lo sviluppo delle terapie per le malattie neuromuscolari
Il network di eccellenza TREAT-NMD è stato costituito ufficialmente il 1 gennaio 2007. Si tratta di un'iniziativa europea...
Network europeo per le malattie neurologiche pediatriche rare (nEUroped)
Perché i Centri di eccellenza e i Networks europei di riferimento sono importanti? Il nuovo progetto nEUroped è sicuramente in grado di
Profilo: La Federazione Sanfilippo
'Io e mio marito non avevamo mai sentito parlare della sindrome di Sanfilippo prima che i medici ci dicessero, a luglio 2005, che la nostra amata e bellissima Ornella ne fosse...
DEBRA Europa: Un network paneuropeo per l'Epidermolisi Bollosa
Come possono i malati contribuire al progresso della ricerca sulla loro malattia? Una risposta viene da una giovane donna affetta da EB (Epidermolisi Bollosa) che ha
Pedalata in Australia per raccogliere fondi per la ricerca
Oltre 40 persone, alcune delle quali con problemi visivi, hanno recentemente completato un giro in bicicletta di 700 kilometri attraverso l’Australia Sud-Orientale.
Un’aiuto oggi e una speranza per il domani
Il motto della Fondazione Jennifer Trust per l’Atrofia Muscolare Spinale nel Regno Unito è “un aiuto oggi e una speranza per il domani”…
Il Simposio Nikolas e la Ricerca
Tutto è iniziato con due famiglie che hanno scoperto che i loro figli sono affetti da una malattia rara.
Our advocacy activities
Today, more than half of new national policies, laws and regulations stem from EU policies, directives and regulations. Since Eurordis represents rare disease patients from all...
Indagine: le associazioni nella ricerca
309 organizzazioni hanno risposto all’indagine di EURORDIS sul ruolo e le priorità delle associazioni dei malati nella ricerca sulle malattie rare.
Costruire il Piano Futuro della Ricerca sulle Malattie Rare in Europa
Workshop Europeo della Giornata delle Malattie Rare
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