Prepariamoci per la Conferenza in Polonia

ATTUALITA

La Conferenza Europea sulle Malattie Rare 2010 di Cracovia
 

“Dalla Politica ai Servizi Reali per i Malati” è il titolo della prossima Conferenza Europea sulle Malattie Rare 2010 (ECRD), che si terrà a Cracovia, in Polonia, dal 13 al 15 maggio 2010. Il 13 maggio, il giorno che precede l’inizio della Conferenza, EURORDIS terrà la sua Assemblea Generale. Si terranno, inoltre, diversi workshop satelliti lo stesso 13 maggio, tra i quali il 10° Consiglio delle Federazioni Nazionali, il workshop annuale di Orphanet e il workshop EuroPlan, che riunirà le autorità sanitarie da tutti i 27 Paesi dell’Unione Europea.

 
La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è organizzata da  EURORDIS e i suoi partner ed è finanziata dal Programma Sanitario della Commissione Europea. Si tratta della conferenza più importante in Europa sulla politica per le malattie rare ed ha attirato oltre 400 partecipanti nelle sue tre edizioni precedenti: ECRD 2003 Parigi, ECRD 2005 Lussemburgo e ECRD 2007 Lisbona. 
 
Questa volta, l’Università Jagiellonian di Cracovia e il suo stupendo Auditorium Maximum accoglieranno dai 400 ai 600 partecipanti da tutta Europa, ma anche da altre parti del mondo, per discutere dei seguenti temi, fondamentali per la comunità delle malattie rare:
 
Tema 1: Strategie e piani nazionali per le malattie rare
Tema 2: Network europei di Riferimento e Centri di Eccellenza per le Malattie Rare
Tema 3: La scienza dal laboratorio al letto del paziente
Tema 4: Informazione ed educazione medica
Tema 5: Scenari politici per le malattie rare 
Tema 6: Malattie rare nell’Europa centrale e dell’est
Tema 7: Servizi per i malati, le famiglie e gli assistenti
Tema 8: Il Comitato Europeo per le malattie rare
 
In tutto ci saranno 24 sessioni differenti che affronteranno 8 temi, coinvolgendo circa 100 tra oratori e moderatori, tradotte fino a 5 lingue (inglese, polacco, tedesco, spagnolo e francese). Il comitato organizzativo è composto da 6 rappresentanti dei malati e 7 professionisti del settore sanitario ed è presieduto da  Torben Gronnebaek, della società Rare Disorders Denmark, e dal Prof Josep Torrent I Farnell, della Fondazione Dr Robert e membro del Comitato per i prodotti medicinali orfani (COMP).
 
“Ci aspettiamo che tutte le parti interessate al tema delle malattie rare, accademici, professionisti del settore sanitario, industria, autorità politiche e rappresentanti dei malati si uniscano a noi per l’evento più importante nel calendario delle malattie rare in Europa,” afferma Torben Gronnebaek. “La Conferenza Europea sulle Malattie Rare è un forum speciale che abbraccia tutte le malattie rare attraverso tutti i Paesi dell’Unione Europea. Si occupa di ricerca, sviluppo di nuovi trattamento, cure sanitarie, assistenza sociale, informazione, sanità pubblica e sostegno a livello europeo, nazionale e regionale” .
 
Un anno dopo l’adozione della Comunicazione sulle malattie rare della Commissione  e della Raccomandazione del Consiglio per un’azione nel campo delle malattie rare, ECRD 2010 sarà l’opportunità per sottolineare i successi, misurare i progressi e valutare le sfide più importanti per i prossimi anni. “ECRD Lisbona 2007 verteva su disegni politici, mentre ECRD 2010 verte su come implementare tale politica”, afferma Yann Le Cam, Direttore Generale di EURORDIS. “La Conferenza ci consentirà di mettere in evidenza i migliori risultati ottenuti al fine di condividere le pratiche migliori. Individueremo anche quelle aree che necessitano di politiche più efficaci per realizzare gli obiettivi che gli Stati Membri si sono prefissati quando hanno adottato la Raccomandazione del Consiglio a giugno 2009”.
 
In linea con quanto esposto, ECRD Cracovia 2010 discuterà di punti importanti riguardanti la Comunicazione della Commissione e la Raccomandazione del Consiglio, comprese le conoscenze comuni e le risorse disponibili: il valore aggiunto dei centri di eccellenza e dei network europei di riferimento, come anche le attività transnazionali dei centri di eccellenza e la loro utilità per le malattie rare. 
 
La Conferenza servirà anche a discutere delle priorità della ricerca e dell’allocazione del budget, specialmente quando si tratta dell’accesso ai farmaci orfani, dei costi, del rimborso e di come ottimizzare l’utilizzo dei fondi destinati ai test genetici. I partecipanti saranno aggiornati sugli sviluppi della ricerca internazionale, in particolare per quanto riguarda lo sviluppo dei farmaci orfani, i piani di investigazione pediatrica e le terapie avanzate. Saranno anche trattati gli argomenti relativi al coinvolgimento dei malati nelle sperimentazioni cliniche, alle banche dati e registri.
 
La Conferenza ECRD sarà anche l’opportunità per scoprire i recenti e gli imminenti piani nazionali e strategie  per le malattie rare, confrontare i risultati e prendere spunto da quei Paesi Europei che hanno fatto progressi maggiori in questo campo. 
 
La Conferenza sarà la piattaforma di lancio del nuovo Comitato europeo di esperti sulle malattie rare, che sostituirà la Task Force della Commissione Europea. I partecipanti potranno incontrare i membri di questo importante comitato e chiedere loro informazioni riguardo i programmi per rappresentare la comunità delle malattie rare durante i tre anni del mandato. 
 
In linea con il tema “Scenari politici per le malattie rare”, promosso attraverso il progetto POLKA, ci saranno diversi Play Decide Games organizzati nelle sessioni parallele durante la conferenza. Ci sarà anche una sessione poster sui progetti legati al tema “I servizi per i malati, le famiglie e gli assistenti”.
 
L’ultima sessione sarà dedicate alle malattie rare nell’Europa centrale e dell’est. “La posizione strategica della Polonia tra l’est e l’ovest, fa della conferenza ECRD Cracovia 2010 il luogo ideale per affrontare la situazione delle malattie rare nell’Europa dell’Est, che, rispetto al resto dell’Europa, è molto arretrata” sostiene François Houÿez Responsabile delle Politiche Sanitare di EURORDIS. “Venti anni dopo la caduta del muro di Berlino, ci sono ancora molte sfide da affrontare nel settore sanitario: tasso di morte prematura, aspettative di vita basse, un numero elevato di malattie cardiovascolari, cancri e altre sfide sanitarie. Ciononostante, le malattie rare non dovrebbero essere dimenticate o lasciate da parte. Esse dovrebbero rientrare nelle decisioni politiche sanitarie e sociali che vengono prese oggi giorno”.
 
“EURORDIS ha sviluppato un Programma di Borse di Studio  per sostenere i costi di partecipazione per 50-80 rappresentanti dei malati da tutte le nazioni dell’Europa centrale e dell’est tra cui l’Ucraina, la Georgia, l’Armenia, la Russia e la Turchia. Questo programma rappresenta uno sforzo davvero notevole per mettere insieme  i sostenitori dei malati da tutte le parti di Europa,” aggiunge Yann Le Cam. 
 
La Conferenza ECRD Cracovia 2010 rientra nel Progetto POLKA, che è finanziato dalla direzione generale della salute nell’ambito del programma sanitario europeo e cofinanziata da  CSL Behring, Novartis e Sigma Tau.  
 
Per registrarsi: www.rare-diseases.eu
 
Autore: Paloma Tejada
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Fotos: © EURORDIS and Lestath