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ATTUALITA

Le organizzazioni europee dei malati adottano un nuovo Codice di Comportamento tra le organizzazioni dei malati e l’industria sanitaria

Un’azienda produttrice di farmaci mi ha chiesto di commentare uno dei suoi prodotti utilizzato per curare la mia malattia. Dovrei accettare? Sono stati invitato a parlare durante un’evento aziendale. Cosa dovrei chiedere prima di accettare? La mia associazione è coinvolta in una campagna di sensibilizzazione organizzata da una nota azienda farmaceutica, che termini e che condizioni potrei discutere anticipatamente con loro? Questo è il tipo di domande alle quali il Codice di Comportamento tra le organizzazioni dei malati e l’industria sanitaria cerca di dare una risposta. Il documento è stato approvato da EURORDIS e dalle seguenti 15 organizzazioni europee dei malati:

• Federazione Internazionale delle Organizzazioni dei Malati (International Alliance of Patients’ Organizations - IAPO)
• Forum Europeo dei Malati (European Patients’ Forum - EPF)
• Coalizione Europea dei Malati di Cancro (European Cancer Patient Coalition - ECPC)
• Organizzazione Internazionale dei Malati di Immunodeficienza Primaria (International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies - IPOPI)
• Federazione Europea delle Associazioni Neurologiche (European Federation of Neurological Associations - EFNA)
• Gruppo Europeo per il Trattamento dell’AIDS (European AIDS Treatment Group - EATG)
• Sindrome RETT
• GAT – Portugal

• Mieloma Euronet
• Alzheimer Europa (AE)
• Federazione Internazionale del Diabete – Area Europea (International Diabetes Federation - European Region - IDF)
• Lupus Europa
• Forum Europeo sulla Salute dell’Uomo (European Men's Health Forum - EMHF)
• Ovacome UK
• Instituto Europeo della Salute della Donna

“Le organizzazioni dei malati hanno interesse ad interagire con l’industria sanitaria, soprattutto con le aziende farmaceutiche e biotecnologiche, ma allo stesso tempo devono garantire la propria credibilità, rimanendo indipendenti e trasparenti nei rapporti con queste aziende”, afferma François Houÿez, Direttore delle Politiche Sanitarie di EURORDIS e membro del gruppo che ha preparato la stesura dell’accordo. “Per questo motivo, EURORDIS e un gruppo principale di altre sei organizzazioni di rappresentanti dei malati, tutte appartenenti al Gruppo di Lavoro dei Malati e dei Consumatori (PCWP) presso l’Agenzia Europea del Farmaco (EMEA), hanno sviluppato un Codice di Comportamento che regoli i rapporti tra le organizzazioni dei malati e l’industria sanitaria, al fine di evitare insidie comuni e di lavorare insieme in modo costruttivo”.

Il Codice di Comportamento è il risultato di un processo durato un anno di attenti studi e approfondite consultazioni tra i propri affiliati ed una vasta cerchia di associazioni di malati. E’ stato progettato come una guida pratica con raccomandazioni su cosa fare e cosa non fare in particolari situazioni.

“Queste sono tutte situazioni che molti di noi hanno incontrato nei propri rapporti quotidiani con le compagnie commerciali, soprattutto aziende farmaceutiche. Il documento è stato studiato per dare risposte pratiche alle domande con cui molte organizzazioni di malati hanno avuto a che fare durante la loro attività”, spiega David Haerry, membro del gruppo che ha lavorato al documento per il Gruppo Europeo per il Trattamento dell’AIDS (EATG). “Volevamo che gli altri potessero beneficiare della nostra esperienza. Tuttavia, siamo ancora lavorando su questo documento e invitiamo le organizzazioni dei mlati ad aderire alle raccomandazioni e a sviluppare le proprie linee guida sulla base di questi principi”.

In un momento in cui le organizzazioni dei malati sono oggetto di particolare attenzione da parte delle autorità sanitarie, dei mezzi di comunicazione e dell’opinione pubblica, è importante aderire allo stesso insieme di principi, al fine di rendere trasparenti i rapporti tra chi offre e chi riceve. Questo è particolarmente importante per le organizzazioni dei malati a livello sia nazionale che europeo, la cui missione è di garantire che il sistema sanitario risponda alle necessità e alle domande dei malati.

“Sempre più organizzazioni nazionali ed europee sono chiamate a difendere l’interesse dei malati nell’uso efficace, efficiente ed equo delle risorse sanitarie. Allo stesso tempo, i complessi sistemi sanitari europei, traggono beneficio dal fatto che i malati stessi siano più consapevoli su come utilizzare al meglio i fondi disponibili. Le organizzazioni dei malati hanno bisogno di fare affidamento su un vasto numero di persone coinvolte: professionisti del sattore sanitario, autorità politiche e sanitarie, e il settore commerciale sanitario. Le risorse economiche per questa attività sono molto difficili da reperire. In teoria dovrebbero essere bilanciate da diverse fonti, tuttavia, nella realtà, alcune organizzazioni di malati devono affidarsi all’industria sanitaria per avere supporto”, sostiene Hildrum Sundseth, membro del gruppo che ha preparato la stesura dell’accordo per la Coalizione Europea dei Malati di Cancro (ECPC). “Questo è il motivo per qui queste linee guida sono fondamentali per consentire ai gruppi dei malati di partecipare liberamente al dibattito sulla buona qualità delle cure sanitarie, salvaguardando al tempo stesso la propria indipendenza”.

Il Codice di Comportamento, inoltre, affronta la difficile questione della diversificazione dei finanziamenti. Le associazioni dei malati vorrebbero poter svolgere il proprio lavoro attingendo a varie fonti di finanziamento, al fine di evitare l’eccessiva dipendenza da un singolo finanziatorie. Tuttavia, il Codice di Comportamento è governato da un principio realistico che riconosce come ciò sia difficile, o addirittura impossibile, per certe categorie di associazioni.

“Diversamente da HIV AIDS, altre associazioni di malattie specifiche hanno la difficoltà aggiunta di dover trattare con una o pochissime aziende che sviluppano un singolo farmaco o un farmaco orfano ed è quindi difficile diversificare la raccolta di fondi; ma almeno, seguendo queste linee, le organizzazioni di malati possono imporre i propri termini e condizioni ad un singolo finanziatore e costruire una relazione sostenibile e positiva con l’industria”, spiega David Haerry di EATG.

Il Codice di Comportamento è parte di un impegno più vasto di EURORDIS per promuovore la trasparenza riguardo il sostegno finanziario delle organizzazioni dei malati da parte dell’industria sanitaria. A cominciare dalla sua Carta sulla Posizione sulla Trasparenza dell’ONG nel 2005, e successivamente con l’ultima revisione del documento Politica di EURORDIS sul Sostegno Finanziario da parte delle Aziende Commerciali a Novembre 2009, EURORDIS è stata in prima linea per la trasparenza nei rapporti con l’industria e ha incoraggiato i suoi associati a seguire questo esempio.

Il contributo di “EURORDIS” al Codice di Comportamento è stato utile per via della vasta esperienza che la nostra organizzazione ha nelle relazioni tra malati ed industria. Pensiamo che sia importante che le associazioni dei malati che hanno responsabilità a livello europeo, possano condividere una base comune nella politica e nelle pratiche”, afferma Yann Le Cam, Direttore Generale di EURORDIS. “Inoltre siamo perfettamente consapevoli che questo Codice di Comportamento è ancora in fase di sviluppoe che potrà essere rivisto in futuro per per tenere in considerazione il riscontro da tutte le parti interessate e l’esperienza acquisita. Lo scambio di esperienze sarà tanto importante quanto il Codice stesso”.

Il Codice di Comportamento, cosi come le informazioni sulle associazioni dei malati coinvolti nella stesura del documento, e le organizzazioni che hanno contribuito, possono essere reperite sul sito http://www.ecpc-online.org/advocacy-toolbox/code-of-practice.html

Se volete contribuire al Codice di Comportamento tra le organizzazioni dei malati e l’industria sanitaria, potete contattare François Houÿez all’indirizzo francois.houyez@eurordis.org

Autore: Paloma Tejada
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Fotos: © EURORDIS & © iStockphoto LP 2009