A proposito delle Reti di Riferimento Europee (ERN)

Viene di seguito fornita una breve descrizione delle ERN. Si rimanda alla Guida ERN per i rappresentanti dei pazienti per informazioni più dettagliate sui prestatori di assistenza sanitaria che possono far parte di una ERN, sui servizi forniti dalle reti, sulle piattaforme informatiche, sui tempi di sviluppo e sul finanziamento delle reti e altri argomenti.

Le informazioni qui di seguito sono suddivise in quattro sezioni:

1. A proposito di ERN

2. Raggruppamenti ERN in base all’area terapeutica

3. Ruolo di EURORDIS

4. Conferenze della Commissione Europea sul tema ERN

1. A proposito di ERN

Offrire un trattamento altamente specializzato o un’assistenza di elevata qualità ai pazienti che presentano condizioni complesse può rappresentare una grande sfida. Ciò è in particolar modo vero quando la prevalenza di tali patologie è bassa, come nel caso delle malattie rare. Questa sfida è dovuta sia alla mancanza di risorse e competenze, che alla dispersione delle piccole popolazioni di pazienti in tutta l'Unione Europea (UE), a volte in luoghi isolati, dove non esistono o non sono accessibili le competenze adeguate.

All’inizio del 2017, la Commissione Europea ha approvato ufficialmente le prime Reti di Riferimento Europee (ERN). Per la prima volta queste reti offriranno ai medici l’opportunità unica di esercitare la propria professione a livello transfrontaliero in Europa ed affrontare adeguatamente questa sfida.

Le Reti di Riferimento Europee creano una chiara struttura di gestione per la condivisione delle conoscenze e il coordinamento delle cure sanitarie in tutta l'UE con l’obiettivo di migliorare l'accesso alla diagnosi e ai trattamenti, la prestazione di assistenza sanitaria di alta qualità. Le ERN sono reti di centri di expertise e prestatori di cure sanitarie organizzate a livello transfrontaliero.

A causa della bassa prevalenza e della complessità delle malattie rare, del fatto che i pazienti sono pochi e disseminati su una vasta area, il sistema delle ERN può portare un reale valore aggiunto a tutte le persone colpite da queste patologie. Tali reti consentiranno ai medici di avere accesso alle competenze più esperte e più recenti, permettendo loro di prendere decisioni informate in merito al trattamento e alla cura dei propri pazienti. Tutto ciò a sua volta contribuirà al miglioramento dei risultati clinici e della qualità di vita dei malati rari.

Le ERN sono reti di centri di expertise e di assistenza sanitaria che sostengono medici e ricercatori nella condivisione di competenze, conoscenze e risorse in tutta l'UE. Questa iniziativa congiunta della Commissione Europea e degli Stati membri con il sostegno del Parlamento Europeo, si propone di affrontare le sfide che accomunano i medici nel contesto della diagnosi e dell’assistenza sanitaria altamente specializzata ai pazienti affetti da malattie rare, complesse o a bassa prevalenza. Questo sistema non interferisce con le reti già esistenti. Le ERN rientrano nel quadro giuridico della Direttiva dell'Unione Europea, adottata nel 2011, sui diritti dei pazienti relativi all'assistenza sanitaria transfrontaliera. Dal 2006, EURORDIS ha sempre sostenuto la creazione dei centri e delle Reti di Riferimento Europee per le malattie rare ed è fortemente impegnata nella realizzazione di questa Direttiva.

Le ERN faciliteranno la condivisione di conoscenze, esperienze, ricerca medica, didattica, formazione e risorse, mediante l’utilizzo di importanti strumenti di comunicazione e di eHealth che consentono la mobilità transfrontaliera delle competenze piuttosto che quella dei pazienti costretti a spostarsi per accedere alle cure non disponibili nel proprio paese.

 

2. Raggruppamenti ERN in base all’area terapeutica

Poiché creare un’ERN distinta per ciascuna delle oltre 6000 malattie rare esistenti è pressoché impossibile, le reti sono state organizzate secondo raggruppamenti di malattie che non precludono ai pazienti la possibilità di recarsi presso un centro di riferimento specifico per  una malattia rara.

Consulta l’elenco completo delle Reti di Riferimento Europee approvate dal comitato di Stati membri.

Si prevede che le malattie rare multi-sistemiche siano supportate da un certo numero di ERN e che queste reti collaborino per soddisfare le esigenze dei pazienti affetti da queste patologie. È importante garantire che, lavorando con le reti candidate, l'ambito di applicazione delle proposte di ERN includa anche queste malattie.

3. Ruolo di EURORDIS

Quale partner fondamentale della Joint Action europea sulle malattie rare, EURORDIS collabora con il Gruppo di esperti della Commissione Europea sulle malattie rare, con i più importanti clinici e con i rappresentanti dei pazienti per contribuire alla creazione delle ERN per le malattie rare e alla definizione dei potenziali servizi forniti da queste reti, e per garantire la rappresentanza dei pazienti nei potenziali consigli di amministrazione delle ERN e nei comitati sub-clinici. EURORDIS sta lavorando per garantire che ogni persona affetta da una malattia rara possa trovare il proprio punto di riferimento all'interno del sistema ERN.

EURORDIS svolge un ruolo importante nel garantire la partecipazione dei rappresentanti dei pazienti nel processo di creazione delle ERN attraverso attività che possono essere suddivise in 3 aree: 

1. Azioni per identificare i bisogni e le aspettative di pazienti e famiglie

  • EURORDIS ha creato un Gruppo europeo di sostegno  (ePAG) distinto per ciascuno dei raggruppamenti di malattie delle ERN. Le associazioni dei pazienti possono diventare associazioni membri ePAG e i pazienti possono diventare rappresentanti ePAG (dal 2016 in poi). EURORDIS sta anche sviluppando un programma di rafforzamento delle capacità volto all’empowerment dei rappresentanti dei pazienti negli ePAG al fine di acquisire le  conoscenze e le competenze necessarie per partecipare alle attività delle ERN;
  • Consultazione dei membri di EURORDIS sulle proposte di raggruppamenti ERN (2015);
  • Partecipazione al workshop 4 del primo giorno della 2a Conferenza della Commissione Europea  sulle ERN: Come costruire reti tematiche centrate sul paziente (ottobre 2015) e alla presentazione del “Il Punto di vista del paziente durante la stessa conferenza;
  • Consultazione dei membri durante l’assemblea annuale dei membri di EURORDIS (maggio 2015 & 2016) e discussione sulle ERN durante la Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani;
  • Le assemblee annuali dei membri di EURORDIS 2006 e 2008 sono state dedicate ai centri di expertise e al networking europeo.

2. Azioni di advocacy per lo sviluppo delle ERN

3. Ruolo tecnico nello sviluppo delle ERN

  • EURORDIS ha guidato il consorzio PACE-ERN (Consorzio per la valutazione dell’eccellenza clinica delle Reti di Riferimento Europee) per sviluppare un programma clinico, centrato sul paziente, per la valutazione delle potenziali ERN (2015 – 2016);
  • EURORDIS ha attivamente partecipato all’elaborazione del concetto di ERN in termini di servizi clinici per la popolazione di pazienti e di modello di calcolo dei costi per questi servizi nell’ambito del progetto europeo “Potenziali servizi per il futuro delle ERN”,
  • EURORDIS e i rappresentanti ePAG hanno collaborato con i centri coordinatori delle candidature ERN per definire il campo d’azione delle proposte di reti che sono state inviate alla Commissione Europea in risposta al bando del 21 giugno 2016, al fine di garantire che le future ERN possano rispondere ai bisogni, alle aspettative e alle ambizioni della comunità dei malati rari.  

4. Conferenze della Commissione Europea sulle ERN 

La responsabilità di creare e sviluppare le ERN è ripartita tra la Commissione Europea e gli Stati Membri. La Commissione ha sempre mostrato un forte impegno a garantire l'effettiva partecipazione dei rappresentanti dei pazienti nello sviluppo e nella creazione delle ERN.

La  Commissione Europea  ha ospitato tre conferenze sulle Reti di Riferimento Europee a giugno 2014 (scarica qui tutte le informazioni, presentazioni e video), ottobre 2015 (scarica qui tutte le informazioni, presentazioni e video) e marzo 2017 (tutti i dettagli, presentazioni e video).

Page created: 03/01/2017
Page last updated: 18/05/2017
 
 
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