RareConnect

 

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RareConnect.org, un'iniziativa di EURORDIS è la rete online, in continua crescita, dedicata alle comunità delle malattie rare che riunisce centinaia di malati, famiglie e associazioni che, altrimenti, correrebbero il rischio di rimanere isolati. Attraverso RareConnect, i malati e coloro che se ne prendono cura hanno la possibilità di comunicare, condividere esperienze e informazioni in maniera sicura, su un forum online moderato. Grazie al servizio di traduzioni disponibile gratuitamente per i partecipanti, RareConnect consente ai malati di diversi Paesi di interagire in inglese, francese, tedesco, italiano, portoghese o spagnolo.

Ognuna delle comunità specifiche per una determinata malattia rara, riceve supporto da parte dei responsabili a tempo pieno della comunità che animano e promuovono le comunità stesse e sostengono i moderatori volontari del gruppo membro. Se ancora non è stata creata una comunità per una specifica malattia rara, i gruppi di discussione forniscono una piattaforma per porre domande e partecipare a discussioni sui temi più trasversali che riguardano la vita con una malattia rara. Questa rete è uno strumento inestimabile per condividere esperienze e soluzioni ai problemi più comuni, basato sulle esperienze della più grande comunità delle malattie rare.

Ulteriori informazioni
 

  • Visita il sito di RareConnect per un elenco completo delle comunità delle malattie rare attualmente iscritte

  •  I pazienti o le associazioni dei malati interessate a collaborare con EURORDIS o con NORD per creare una comunità online, possono contattare: robert.pleticha@eurordis.org

 

Page created: 10/01/2014
Page last updated: 24/06/2016
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rari, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases