"Rare!Together" : Un nuovo progetto per promuovere le Federazioni europee focalizzate su malattie specifiche

“Rare! Together”: Un nuovo progetto per promuovere le Federazioni europee focalizzate su malattie specifiche

Nell'ambito del mandato di Eurordis di sostenere le persone colpite da malattie rare ed aiutarle a formare le proprie competenze, il progetto “Rare! Together” si pone l'obiettivo di incoraggiare i networks emergenti a diventare Federazioni focalizzate su malattie specifiche, ben strutturate a livello europeo. La proposta di questo progetto è stata presentata nel 2007 assicurandosi un finanziamento per il 2008, che si spera possa essere esteso fino a tutto il 2010. Le attività sono state avviate questo mese e si protrarranno fino a che non saranno create almeno due Federazioni, l'Organizzazione Europea delle Malattie Cardiache Congenite (European Congenital Heart Diseases Organisation - ECHDO) e l'Associazione per le Paraparesi Spastiche Ereditarie Europa (Hereditary Spastic Paraparesis Support Group Europe - HSPSG) e non verrà prodotta anche una Guida. Si spera anche che un terzo network si unisca al progetto, nel secondo anno, e diventi una Federazione Europea completa a conclusione dei tre anni di progetto.

“Rare! Together” mira specificatamente ai networks esistenti delle organizzazioni dei malati, che hanno già stabilito una prima serie di contatti informali a livello europeo, dando prova di capacità di leadership. L'idea è di aiutare a trasformare networks abbastanza scollegati tra loro, composti da persone interessate alla stessa malattia, in organizzazioni ben strutturate con un impatto a livello europeo.

'Sono felice di ottenere un supporto per costituire delle organizzazioni ad ombrello,' afferma Hermine Nock, rappresentante dei malati presso ECHDO. 'Ci sono stati diversi incontri interni del gruppo di lavoro negli ultimi 4 anni. Abbiamo organizzato due incontri estesi a tutte le organizzazioni europee per le malattie cardiache congenite, a Berlino nel 2007 e a Bruges all'inizio di quest'anno. Ciononostante, abbiamo bisogno di grande sostegno per questioni di tipo legale ed organizzativo, come ad esempio la scelta sulla localizzazione di ECHDO, e sulla redazione degli statuti e la definizione di membership.'

Il progetto è costituito attorno al concetto di 'mentoring' (attività che mira a valorizzare le potenzialità delle organizzazioni). I networks emergenti spesso esprimono il bisogno di ricevere informazioni e consigli da persone che hanno affrontato lo stesso percorso. Per questa ragione, è stato assunto un mentore per il progetto, una persona con una vasta esperienza nella costituzione e gestione di organizzazioni di malati, che sarà responsabile della preparazione della Guida e di moderare le mailing list. Le Mailing lists e i wikis sono degli strumenti informatici che saranno utilizzati per lo scambio di informazioni tra i membri del network, con l'obiettivo di facilitare la collaborazione tra i gruppi e la redazione collaborativa della Guida. I gruppi all'interno dei networks selezionati si incontreranno durante due workshops organizzati dal progetto. I membri del network avranno anche l'opportunità di frequentare degli incontri faccia a faccia con il mentore e potranno usufruire anche del supporto a distanza via telefono, e-mail e mailing list. Inoltre, il mentore potrà ricevere supporto da un Comitato direttivo composto da tre Federazioni europee focalizzate su malattie specifiche già esistenti. Il mentore potrà anche contattare consulenti esterni per rispondere a domande specifiche da parte dei beneficiari del progetto e tali consulenti potranno offrire consigli sui patrocini europei, sul lavoro dei mezzi di comunicazione, su questioni legali e finanziarie e su qualsiasi altro argomento di interesse specifico.

L'esperienza di Eurordis con le associazioni dei malati in tutta Europa si è risolta in un elenco di domande che vengono poste frequentemente da coloro che intendono costituire una Federazione. Sulla base di questa esperienza, “Rare! Together” cercherà di colmare le lacune più ricorrenti in termini di governance, gestione finanziaria ed amministrativa, membership e sviluppo di risorse. Inoltre, è auspicabile che il progetto aiuti le associazioni dei malati ad impegnarsi per la propria causa a livello europeo, collaborando con le istituzioni europee e le piattaforme di ricerca, ed a rispondere agli inviti a presentare proposte della Commissione Europea. Altre possibili sezioni di “mentoring” cercheranno di rispondere a questioni legate alla lingua e alla diffusione di informazioni, attraverso siti web, mailing lists, blogs e newsletters.

'Questo progetto è particolarmente stimolante in quanto consente a piccole associazioni di malati di rafforzarsi attraverso la collaborazione con altre organizzazioni europee,' spiega Anja Helm, Responsabile dei rapporti con le associazioni dei malati ad Eurordis. 'Le Federazioni europee hanno un peso maggiore quando si tratta di far ascoltare la voce dei malati al Parlamento Europeo e altre piattaforme dove si prendono le decisioni politiche.' Oltre al rafforzamento delle capacità di patrocinio, “Rare! Together” si propone anche l'obiettivo di permettere alle associazioni interessate dalla stessa malattia di condividere conoscenze ed esperienze e di scambiarsi esempi di pratiche migliori. I partecipanti impareranno a lavorare insieme per migliorare la terapia e il trattamento, offrire informazioni sugli studi di ricerca in Europa e condividere i risultati e le esperienze con altri malati e ricercatori.

'In particolare, ci aspettiamo che “Rare! Together” ci aiuti a garantire la sicurezza dei farmaci, specialmente per quanto riguarda l'utilizzo “off-label” (“fuori etichetta”, ovvero somministrati per scopi diversi da quelli descritti nelle prescrizioni), nonché esercitare pressioni per ottenere standards europei sulle cure mediche e psicologiche dei malati di CHD,' afferma Herminia Nock. Per Rudolf Kleinsorge di HSPSG, il progetto è particolarmente interessante perché permette alle associazioni di farsi conoscere a livello europeo e quindi avere un impatto più forte in termini di pubblicità per la propria malattia, un accesso ad aiuti finanziari e possibilità di influenzare la politica europea. 'Penso che “Rare! Together” rappresenti un necessario passo in avanti verso un futuro migliore per i gruppi europei di auto-supporto”, afferma Rudolf Kleinsorge. 'Sarà utile ridurre al minimo le frontiere e aumentare al massimo i risultati del nostro lavoro con le malattie rare.'

Alla fine del progetto, saranno create almeno due nuove Federazioni e ci si aspetta che ne seguiranno molte altre e che quelle esistenti si possano rafforzare.

Per maggiori informazioni è possibile contattare Anja Helm, responsabile dei rapporti con le associazioni dei malati: anja.helm@eurordis.org.
 

Questo articolo è stato pubblicato per la prima volta nel numero di Giugno 2008 della nostra Newsletter.

Autore: Paloma Tejada
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Fotos: riunione, ECRD 2007 © Gouraud/Eurordis; ECHDO © ECHDO; HSPSG © HSPSG