L’80% delle malattie rare ha un’origine genetica. Gli aspetti genetici, come la diagnosi genetica pre-impianto, lo screening neonatale e i test genetici, rientrano già nella Comunicazione della Commissione e nella Raccomandazione del Consiglio sull’Azione Europea nel campo delle Malattie Rare.
Tali questioni mantengono vivo il dibattito nelle agende politiche e sociali di molti Paesi ed hanno delle forti implicazioni etiche e finanziarie.
Today, more than half of new national policies, laws and regulations stem from EU policies, directives and regulations. Since Eurordis represents rare disease patients from all...
La diagnosi genetica preimpianto (DGP), una tecnica molto importante per le persone con malattie rare, offre un interessante caso di mobilità dei malati.
Il primo workshop per i rappresentanti dei malati sullo screening neonatale per le malattie rare