Cosa Facciamo

EURORDIS mira a migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie rare in Europa, sostenendo la loro causa a livello Europeo, supportando la ricerca e lo sviluppo dei farmaci, mettendo in contatto tra loro i vari gruppi di malati, promuovendo una campagna di sensibilizzazione e intraprendendo altre azioni con lo scopo di combattere l’impatto che le malattie rare hanno sulla vita dei malati e delle loro famiglie.

 

Sostenere la causa dei malati

EURORDIS rappresenta 30 milioni di persone affette da 4000 diverse malattie rare e promuove delle politiche che rispondono ai bisogni dei malati e delle loro famiglie all’interno della Comunità Europea e in altre istituzioni europee.

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Politiche e Servizi Assistenziali

EURORDIS è in prima linea nel sostenere politiche sanitarie e servizi in grado di aiutare concretamente le persone affette da malattie rare

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Farmaci & Terapie

EURORDIS sostiene le politiche che promuovono lo sviluppo e una distribuzione equa dei prodotti medicinali per le malattie rare e avvia e partecipa a diverse iniziative

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Iniziative e Politiche sulla Ricerca

EURORDIS contribuisce attivamente allo sviluppo di politiche per la ricerca nel campo delle malattie rare e partecipa a molte iniziative e progetti

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Programmi di Formazione e di Sviluppo per i Malati

I programmi di formazione e di sviluppo delle risorse messi in atto da EURORDIS sono studiati per migliorare le competenze dei rappresentanti dei malati

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Informazione & Networking

EURORDIS incoraggia i malati rari e le associazioni a condividere informazioni, esperienze e risorse

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La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rari, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases