Cosa Facciamo
EURORDIS mira a migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie rare in Europa, sostenendo la loro causa a livello Europeo, supportando la ricerca e lo sviluppo dei farmaci, mettendo in contatto tra loro i vari gruppi di malati, promuovendo una campagna di sensibilizzazione e intraprendendo altre azioni con lo scopo di combattere l’impatto che le malattie rare hanno sulla vita dei malati e delle loro famiglie.
Key issues affecting patients of Rare Diseases on which we actively work.
Sostenere Le Malattie Rare Come Priorita’ Di Salute Pubblica Europea
Le malattie rare hanno ottenuto il riconoscimento come priorità di salute pubblica. Dal 1999 l’Unione Europea ha adottato misure per combattere le malattie rare e il loro imp
Rendere Le Malattie Rare Una Priorita’ Della Salute Pubblica In Tutti Gli Stati Membri
La Comunicazione della Commissione e la Raccomandazione del Consiglio sull’Azione Europea nel Campo delle Malattie Rare, hanno dato il via allo sviluppo di Piani Nazionali per
Le Malattie Rare: Una Priorità Di Salute Pubblica Internazionale
Le persone affette da malattie rare e le loro famiglie vivono in tutto il mondo e per questo grandi disparità di accesso all’informazione, alle diagnosi e al supporto sono ev
Facilitare l’Accesso ai Farmaci Orfani
Il Regolamento Europeo sui Farmaci Orfani ha stimolato la ricerca e lo sviluppo di tali farmaci in Europa, ma nonostante questo, un equo e tempestivo accesso a Farmaci Orfani ap
Facilitare l’Accesso a Cure di Qualita’
Le persone affette da malattie rare hanno difficoltà nell’accedere a cure di qualità adatte alle proprie esigenze. I network europei dei centri di eccellenza
Promuovere una Sanita’ Oltre i Confini e la Mobilita’ dei Malati
Un numero sempre più alto di persone affette da malattie rare è alla ricerca di cure in altri Stati membri. Una politica europea coordinata è stata sviluppa
Mettere in Contatto i Malati e la Ricerca
Le Associazioni dei Malati possono essere un partner importante nei progetti di ricerca. Oltre ad essere i soggetti della ricerca, i malati giocano un ruolo importante nel finan
Test Genetico e Screening Neonatale: Affrontare I Problemi
L’80% delle malattie rare ha un’origine genetica. Gli aspetti genetici, come la diagnosi genetica pre-impianto, lo screening neonatale e i test genetici, rientrano g
EURORDIS represents patients within European government institutions and advocates for policies which address the needs of patients and their families. We consult our membership and other stakeholders extensively in developing each advocacy action.
Our advocacy activities
Today, more than half of new national policies, laws and regulations stem from EU policies, directives and regulations. Since Eurordis represents rare disease patients from all
CAVOD: sta sostenendo e promuovendo l'accesso dei malati ai farmaci orfani
Le persone affette da malattie rare non hanno un accesso equo e adeguato ai farmaci orfani di cui hanno bisogno.
Il futuro del Regolamento europeo sulle terapie avanzate
La Commissione Europea ha presentato a novembre 2005 la sua proposta definitiva di Regolamento europeo sulle terapie avanzate.
Diagnosi genetica preimpianto e mobilità dei malati
La diagnosi genetica preimpianto (DGP), una tecnica molto importante per le persone con malattie rare, offre un interessante caso di mobilità dei malati.
La mobilità dei pazienti attraverso i servizi sanitari europei
‘I servizi sanitari di elevata qualità rappresentano una priorità per i cittadini europei,' si afferma nella sezione Salute Pubblica del sito della Commiss
EURORDIS e Valutazione delle Tecnologie Sanitarie
HTA è un metodo di valutazione altamente sofisticato, utilizzato dalle autorità sanitarie per prendere decisioni in materia di politica sanitaria.
L’Unione Europea presenta una nuova strategia europea sulla disabilità
A novembre 2010, la Commissione Europea ha adottato una strategia che mira a migliorare la situazione degli 80 milioni di cittadini europei che si stima essere affetti da una di
Direttiva UE sull’assistenza sanitaria transfrontaliera
Speranze e misure concrete per le persone affette da malattie rare in cerca di servizi specializzati all’estero
Prevenire è meglio che curare!
L’esempio della Federazione Internazionale Spina Bifida e Idrocefalo
Health Policy & Health Care Services
Promoting Rare Disease Health Policy Development
EURORDIS pushes for the adoption and actively supports the implementation of coherent and coordinated rare disease strategies at the European and national level. We organise the largest and most influential rare disease policy conference in Europe.
Il progetto BURQOL-RD
Il peso socio-economico e la qualità della vita dal punto di vista sanitario per i cittadini europei affetti da malattie rare
Conferenze EUROPLAN
Un Impulso ai Piani Nazionali per le Malattie Rare in tutta Europa
Putting Rare Disease Patients At The Heart Of The Healthcare System
EURORDIS conducts surveys and manages projects that aim at giving patients a voice in the health care policy that affects them. Based on these, we propose adapted organisational models of healthcare and social services , namely Centres of Expertise and European Reference Networks, genetic testing and neonatal screening.
POLKA: Consenso dei Pazienti sugli Scenari Privilegiati riguardanti la Politica delle Malattie Rare
I piani e le strategie per le malattie rare vengono attualmente sviluppati dall'Unione Europea e da molti dei suoi Stati Membri.
Network europeo per le malattie neurologiche pediatriche rare (nEUroped)
Perché i Centri di eccellenza e i Networks europei di riferimento sono importanti? Il nuovo progetto nEUroped è sicuramente in grado di
Narcolessia: Una diagnosi corretta per una vita normale
Linda R. ci racconta la vita di sua figlia affetta da narcolessia, un disordine raro che comporta un’eccessiva sonnolenza e catalessi.
L’Unione Europea presenta una nuova strategia europea sulla disabilità
A novembre 2010, la Commissione Europea ha adottato una strategia che mira a migliorare la situazione degli 80 milioni di cittadini europei che si stima essere affetti da una di
Support Services To Patients
EURORDIS promotes the implementation of services adapted to the situation and special needs of people living with rare diseases. We facilitate the networking of Respite Care Services and Therapeutic Recreational Programmes in Europe, promote the sharing of good practices, and provide information on these services.
EURORDIS puts patients at the heart of rare disease research and the development of treatments.
Shaping Research Policy
EURORDIS contributes to the promotion and maintenance of rare diseases as a priority in EU research policy and funding schemes.
Il Perchè dell’Importanza della Ricerca sulle Malattie Rare
La campagna per ottenere maggiori e più mirati finanziamenti per la ricerca sulle malattie rare
Indagine: le associazioni nella ricerca
309 organizzazioni hanno risposto all’indagine di EURORDIS sul ruolo e le priorità delle associazioni dei malati nella ricerca sulle malattie rare.
Costruire il Piano Futuro della Ricerca sulle Malattie Rare in Europa
Workshop Europeo della Giornata delle Malattie Rare
Conferenza della Commissione sulle Malattie Rare 2007
Una delle caratteristiche delle malattie rare è che la ricerca è insufficiente nei confronti dei bisogni dei malati, che oggi rimangono ancora senza cura.
Le associazioni dei pazienti chiedono accesso alle fonti di ricerca sulle malattie rare
Una pietra miliare nel processo di supporto alle associazioni dei pazienti, i cui bisogni sono all'ordine del giorno della ricerca europea
La Genetica finalmente riconosciuta come specializzazione medica in Europa
La grande notizia è giunta dopo anni di attivismo da parte dei genetisti e delle associazioni dei pazienti
Promoting Drug Development & Access To Treatments
EURORDIS intervenes in the orphan drug, advanced therapies and pediatric-use regulatory process and works with industry to speed up the development and availability of treatments.
We promote transparent and quality information on clinical trials and medicines for patients.
CAVOD: sta sostenendo e promuovendo l'accesso dei malati ai farmaci orfani
Le persone affette da malattie rare non hanno un accesso equo e adeguato ai farmaci orfani di cui hanno bisogno.
Promuoviamo la trasperenza delle ONG
Un Codice di Comportamento che regoli le relazioni tra le organizzazioni dei malati e l’industria sanitaria è pronto per essere adottato
Avvertimento sul turismo delle cellule staminali
L’Agenzia Europea del Farmaco ed EURORDIS mettono in guardia sulle terapie non regolamentate con cellule staminali
Due rappresentanti di EURORDIS nominati a far parte del CAT
Il tanto atteso Comitato per le Terapie Avanzate (CAT) è diventato finalmente realtà. L’istituzione di un comitato scientifico presso l’EMEA
Il futuro del Regolamento europeo sulle terapie avanzate
La Commissione Europea ha presentato a novembre 2005 la sua proposta definitiva di Regolamento europeo sulle terapie avanzate.
Ricorre quest’anno il 10° Anniversario dell’Adozione del Regolamento sui Farmaci Orfani in Europa
In questo mesi si celebra presso il Parlamento Europeo il 10° Anniversario del Regolamento
Nuova indagine di EURORDIS sull’accesso dei malati ai farmaci orfani in Europa
EURORDIS e le Federazioni Nazionali si uniscono per valutare la realtà di accesso ai farmaci orfani da parte delle persone affette da malattie rare in Europa
Nuestro papel
EURORDIS ha un ruolo importante nel processo di sviluppo dei farmaci orfani attraverso la partecipazione al comitato per i medicinali orfani(COMP) presso l'Agenzia europea per i
Supporting Clinical Research
Research advances in the field of rare diseases could not be possible without patient participation in clinical trials, registries and biobanks. EURORDIS has created and maintains the European network of DNA, Cell and Tissue Banks for Rare Diseases (EuroBioBank). We represent the needs of patients in European research networks and empower patients in clinical research activities.
TREAT-NMD: Si accelera lo sviluppo delle terapie per le malattie neuromuscolari
Il network di eccellenza TREAT-NMD è stato costituito ufficialmente il 1 gennaio 2007. Si tratta di un'iniziativa europea che
Network europeo per le malattie neurologiche pediatriche rare (nEUroped)
Perché i Centri di eccellenza e i Networks europei di riferimento sono importanti? Il nuovo progetto nEUroped è sicuramente in grado di
CAPOIRA: Aumenta l'interessamento dei malati nelle attività di ricerca
In una società basata sul sapere, non solo chi governa, ma anche i cittadini dovrebbero essere preparati per affrontare scelte informate dalla gamma crescente di opzioni
EURORDIS al Forum delle parti interessate BBMRI
Le biobanche nazionali e regionali svolgono un ruolo importantissimo nella ricerca
EURORDIS brings the rare disease community together. There is an estimated 30 million people affected by rare diseases in Europe. Working together, we share news and information and spread it across Europe and beyond to raise awareness about rare diseases.
Community Building
EURORDIS seeks to empower rare disease patients by enabling them to share and learn from each other. We organize structures where the rare disease community can grow and thrive. We believe that our strength is in numbers and in acting together in a coordinated way.
Federazioni Europee delle Malattie Rare
Ad oggi 31 federazioni di specifiche malattie sono membri di EURORDIS ed altre, federazioni non ufficiali o emergenti, collaborano attualmente alle attività di EURORDIS.
"Rare!Together" : Un nuovo progetto per promuovere le Federazioni europee focalizzate su malattie specifiche
Nell'ambito del mandato di Eurordis di sostenere le persone colpite da malattie rare
Firmato l'accordo di collaborazione strategica EURORDIS-NORD
Ora i rappresentanti dei malati di Europa e Stati Uniti sono più vicini
Informing & Raising Awareness
Positive change for people living with rare diseases cannot happen if decision-makers, health professionals, researchers and the general public are not aware of rare diseases and what they mean. EURORDIS uses its pivotal position in the rare disease community to inform, educate and raise awareness about rare diseases.
Conferenze e eventi
Conferenza europea sulle malattie rare European Conference on Rare Dise
Giornata delle Malattie Rare 2010
Quest’anno la Giornata delle Malattie Rare 2010, il 28 febbraio, ha attirato più partecipanti in più Paesi con eventi di maggiore qualità!
La Encuesta de EURORDIS sobre las prioridades de los grupos de pacientes en la investigación de las enfermedades raras en Europa
Malati e Ricercatori: Partner per la Vita!
Malati e Ricercatori: Partner per la Vita!
La Encuesta de EURORDIS sobre las prioridades de los grupos de pacientes en la investigación de las enfermedades raras en Europa
Conferenza Europea sulle Malattie Rare – ECRD 2010 Cracovia
Un numero senza precedenti di 600 partecipanti ha partecipato alla più vasta Conferenza Europea sulle Malattie Rare
Giornata delle Malattie Rare 2011
Il 28 febbraio 2011 ricorre la quarta Giornata Internazionale delle Malattie Rare coordinata da EURORDIS
Giornata delle Malattie Rare 2011
Una battaglia contro le disuguaglianze nelle malattie rareFlorian soffre della sindrome dell’ X Fragile
Nuova Indagine sulle Malattie Rare nel Regno Unito
I Malati si sentono persi nel sistema
Nuova indagine di EURORDIS sull’accesso dei malati ai farmaci orfani in Europa
EURORDIS e le Federazioni Nazionali si uniscono per valutare la realtà di accesso ai farmaci orfani da parte delle persone affette da malattie rare in Europa
Information Services To Patients
EURORDIS promotes the implementation of services adapted to the situation and special needs of people living with rare diseases. We facilitate the networking of rare disease Help Lines across Europe and provide patient-friendly access to information through our web sites.
Il Network Europeo delle Linee di Assistenza Telefonica per le Malattie Rare
EURORDIS invita tutte le linee di assistenza telefonica per le malattie rare in Europa ad unirsi all’omonimo Network Europeo
L’Analisi 2009 del Profilo Utente del Network Europeo delle Linee di Assistenza Telefonica per le Malattie Rare
EURORDIS avvia una statistica sulle linee telefoniche dedicate alle malattie rare
CAPOIRA: Aumenta l'interessamento dei malati nelle attività di ricerca
In una società basata sul sapere, non solo chi governa, ma anche i cittadini dovrebbero essere preparati per affrontare scelte informate dalla gamma crescente di opzioni
