Il Programma Rare Barometer di EURORDIS

L’idea di fondo del programma Rare Barometer di EURORDIS è che le azioni di sostegno alla causa delle malattie rare, messe in atto da EURORDIS e dai suoi membri, si basino sempre più sul punto di vista dei pazienti.

EURORDIS sta assistendo ad un costante aumento delle richieste di considerare il punto di vista dei pazienti nelle questioni che riguardano la salute, la ricerca e le politiche sociali, dal momento che i benefici associati ai programmi o alle politiche basate sull'evidenza sono sempre più riconosciuti e richiesti da tutte le parti interessate. Per rispondere al meglio al crescente ruolo di sostegno alle persone affette da una malattia rara, EURORDIS ha creato il Programma Rare Barometer che si basa principalmente sul coinvolgimento dei pazienti nelle decisioni politiche, affinché queste rispondano alle esigenze di chi soffre di una malattia rara, attraverso sondaggi, interviste individuali o di gruppo e altri metodi di indagine mirati a raccogliere le testimonianze dirette dei pazienti. 

 

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Rare Barometer: cos’è e perché?

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La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rari, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases