La Politica Europea sulle Malattie Rare

EURORDIS è al centro del processo legislativo. Il nostro contributo è stato fondamentale nell’adozione di un’importante legislazione sulle malattie rare e i farmaci orfani a livello europeo, come il Regolamento Europeo sui Farmaci Orfani, i Farmaci Pediatrici e le Terapie Avanzate.

Collaborando con le federazioni nazionali per le malattie rare in diversi paesi, EURORDIS influenza anche i processi nazionali e preme per l’adozione e lo sviluppo di piani o strategie nazionali per le malattie rare in ogni Paese europeo.

 

Una panoramica sui temi chiave della politica europea sulle malattie rare

Reti di Riferimento Europee

Informazioni sulle Reti di Riferimento Europee e sui Gruppi europei di sostegno (ePAG)

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The EURORDIS Access Campaign

La Campagna di EURORDIS per l’Accesso alle Terapie punta a migliorare l'accesso e lo sviluppo di farmaci per le malattie rare, test diagnostici e dispositivi medici.

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EC Communication and Council Recommendation on Rare Diseases

The Commission Communication and Council Recommendation establish a strategy for meeting the challenge of rare diseases.

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Il Gruppo di Esperti della Commissione Europea sulle Malattie Rare

La missione del gruppo è di sostenere le politiche europee a favore delle malattie rare. Questo gruppo ha adottato raccomandazioni chiave sui centri di expertise, sulle ERN, sui registri dei pazienti e altro ancora.

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EU Joint Actions on Rare Diseases and on Rare Cancers

Involving a broad range of stakeholders across Europe to shape policies, make recommendations aimed at ultimately improving the lives of patients.

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Why rare disease research matters

Read EURORDIS' Position Paper on rare disease research.

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EU Rare Disease Policies: An Overview

More than half of Member State legislation stem from EU policies and strategies, including directives, regulations and recommendations. 

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EU Policy Framework

Key legislative texts, expert committees and funding bodies contribute to the EU rare disease policy framework.

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Patients Access to Information

Key EU-level policies and initiatives foster patient and professional access to information on rare diseases.

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Patients Access to Diagnosis & Care

EU level initiatives are improving access to rare disease diagnostics and care across Europe.

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Patients Access to Treatment

EU level legislation and initiatives encourage the development of rare disease medicines and foster equitable access across Europe.

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Grazie alla Comunicazione della Commissione Europea e alla Raccomandazione del Consiglio su un azione nel campo delle malattie rare, le politiche e i piani nazionali sulle malattie rare hanno acquistato slancio.

Overview of National Rare Disease Policies

Find out about the political landscape of rare diseases across Europe and rare disease National Plans

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Guidance Documents for National Plans

Essential documents for establishing national plans.

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EUROPLAN – EURORDIS Tool Kit for National Conferences

Provides necessary information and guidance documents for organising a EUROPLAN National Conference.

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The EUROPLAN Project

Started in 2008, this EU project supports national strategies and plans for rare diseases in Member States and other European countries.

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EUROPLAN National Conferences 2012-2015

Find out where EUROPLAN National Conferences 2012-2015 are taking place in Europe

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Reports of EUROPLAN National Conferences 2012-2015

The EUROPLAN National Conference reports summarise  national discussions around rare disease policy in the context of European guidelines and identify bottlenecks and actions to be taken to improve care and services for patients

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Rare Diseases International

RDI è un network di associazioni e rappresentanti di malati impegnati a costruire un’alleanza globale di persone affette da malattie rare in tutto il mondo

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NGO Committee for Rare Diseases

The NGO Committee for Rare Diseases engages at the UN level to elevate rare diseases to a priority within global public health.

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EURORDIS policy fact sheets for patient advocates

Empowering the voice of patients in policy making at national and EU levels

Patients are active participants in the policy making process. EURORDIS has created specific Policy Fact Sheets to help rare disease patients and organisations better advocate issues of importance with national and/or European policy decision makers.

How can patient advocates use these Policy Fact Sheets?

The Policy Fact Sheets provide concise summaries of the key policy issues delineated in the European Commission's Communication on Rare Diseases: Europe's Challenges and the Council Recommendation on an action in the field of rare diseases. They are designed to serve as reference documents. Other EURORDIS documents, including Position papers, Concept papers, and Statements, are also useful for patient advocacy purposes.

 

  • Eurordis Policy Fact Sheet on Needs and Priorities for Rare Disease ResearchNeeds and Priorities for Rare Disease Research

    Rare disease research represents a broad range of scientific investigations to establish knowledge and find treatments for rare diseases.

     

  • Eurordis Policy Fact Sheet on Rare Disease Patient RegistriesRare Disease Patient Registries

    Rare Disease Patient Registries represent a fundamental research effort upon which a number of critical activities are based. They constitute key instruments for increasing knowledge on Rare Diseases by pooling data for fundamental and clinical research, epidemiological research, and real-life post-marketing observational studies.
     

  • Eurordis Policy Fact Sheet on Centres of ExpertiseOrphanet

    Orphanet is the reference portal for information and documentation on rare diseases and orphan drugs. Orphanet provides freely available, user-friendly Web-based access to medically validated, comprehensive information, thus improving knowledge and contributing to the accurate, diagnosis and appropriate care and treatment of patients with rare diseases.
     

  • Eurordis Policy Fact Sheet on National Help Lines for Rare DiseasesNational Help Lines for Rare Diseases

    Any rare disease patient organisation that offers 1) information about a given rare disease or rare disease related topic or 2) psychological support to the patient, can be classified as a rare disease help line.
     

  • Eurordis Policy Fact Sheet on National Help Lines for Rare DiseasesEuropean Network of Rare Disease Help Lines

    The European Network of Rare Disease Help Lines was created by EURORDIS to provide support and share experience and information between national or disease specific help lines across Europe. EURORDIS, on behalf of the European Network of Rare Diseases Help Lines, has asked the European Commission DG Connect to reserve a unique six digit 116 phone number for help lines for rare diseases across Europe.
     

  • Eurordis Policy Fact Sheet on Centres of ExpertiseCentres of Expertise

    Centres of Expertise are a core element of all National Plans on Rare Diseases that the EU Member States are encouraged to adopt by the end of 2013 under the Council Recommendation of 8 June 2009 on an action in the field of rare diseases.
     

  • Eurordis Policy Fact Sheet on European Reference Networks of Centres of ExpertiseEuropean Reference Networks of Centres of Expertise

    A European Reference Network of Centres of Expertise is the physical or virtual networking of knowledge and expertise of national Centres of Expertise in more than one European country.

     

  • Eurordis Policy Fact Sheet on Needs and Priorities for Rare Disease ResearchNewborn screening

    Newborn screening is the process of systematically testing newborns just after birth for certain treatable diseases. Ideally, this practice is part of a larger programme that includes confirmatory diagnosis, immediate care, treatment and follow-up. Recent and continued developments of screening techniques, as well as the increase of possibilities for treatment, have led to the expansion of NBS to include potentially detectable rare diseases.
     

  • Q&A for the transposition of the Directive on Cross-Border HealthcareFrequently Asked Questions on Off-Label Use of Medicines
    This document is intended to respond to some of the main questions patients’ representatives may have to best understand the new legislation and to advocate at national level in the best interest of patients for the transposition in national law.
     

  • Frequently Asked Questions on Off-Label Use of MedicinesFrequently Asked Questions on Off-Label Use of Medicines

    Although all medicines need approval for specific indications before they can be sold, the practice of prescribing pharmaceuticals for an unapproved indication is very common with up to one-fifth of all drugs being prescribed as “off label”. Off-label use of medicines can help patients, as not many rare diseases benefit from an approved and well evaluated medicinal product.
     

  • Eurordis Policy Fact Sheet on Therapeutic Recreation Programmes Resource Centres

    Actions performed by Resource Centres are generally specifically targeted to people living with rare diseases. These centres often function in partnership or cooperation with Centres of Expertise or constitute part of a Centre of Expertise themselves.
     

  • Eurordis Policy Fact Sheet on Therapeutic Recreation Programmes Adapted Housing Services

    Adapted Housing Services represent a particular type of service, often associated with multiple disabilities. Sometimes called ‘therapeutic apartments’, these services allow people living with rare diseases to develop and enjoy a level of autonomy by living within the comfort of their own home, alone or with peers, assisted by supportive staff, rather than being placed in an institution.
     

  • Eurordis Policy Fact Sheet on Respite Care ServicesRespite Care Services

    Respite care is provided, on a short term basis, for people living with rare diseases so that their carers can have some relief from care giving.

     

  • Eurordis Policy Fact Sheet on Therapeutic Recreation Programmes Therapeutic Recreation Programmes 

    Therapeutic Recreation Programmes are any organised recreation activity  that gives people living with rare diseases the possibility to take a break from focusing on their disease and treatment to concentrate instead on fun and leisure
     

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Page created: 13/09/2012
Page last updated: 07/11/2014
 

 

Decide

Lanciato nel maggio 2009 nell'ambito del progetto POLKA, il Decide confezioni di discussione sono stati progettati per consentire ai pazienti e ai loro rappresentanti di diventare sostenitori della loro causa. Il Decide sessioni hanno aiutato numerose persone affette da malattie rare di esprimere le loro opinioni, a sentirsi più sicuri e di avere, finalmente, un esempio nel processo decisionale.

 

Decide sulle malattie rare

In origine Decide è stato progettato per raccogliere informazioni dell'opinione pubblica su temi specifici.

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Come partecipare?

Organizzare giochi di dibattito su temi importanti per i pazienti affetti da malattie rare!

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Cellule Staminali

In grado di sostituire le cellule danneggiate, le cellule staminali sono di grande importanza medica. Eppure, esiste polemica sui metodi e le tecniche utilizzate nel loro sviluppo.

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Consulenza genetica

Il momento della diagnosi costituisce un importante cambiamento nella vita dei pazienti e delle loro famiglie, e come tale è caratterizzato da una forte componente emotiva.

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Diagnosi Genetica Preimpianto (PGD)

La diagnosi genetica preimpianto si riferisce a procedure che vengono eseguite sugli embrioni prima dell'impianto, a volte anche su ovociti prima della fecondazione.

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Farmaci Orfani

Esiste una cifra massima consentita da spendere per ogni singolo paziente? – E' il caso dei farmaci orfani.

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Sanidad transfronteriza

A causa del movimento sempre più diversificate dei cittadini dell'Unione europea, esiste una reale necessità di un migliore coordinamento dei sistemi sanitari e delle politiche in tutta l'UE.

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Screening Neonatale

Subito dopo la nascita ogni bambino deve essere sottoposto a una serie di test clinici.

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Il Programma Rare Barometer di EURORDIS

Rare Barometer programme

L’idea di fondo del programma Rare Barometer di EURORDIS è che le azioni di sostegno alla causa delle malattie rare, messe in atto da EURORDIS e dai suoi membri, si basino sempre più sul punto di vista dei pazienti.

EURORDIS sta assistendo ad un costante aumento delle richieste di considerare il punto di vista dei pazienti nelle questioni che riguardano la salute, la ricerca e le politiche sociali, dal momento che i benefici associati ai programmi o alle politiche basate sull'evidenza sono sempre più riconosciuti e richiesti da tutte le parti interessate. Per rispondere al meglio al crescente ruolo di sostegno alle persone affette da una malattia rara, EURORDIS ha creato il Programma Rare Barometer che si basa principalmente sul coinvolgimento dei pazienti nelle decisioni politiche, affinché queste rispondano alle esigenze di chi soffre di una malattia rara, attraverso sondaggi, interviste individuali o di gruppo e altri metodi di indagine mirati a raccogliere le testimonianze dirette dei pazienti. 

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La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rari, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases