Informazione

Documenti Programmatici

Un position paper descrive le raccomandazioni di un'organizzazione riguardo una questione politica, la legislazione o una direttiva europea. Nel quadro della sua attività di sostegno a favore delle malattie rare, EURORDIS pubblica regolarmente dei position paper su argomenti riguardanti le malattie rare e i farmaci orfani.

Maggio 2017 Early access to medicines in Europe: Compassionate use to become a reality

Ottobre 2016 International Joint Recommendations to Address Specific Needs of Undiagnosed Rare Disease Patients

Luglio 2012 EURORDIS Position on Rare Disease Research

Maggio 2012 European Reference Networks for Rare Diseases

Pubblicazioni

Giugno 2017 Juggling care and daily life: The balancing act of the rare disease community

Febbraio 2017 Breaking the Access Deadlock to Leave No One Behind

Novembre 2015 Rare Cancers and Rare Diseases: Similarities and Differences

Ottobre 2015 EURORDIS International initiatives

Activity reports

Maggio 2017 EURORDIS Activity report 2016

Maggio 2016 EURORDIS Activity report 2015

Aprile 2015 EURORDIS Activity report 2014

Aprile 2014 EURORDIS Activity report 2013

Fact Sheets

L'empowerment dei pazienti nelle decisioni politiche a livello nazionale ed europeo.
I pazienti sono partecipanti attivi nei processi politici decisionali. EURORDIS ha creato delle specifiche schede informative sulla politica per aiutare i malati rari e le associazioni che li rappresentano ad affrontare meglio le questioni più importanti con le autorità politiche nazionali ed europee.

Come possono i rappresentanti dei pazienti utilizzare queste Schede Informative?
Le Schede Informative forniscono delle sintesi complete di questioni strategiche fondamentali delineate nella Comunicazione sulle Malattie Rare della Commissione Europea: le sfide europee e nella Raccomandazione del Consiglio su un'Azione nel Campo delle Malattie Rare. In quanto tali, le schede informative sulla politica costituiscono un punto di riferimento. Altri documenti di EURORDIS, tra i quali i Position Paper, i Concept Paper e le dichiarazioni, sono utili anche per scopi di tutela dei pazienti.

Maggio 2013 Newborn screening

Maggio 2013 Adapted Housing Services for Rare Diseases

Maggio 2013 Resource Centres for Rare Diseases

Maggio 2013 Respite Care Services for Rare Diseases

EURORDIS Round Table of Companies Workshop documents

Febbraio 2017 2nd Multi-Stakeholder Symposium on Improving Patient Access to Rare Disease Therapies

Settembre 2016 24th Workshop of the EURORDIS Round Table of Companies: "Bringing solutions to young rare disease patients"

Febbraio 2016 1st Multi-stakeholder Symposium on Improving Patient Access to Rare Disease Therapies

Settembre 2015 23rd Workshop, Barcelona: “Patient Relevant Outcome Measures & Patient Reported Outcomes”