Malattie rare: capire l’importanza del problema per la salute pubblica

Allo scopo di chiarire l’idea delle malattie rare come una problematica riguardante la salute pubblica, Eurordis ha creato un breve documento che spiega tutti gli aspetti delle malattie rare. Definizione dei concetti in questione, caratteristiche e particolarità delle malattie rare, statistiche, descrizione dell’impatto sociale, medico e finanziario delle malattie rare sulle vite dei pazienti e i loro familiari; la necessità di far crescere la consapevolezza dell’opinione pubblica, e ancora il bisogno di finanziamenti adeguati, di strutture sanitarie e di assistenza professionale appropriate, e l’assoluta necessità di mettere in grado i pazienti di uscire dal loro isolamento.

Eurordis suggerisce ai suoi sostenitori di servirsi di questo documento, particolarmente a livello nazionale, nell’attività di divulgazione sulle malattie rare come una priorità di salute pubblica.

Lunghezza: 14 pagine

document: 

Princeps_document-IT.pdf