Risorse per la formazione (inglese)

I programmi di formazione e le risorse di EURORDIS sono stati sviluppati per rafforzare la capacità dei rapprensentanti dei malati di partecipare alle sperimentazioni cliniche e di essere coinvolti nello sviluppo dei farmaci e nel processo legislativo europeo. La formazione rafforza la capacità dei rappresentanti dei malati di promuovere con efficacia la causa delle malattie rare. Maggiori informazioni sulle condizioni di utilizzo dei moduli di formazione.

"Empowering Patients, Inspiring Action"

 

Summer School

A new format was developed for the Summer School in 2015 that combines training for both expert patients and researchers on medicines development.

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Pre-Summer School Training Module

Overview of the topics that are covered at the Summer School as well as exercises and quizzes to familiarise trainees with some of the key concepts and issues presented

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Medical Research

In this section you will be able to learn more about the medicines discovery process, preclinical testing, clinical trials, and methodology and statistics used in medicines development.

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Ethics

Learn more about the important role of ethical considerations and ethics committees in medicines research and development.

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Regulatory Framework

In this section, you can learn about regulatory affairs including legal framework, guidelines and Health authorities’ requirements that influence the medicines development process.

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European Medicines Agency (EMA)

This section explains how the EMA protects and promotes public health through its committees and working parties, and how patient representatives can get involved.

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Benefit-Risk Assessment and Pharmacovigilance

This section explains how medicines are evaluated to ensure their benefit outweighs their risk and to limit any untended, harmful effect on the body.

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Market Access

In this section you will learn about pharmacoeconomics and the process by which a company gets a medicinal product to market so that it becomes available for patients.

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Other

This section focuses on practical topics for patient advocates and includes presentations on projects which EURORDIS partners and which promote patient involvement.

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La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rari, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases