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Vivere con una Malattia Rara
La maggior parte delle malattie rare non ha una cura, per questo l’arte di vivere con una malattia rara è un’esperienza di continuo apprendimento per i malati e le loro famiglie
.
Leggete e condividete le storie di speranza, di sofferenza, di traguardi e di vita quotidiana di queste persone straordinarie.
Sindrome dell’Uomo Rigido: Dentro si balla ancora
Nel 1983 a Liz Blows fu diagnosticato il diabete ma, con una dieta appropriata e regolari iniezioni, poté riprendere la sua vita normale....
Narcolessia: Una diagnosi corretta per una vita normale
Linda R. ci racconta la vita di sua figlia affetta da narcolessia, un disordine raro che comporta un’eccessiva sonnolenza e catalessi.
Vivere con la CDG: due storie, una sola speranza
Liliana e MP sono nati con 27 anni di differenza, ma soffrono entrambi della stessa malattia: la sindrome CDG.
Sindrome dell’X-Fragile: uno spaccato di due generazioni
Paul e i fratelli Sebastien e Antoine sono affetti dalla sindrome dell’X-Fragile. Le loro madri raccontano la loro esperienza
Niemann-Pick
Era il giorno del suo compleanno quando Alberto Vargas ha ricevuto la notizia che sua figlia più piccola, Valeria, era affetta dalla malattia...
Vivere con la sindrome di Angelman
Jane Villemoes ci racconta la vita quotidiana, le gioie, le battaglie vinte e quelle perse, nel crescere Cecilie, la figlia di 12 anni a cui...
Alcaptonuria: indicazioni infantili, ma esordio in età adulta
La diagnosi di Alcaptonuria (AKU) è possibile già dall’infanzia ma, spesso, è posta solo in età adulta, molto...
La malattia di Strümpell-Lorrain
racconta Philippe Grammont, fondatore e vicepresidente dell'Associazione Francese Strümpell-Lorrain
Osteogenesis Imperfecta: la storia di una madre e una figlia colpite dalla malattia delle ossa fragili
L’osteogenesis imperfecta (OI) è un gruppo di malattie genetiche rare che colpisce principalmente le ossa.
La Sindrome di Marshall-Smith
A luglio 2006 nasce Joas, dopo una buona gravidanza, figlio di Liesbeth Laan, un'infermiera che vive all'Aia, Olanda.
NBIA - l’isolamento delle persone con malattie molto rare
A dieci anni, Dietmar si causava così tante lesioni cadendo ripetutamente che chiedemmo al dottore di effettuare uno scan cerebrale.
RareConnect
A social network of Rare Disease Communities led by NORD and EURORDIS in partnership with leading disease-specific patient groups. List of Rare Disease Communities:
- Alcaptonuria (AKU)
- Amiloidosi
- Atrofia multisistemica
- CAPS
- Cistinosi
- Crioglobulinemia
- Displasia Fibromuscolare
- DysNet
- Emiplegia alternante
- Epidermolisi bollosa
- Febbre Mediterranea Familiare
- Fibrosi Polmonare Idiopatica
- Glut 1
- Leiomiomatosi familiare
- Iperlipoproteinemia tipo 1
- Ipertensione polmonare
- Macroglobulinemia di Waldenström
- Malattia di Behçet
- Malattia di Coats
- Malattia di Erdheim-Chester
- Mastocitosi
- Mieloma multiplo
- Narcolessia
- Neuroacantocitosi
- Paraplegia spastica familiare
- Porfiria
- Propionico acidemia
- Sind. emolitico-uremica atipica
- Sind. neurologica paraneoplastica
- Sindrome CDG
- Sindrome di Alstrom
- Sindrome di Dravet
- Sindrome di Ehlers-Danlos
- Sindrome di Evans
- Sindrome di Lowe
- Sindrome di Moebius
- Sindrome di Rett
- Sindrome Whim
- Trimetilaminuria
- Von Hippel Lindau
- Alcaptonuria (AKU)
- Amiloidosi
- Atrofia multisistemica
- CAPS
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- Crioglobulinemia
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- DysNet
- Emiplegia alternante
- Epidermolisi bollosa
- Febbre Mediterranea Familiare
- Fibrosi Polmonare Idiopatica
- Glut 1
- Leiomiomatosi familiare
- Iperlipoproteinemia tipo 1
- Ipertensione polmonare
- Macroglobulinemia di Waldenström
- Malattia di Behçet
- Malattia di Coats
- Malattia di Erdheim-Chester
- Mastocitosi
- Mieloma multiplo
- Narcolessia
- Neuroacantocitosi
- Paraplegia spastica familiare
- Porfiria
- Propionico acidemia
- Sind. emolitico-uremica atipica
- Sind. neurologica paraneoplastica
- Sindrome CDG
- Sindrome di Alstrom
- Sindrome di Dravet
- Sindrome di Ehlers-Danlos
- Sindrome di Evans
- Sindrome di Lowe
- Sindrome di Moebius
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